12 décembre 2019
Fin d'année 2019 fatigue et virus de l'hiver

23 septembre 2019
reprise du blog resté en pause trop longtemps

15 juin 2017
Quelques nouvelles de ces derniers mois 2017

15 janvier 2017
Hiver 2016-17 épilepsie et sevrage d'anti-épileptique

21 septembre 2016
Vacances et rentrée 2016

09 juin 2016
FIRES Day
Le 9 juin est un jour spécial: Le FIRES Day
Grâce à l'association Paratonnerre, chaque 9 juin, nous marquons le pas. Oui je ne peux quand même pas dire "célébrons"!!
Lutter contre le syndrome de FIRES - ParatonnerreBienvenue sur le site de l'association Paratonnerre. Ce site s'adresse aux parents et aux proches d'enfants touchés par un syndrome de FIRES (DESC ou NORSE). Il s'adresse également aux professionnels de santé qui sont confrontés à cette maladie. Il présente l'état des connaissances concernant le syndrome... [Lire la suite]
31 mai 2016
Evolution du nouveau traitement printemps 2016

30 mars 2016
Nouveau médicament= nouvelles interrogations
Notre dernier rendez-vous avec le neuropédiatre de notre garçon s'est conclué par le rajout d'un nouveau médicament: le Dibro-Be, qui contient la molécule suivante: le bromure de potassium.
Nous nous sommes renseignés et sommes rendus compte que ce médicament fait partie des plus anciens anti-épileptique...la grosse interrogation : mais pourquoi ne nous l'a-t-il pas proposé plus tôt??
Ce médicament est principalement prescrit pour les épilepsies pharmaco-résistantes et pour les crises tonico-cloniques, crises les plus... [Lire la suite]
04 mars 2016
Maladies rares, suite
Pour faire suite à mon billet précédent,
au mois de mai, cela fera la 3ème fois que je participe à une course à pied(ou même catégorie marche) solidaire:
Race for Gift : Course solidaire à Genève 🏃 | Course à pied solidaire au profit d'associations Suisse, à Genève sur les bords du lac Léman.Mardi 16 février, Race for Gift a été mis à l'honneur à la patinoire des Vernets par le Genève Servette Hockey Club durant le match contre le HC Davos. Cette soirée riche en péripéties sportives a été l'occasion de présenter le concept de... [Lire la suite]
04 mars 2016
Maladies Rares
Le 29 février était la Journée Internationale des Maladies Rares ou Orphelines,
Journée internationale des maladies rares 2016 :: Alliances Maladies Rares :: SuisseSamedi 27 février 2016, Zurich "Oser faire le premier pas"https://www.proraris.ch
Le 15 février était la Journée mondiale du Cancer de l'Enfant
AccueilFondée en 1987, l'ARFEC a été fondée par des parents pour soutenir et accompagner les familles d'enfants atteints d'un cancer. C'est dans un but d'entraide, pour combattre ensemble la... [Lire la suite]