Canalblog
Editer l'article Suivre ce blog Administration + Créer mon blog
Publicité
1000ouragans
12 janvier 2015

Comment tenir?

Comment tenir, voici la question qui revient souvent et qui se pose parmi les mamans de http://www.paratonnere.org

Après de nombreuses vagues de bas et haut, il faut bien tenir le cap. J'ai eu besoin de prendre un peu de recul pour me pencher sur cette question.

Après 10 mois de maladie, j'ai cru que je touchais le fond, mais au final ma colère m'a permis de remonter.

Des mamans m'ont partagé sur ce qui les fait tenir: l'amour porté à leur enfant. Mais ne me jeter pas la pierre, mais d'abord je tiens parce que je n'ai pas le choix. Certes j'aurais besoin de pouvoir m'octroyer des pauses "maternelles" un peu plus longues que 4h d'affilées...

J'aimerais recharger mes batteries en m'échappant une-deux journées mais en 3ans et demi je ne l'ai jamais fait(d'ailleurs même avant)..

Et une rencontre en 2012 m'a permis de tenir, une maman a remis sur pied le groupe d'entraide de parents de l'association ParEpi( www.epi-suisse.ch ).

Au mois de septembre 2012, soit un an après le début de la maladie, nous avons appris le nom de la maladie, le syndrome de FIRES. En principe, une fois qu'on apprend de quoi souffre notre enfant on est soulagé, et bien là j'avoue que nous n'étions pas vraiment avancés. Le neurologue nous a appris l'existence de l'association Paratonnerre, un grand grand merci à Judette, qui l'a mis sur pied.

D'autre part, en mai 2012 j'ai ouvert ce blog et mon élan de départ à sa création, était en effet de me dire "il faut que je fasse quelque chose pour donner un sens à ce qui nous arrive".

Dès le début de la maladie, en juin 2011, je partageais dans un forum de copines et également sur un réseau social au quotidien sur le déroulement de ce qui arrivait à notre fils. D'ailleurs ça s'est révélé utile par la suite, car le neurologue nous a demandé un petit retour sur la maladie quand il a appris que j'écrivais également au quotidien dans un cahier(j'en suis au 3e cahier).

Je reviens à notre question de départ, sur ce qui me fait tenir: dès le début, nous avons eu un soutien précieux de notre famille(grands-parents, marraines), amies-voisines, concret, nous garder notre fille aînée(8ans à ce moment-là), nous faire des courses, un repas déjà fait, Et puis le réseau fb, amis proches ou lointains étaient un soutien précieux.

Par la suite, j'ai intégré le groupe d'entraide de ParEpi en février 2012, et en 2013 j'ai repris le flambeau avec une autre maman de ce groupe d'entraide.

En 2014, on m'a proposé de témoigner de mon rôle de proche aidant, rôle qui me semblait concerner les personnes qui s'occupent de leur parent âgé, mais pas seulement. J'ai donc apporté mon témoignage dans un hebdomadaire en été 2014, puis j'ai pu apporté mon témoignage lors de la Journée Suisse du Proche Aidant le 30 octobre 2014.

Et puis même si on a traversé des passages pas simple, je dois ici souligner le soutien mutuel qu'on se porte avec le papa d'Idriss et je l'en remercie.

Pour l'amour de mes filles, pour l'amour de mon fils, pour l'amour de mon mari, il a fallu que je trouve en moi des ressources pour leur apporter tout mon soutien possible

Témoigner, me sentir utile dans un groupe de soutien de parents d'enfants épileptiques, participer à des rencontres. Je suis devenue également donneuse de sang régulière depuis 2ans, j'ai participé à une course sportive caritative( www.raceforgift.com ), et me découvrir un intérêt gourmand pour la cuisine, surtout depuis que j'ai dû cesser mon activité professionnelle, mes enfants(et mari) sont contents de profiter de cookies, madeleines, brownies, cakes, etc.

D'autres défis m'attendent pour 2015....

Publicité
Publicité
Commentaires
1000ouragans
Publicité
Archives
1000ouragans
Derniers commentaires
Newsletter
2 abonnés
Visiteurs
Depuis la création 12 627
Publicité