Mois de juin intense

14 juin 2014

Nous avons commencé le régime cétogène, pour plus d'infos, le site de Patricia http://www.cetogene.com le 16 mai, partiellement. Et depuis le 21 mai, je fourni à Idriss un sac avec dîner, dessert et goûter, et l'école lui donne son repas.

L'école nous a fourni les menus jusqu'à la fin de l'année scolaire. On essaye au maximum d'adapter le menu d'Idriss au menu de l'école.

Le régime cétogène consiste(en version ultra-simplifiée) à diminuer drastiquement la quantité de glucides(hydrates de carbone, féculents, fruits, légumes, produits laitiers), et à augmenter la quantité de lipides.

Je remercie l'inventeur du mascarpone!!!

Nous avons eu notre rendez-vous avec la diététicienne, le 16 mai. Nous voici arrivés déjà! à quasi un mois de régime.

La question que nous avons tous est-ce que ça eu un effet sur les crises d'épilepsie?

En tout cas, sur le comportement d'Idriss, qui est plus présent, moins agressif.

Le week-end de Pentecôte(7-10 juin) a été caniculaire, et les crises d'épilepsie sont revenues. Avec une pointe(enfin plus qu'une pointe) de désillusion, déception.

Il est allé à la pataugeoire avec l'école le vendredi 7, une crise dans la soirée. Dimanche, une crise le matin et une en fin de journée, j'ai amené les enfants à la pataugeoire à 17h, il a eu une crise vers 18h.

Pour rappel, Idriss fait des crises d'épilepsie généralisées convulsive tonico-clonique(beaucoup de mouvement des bras).

Encore deux crises au matin du lundi, son père lui administre le Diazépam à 8h30, en fin de journée on tente de prendre l'air, les enfants jouent à l'ombre. Idriss a refusé ma glace cétogène. Celle de ses soeurs paraissaient meilleures :/

Et une crise à nouveau dehors.

Le neurologue et la diététicienne ont prescrit des boîtes de Ketocal(poudre consistant à remplacer la farine dans certaines recettes et à confectionner une boisson lactée sans glucide mais apportant des calories. On a aussi un complément alimentaire.

Depuis septembre 2012, la maladie d'Idriss est prise en charge par l'AI(assurance invalidité). Les lourdeurs de cette administration, leurs réglements font que à chaque nouveau traitement, une demande est envoyée au médecin-conseil qui donne(ou non) son aval pour le traitement. La réponse est envoyée à une gestionnaire qui s'occupe du dossier d'Idriss. Gestionnaire qui a changé...x fois depuis 2 ans. La gestionnaire actuelle a pris en route la semaine passée, bosse 2 jours par semaine...

Depuis 3 semaines, neuro et nous harcelons gestionnaire et secrétaire du médecin-conseil....qui a enfin délivré le précieux sésame! Le sésame va mettre une semaine à arriver à Genève. Les produits qui sont commandés à la pharmacie mettent une semaine.

Mercredi 11 juin, nous avons amener Idriss auprès d'une infirmière, Luz, merci à elle pour sa patience, sa gentillesse et sa pédagogie. Elle nous a appris comment mesurer la cétose dans le sang d'Idriss, avec le même appareil utilisé par les diabétiques. Nous avons baptisé ce moment "le moustique", Idriss le prend assez bien, tant que nous-même nous passons aussi au moustique! Le premier jour cétose mesurée à 2,1 !!! Pile-poile le chiffre attendu.

Hier et aujourd'hui, 1,3 et 1,7 déception déception.

Le point positif c'est la nourriture. Idriss a compris qu'il ne doit pas manger ce qui n'est pas pour lui. Et il mange avec plaisir ce qu'on lui prépare.

nuggets maison