9 mois intenses

9 mois intenses et la complexité de la maladie.

Idriss est sorti de l'hôpital le 19 juillet 2011. 24h après la sortie: 1ère crise. 2 jours plus tard: nouvelle crise.

Le traitement ne lui convient pas, sa marche est incertaine, il prend du poids "trop vite". Je n'ai pas noté, malheureusement systématiquement à l'époque toutes les crises, mais une sortie en famille le 1er août, une crise dans un parc après une partie de foot avec son papa.

Après une journée intense avec des copains, une crise encore en août.

En septembre, plusieurs crises. Hospitalisé 5 jours fin septembre car à nouveau des crises qui s'enchaînent, il n'y a que l'oxygène à côté du visage qui l'aide. On revit les Soins Intensifs pendant 2 jours, et 3 jours en unité pour récupérer.

A côté de ça, j'ai repris le travail fin août, stressée continuellement, dans la peur du téléphone de l'école pour nous dire de venir chercher notre enfant. Peur chaque matin qu'Idriss fasse une crise et de devoir appeler mon travail.

Octobre: - une crise aux toilettes.

Le 18, il est sous anesthésie générale pour une IRM. Une IRM, cela ne fait pas mal, mais l'enfant ne doit pas bouger du tout. Donc pour qu'il soit détendu, il est sous AG, IRM, ponction lombaire et prise de sang.

23 octobre: une crise dans son bain. Heureusement que je suis à côté. Je vais mettre beaucoup de temps à la digérer celle-là.

EEG le 24.

Crise le 26.

Nouvelle hospitalisation fin octobre, à nouveau plusieurs crises qui ne s'arrêtent pas.

Novembre: 6 crises entre le 21 et le 30.

Décembre: entre le 7 et le 8 décembre: une 15aine de crises!!! Il a reçu sur 24h 3 Stésolid(sorte de suppositoire à mettre pendant la crise). Encore des journées à répartir entre son papa et moi nos absences au travail...avec le stress que cela implique.

Période bénie des vacances de Noël où l'on passe 12 jours tranquilles pour la 1ère fois.

Janvier 2012: 2 crises le 2 janvier, il nous a dit qu'il croyait que c'était le retour à l'école...6 janvier: mauvaise nuit et journée intense=3 crises. 7 janvier, il retrouve sa soeur qui était partie en camp, une crise. 10 janvier: une grosse crise au parascolaire à midi, il a eu un Stésolid, ils ont du appeler l'ambulance. Il est resté environ 2h aux Urgences, et une nouvelle crise à 15h.

Je n'énumère pas toutes les crises de janvier, mais à la fin du mois, cela lui a fait un total de 17 crises sur le mois.

Février: 14 crises(sur 28 jours...)

Mars: 16 crises

Hospitalisé du 28 mars au 20 avril en Unité Pédopsy...Entre le 20 et le 30 avril, 10 crises, dont certains jours 2-3 crises.

Mai: entre le 1er et le 7: 5 crises. Le 8 mai, 6 crises. Le mercredi 9 nous visitons sa future école, il commencera là-bas le 24. 15 mai: crise à 7h30. Le mardi 22 mai, c'était son dernier jour dans sa classe, et il n'a pas pu aller leur dire au revoir; il a commencé sa matinée à 6h30 avec une crise généralisée pendant son sommeil, il en a fait après 4 autres, je lui ai administré son Stésolid à 9h. A 14h on tente d'aller dire bonjour/au revoir à ses camarades et sa maîtresse: une crise, et à 17h30, une nouvelle, la 7e.

Nous sommes le 24 mai, et nous en sommes à 19 crises pour le mois de mai.

Je n'ai pas compté les absences(pas toujours notées celles-ci), les crises dues aux changements d'humeur. Pendant son hospitalisation du mois d'Avril, où il a eu un EEG(qui s'est révélé "productif" car il a eu des crises pendant) qui a permis de voir que les crises sont situées dans les deux lobes temporals: ce qui affecte non seulement sa mémoire, mais aussi son humeur. Son humeur peut virer du tout au tout, et je crois que c'est tout aussi difficile à gérer que les crises "standard".

Je passe aussi sur la période de l'automne où je téléphone à droite à gauche pour trouver du soutien en voyant notre fils souffrir de cette situation. On est renvoyé de partout car il n'entrait pas dans les bonnes cases.

On enchaîne les rdv, de pédopsy, de neuropédiatre, de neuropsy. De médecin et de psy pour moi. Ecrire des courriers.

Nous voici arrivés le jeudi 24 mai 2012, et il a commencé sa nouvelle école ce matin, il est parti de la maison avec enthousiasme. J'ai ouvert "les vannes" après...