Deux semaines intenses!!!

Nous avons arrêté depuis le 29 octobre ce 2,5mg de cortisone qu'il devait encore prendre depuis plus d'un an.

Ensuite nous avons eu ces deux dernières semaines de novembre qui furent éprouvantes pour tout le monde.

Le dimanche 16 novembre, il ne s'est pas senti bien, il a vomit 3-4 fois, la dernière vers 4h-5h du matin, un peu inquiet nous sommes passés à l'hôpital avec la question faut-il lui donner une solution de réhydratation à cause de ce régime cétogène?. Ils ont attendu qu'il ne vomisse plus pour nous laisser sortir. Le mardi il vomit à nouveau 1x, le mercredi encore 1x et je l'ai emmené avec sa petite soeur voir un chanteur qu'il aime bien, il a eu une crise d'épilepsie 10secondes avant le début du spectacle, ensuite il a pu en profiter un peu. Le jeudi 20 il retourne à l'école, mais épuisé, j'avais le rendez-vous avec la diététicienne. Le vendredi je le garde à la maison.

Le dimanche 23 novembre, nous fêtions avec un peu d'avance les 12 ans de sa soeur aînée. Idriss a commencé à "tourner en rond", il s'est réfugié dans sa chambre au moment du gâteau. Le lendemain le lundi il ne me dit pas au revoir depuis la voiture en allant à l'école, chose inhabituelle.

A 11h la responsable de l'école m'appelle, inquiète, Idriss ne tient pas en place, suit l'adulte partout, ne dit pas un mot. Après plusieurs téléphones(neurologue, le papa, la grand-maman pour s'occuper de la petite soeur), je vais chercher Idriss....qui est encore pire que ce à quoi je m'attendais. Les yeux dans le vide, il marche sans arrêt, ne me voit pas, ne réagit pas à mes paroles....très très déstabilisant.

Nous allons à la pédiatrie, très vite pris en charge. EEG d'urgence....qui ne montrera rien, c'est terriblement frustrant. Nous étions persuadés qu'il faisait à nouveau une crise partielle continue. Mais non encore un truc qu'on ne comprend pas et le plus angoissant pour nous parents, les médecins(il y avait foule dans ce box: le neuro d'Idriss, son collègue médecin-adjoint, leur interne, la cheffe des Urgences, une interne des Urgences, les techniciennes de l'EEG) n'ont aucune explication...Idriss aura eu une batterie d'examens: prise de sang capillaire(au bout du doigt), une ponction lombaire, et une prise de sans au coude prélevé 5 flacons! dont un qui doit partir en Allemagne.

Tous ces examens se révèleront normaux! Du coup ils veulent explorer la piste "psy". Pendant l'EEG, Idriss a répété pendant 45min la même phrase incohérente(sa soeur et un livre). Il était incapable de désigner un adulte connu(père, mère, neuro). Nous avons passé la nuit en pédiatrie, unité chirurgie, la seule où il y avait une place. La veille il n'avait quasiment pas dormi, cette nuit-là, il s'est endormi à passé minuit.

Le lendemain, après une sieste de milieu de matinée de 4h! Il allait nettement mieux. Nous avons pu rentrer après la visite des neuros(à nouveau beaucoup de monde dans cette chambre). Mercredi et jeudi tranquille à la maison et enfin vendredi à l'école!! Je l'ai rarement vu aussi joyeux d'aller à l'école!!!

Comments

[katy]

Je suis de tout coeur avec vous dans cette incompréhension, dans cette épreuve. Je pense à vous et espère que les crises s' espacent et disparaissent un jour. Merci pour l'exemple de force vitale dont vous faites preuve. J'espère de tout mon coeur que "tout ce monde dans ce box" puisse enfin comprendre ce qu'il se passe pour votre Idriss . Je vous envoie de la paix et de la joie encore et encore.