une vie normale....
Mener une vie normale pour un garçon de 6 ans, avec une épilepsie non stabilisée, que l'éventualité de faire une crise en public l'angoisse profondément au point soit de s'enfermer dans sa bulle soit d'être agressif, mener une vie normale le plus frustrant pour lui(et pour nous) est de se rendre compte de ses limites, de ses peurs qui le bloquent.
Ce qui est frustrant aussi, il se souvient de certaines choses "d'avant", et que non ce n'est plus pareil....Et ce ne sera plus pareil pendant longtemps.
La peur de l'échec, la peur de ne pas y arriver, notre fils s'enferme dans des "schémas" de petit.
Au quotidien, il faut supporter et ignorer les remarques, "pourquoi le garçon il dit tout le temps la même chose"....
Une sortie au cinéma, la 1ère depuis plus d'un an, s'est conclu sur un sentiment mitigé. Pendant 1h30, il m'a demandé si c'était bientôt fini, et où est sa soeur....Il n'a pas vraiment "profité" du film, il s'est enfin laissé aller au générique, car il a reconnu la chanson...."i like to move it", vous aurez deviné ce qu'on a vu.
Une vie normale....
pouvoir retourner à la bibliothèque, à la ludothèque. Mais ça reste compliqué. Il ne se sent bien qu'à la maison, et à la limite au parc à côté de la maison.
Frustration, impuissance....