Des progrès pas à pas

Il y a un an, notre fils avait entamé un traitement lourd de cortisone, qui lui a modifié l'humeur, le comportement mais aussi le plus visible, le physique. Entre mai 2013 et août 2013, il a pris 7kgs!

Pendant deux mois et demi, il aura eu 60mg par jour de cortisone. Depuis août 2013, neuf mois, il a perdu 6 kgs. Sa dose de cortisone est restée à 2,5mg depuis août.

Les progrès sont là, dans la diminution des crises mais aussi dans son autonomie.

Il tente depuis quelques temps d'apprendre à manger ses spaghettis en tournant la fourchette dans la cuillère, ce qu'il ne savait pas faire avant de tomber malade.

Il fait des progrès dans ses jeux, même si le langage et ses relations aux autres restent compliqués.

Nous ne lâchons rien non plus. Nous avons repris contact avec sa neuropsychologue, pour une nouvelle évaluation. Nous sommes en attente d'un entretien avec http://www.autisme-ge.ch/ .

En effet, la maladie d'Idriss, en plus de l'épilepsie, s'accompagne de troubles de comportement, sur lequel personne ne nous a mis de mots dessus. D'autre part, nous avons demandé une consultation en OMP(office médico-pédagogique), spécialisée en autisme.

Cette fin de semaine, nous aurons notre rendez-vous avec la dietéticienne, en effet, le neuropédiatre d'Idriss nous oriente sur le régime cétogène. Cétogène: késako?? Je vous propose des liens pour vous aider.

http://cetokesako.canalblog.com/

http://www.regimecetogene.com/

http://www.charliefoundation.org/

Il va s'agir de supprimer, ou de trouver des astuces alternatives, des aliments préférés d'Idriss. Pizza, pains, crêpes, crêpes fourrées.

Le régime cétogène applique comme principe de supprimer les calories apportées par les glucides(sucres lents et sucres rapides) par les calories des lipides(beurre, huiles, crèmes).

Le passage en supermarché me prend un temps fou(encore plus qu'avant!), lire les étiquettes, s'énerver "pourquoi ont-ils rajouté du sucre dans la bombe de crème fouettée entière", chercher du chocolat noir sans sucre, chercher de la Stévia et se rendre compte que ça coûte un bras! Chercher de l'édulcorant liquide. Tester des recettes, avec succès pour mes chips de céleri, sans succès pour des madeleines choco-céto.

Et surtout surtout, se convaincre qu'on va y arriver! Ne rien lâcher, ni lui, ni nous!

Comments

[Noa]

Bonjour Lamia,

Merci pour tes témoignages!

Enfin je visite ton blog.. Et je vous souhaite de pouvoir souffler un peu, cet été, de tout mon coeur.

Bises,

Carine (de la cour de l'école)

[Annie]

Tu es un exemple de courage Lamia et le reste de votre famille bien-sûr.

C'est quand même très encourageant tous ces progrès. Bravo Idriss et tes merveilleux parents.

Annie