1000ouragans

Bonjour à tous,   quelques nouvelles de notre lion. en février, il a passé avec brio une IRM, sans anesthésie, sans bouger pendant 40minutes ou presque. Nous avons essayé de le préparer, sa psychomotricienne, en 2 coups de crayon, lui a dessiné la machine, le jour J, il a passé d'abord un test en blanc; c'est-à-dire que les HUG(hôpitaux universitaire de Genève) ont mis en place une IRM en jeu, une bénévole(!) nous accueillis, a montré à notre fils comment fonctionne la machine, il s'est allongé, il a entendu le bruit qu'il... [Lire la suite]

Depuis la rentrée scolaire, notre fils continue son chemin.  Il est retourné au centre aéré de sa maison de quartier en automne. Nous avons continué à baisser le Keppra(sevrage débuté en douceur au printemps). Idriss continue de bien supporter ce sevrage. Novembre 2016: rdv avec son neurologue, qui nous fait un protocole pour continuer et terminer le sevrage du Keppra jusqu'au mois de décembre. En novembre, Idriss n'a eu que 3 crises d'épilepsie. En décembre, en tout, il en a eu une 10aine, dont beaucoup pendant les vacances.... [Lire la suite]

Voilà, la rentrée scolaire s'est bien passée pour ma troupe. Nous avons passé des vacances tranquilles mais avec des petites excursions pour se ballader un peu. L'épilepsie ne prend plus autant de place dans notre quotidien, et c'est tant mieux. Les périodes de grosses chaleurs sont également mieux supportées. Il reste encore le facteur "pleine lune". Le peu de crises d'épilepsie de cet été a eu lieu juste avant la pleine lune.   1ère séance de cinéma en 4ans, il a beaucoup aimé, et surtout beaucoup commenté! Nous sommes... [Lire la suite]

Le 9 juin est un jour spécial: Le FIRES Day Grâce à l'association Paratonnerre, chaque 9 juin, nous marquons le pas. Oui je ne peux quand même pas dire "célébrons"!!    Lutter contre le syndrome de FIRES - ParatonnerreBienvenue sur le site de l'association Paratonnerre. Ce site s'adresse aux parents et aux proches d'enfants touchés par un syndrome de FIRES (DESC ou NORSE). Il s'adresse également aux professionnels de santé qui sont confrontés à cette maladie. Il présente l'état des connaissances concernant le syndrome... [Lire la suite]

Idriss a donc commencé le Dibro-Be en mars, nous sommes le 25 mai, cela fait donc presque 3 mois qu'il a commencé ce nouveau traitement. Parallèlement, nous avons très progressivement diminué tous les 15 jours le Keppra qu'il prend depuis 3ans. La conséquence a été que l'effet un peu léthargique du Keppra s'estompe petit à petit.  Idriss sort doucement de sa bulle, et du coup il se réveille, et se rend compte(peut-être) de ses limites, de ses frustrations. Nous avons eu droit à un retour de crises de colère, intenses, mais qui... [Lire la suite]

  Notre dernier rendez-vous avec le neuropédiatre de notre garçon s'est conclué par le rajout d'un nouveau médicament: le Dibro-Be, qui contient la molécule suivante: le bromure de potassium. Nous nous sommes renseignés et sommes rendus compte que ce médicament fait partie des plus anciens anti-épileptique...la grosse interrogation : mais pourquoi ne nous l'a-t-il pas proposé plus tôt?? Ce médicament est principalement prescrit pour les épilepsies pharmaco-résistantes et pour les crises tonico-cloniques, crises les plus... [Lire la suite]

Pour faire suite à mon billet précédent, au mois de mai, cela fera la 3ème fois que je participe à une course à pied(ou même catégorie marche) solidaire: Race for Gift : Course solidaire à Genève 🏃 | Course à pied solidaire au profit d'associations Suisse, à Genève sur les bords du lac Léman.Mardi 16 février, Race for Gift a été mis à l'honneur à la patinoire des Vernets par le Genève Servette Hockey Club durant le match contre le HC Davos. Cette soirée riche en péripéties sportives a été l'occasion de présenter le concept de... [Lire la suite]

Le 29 février était la Journée Internationale des Maladies Rares ou Orphelines,   Journée internationale des maladies rares 2016 :: Alliances Maladies Rares :: SuisseSamedi 27 février 2016, Zurich "Oser faire le premier pas"https://www.proraris.ch   Le 15 février était la Journée mondiale du Cancer de l'Enfant   AccueilFondée en 1987, l'ARFEC a été fondée par des parents pour soutenir et accompagner les familles d'enfants atteints d'un cancer. C'est dans un but d'entraide, pour combattre ensemble la... [Lire la suite]

Mon dernier message date déjà d'il y a deux mois. Malheureusement, je n'ai pas l'impression d'avancer beaucoup. Les crises sont toujours là, un peu rythmées comme un métronome. Une petite vague qui vient enrailler le quotidien environ tous les 15 jours, sur 3 jours il y aura des crises, avec un pique au 3e jours, où l'on va finir par donner un Temesta à notre fils, il va mettre environ 24h-48h à récupérer. Le point positif que je pourrais mettre en avant c'est que, me semble-t-il, nous sommes moins à l'affût des crises et l'oeil... [Lire la suite]

Quelques nouvelles de notre Lion: En novembre, il a eu 7 crises d'épilepsie. Nous pouvons observer un changement dans les crises, elles sont en majorité à l'endormissement..comment ça se fait, je ne sais pas. Je constate aussi en cas d'orage de crises, une correspondance avec la pleine lune. Et ce mois de décembre, nous en sommes à 3 crises, dont la dernière était désarmante. Je rêverais que le carrelage installé dans nos appartements puissent être en "mousse" pour amortir les chutes! Frustration: médicaments, régime cétogène,... [Lire la suite]