Epilepsie compliquée: évolution, progrès et difficultés

Lors de notre dernière entrevue avec le neuropédiatre de notre fils, nous avons fait un bilan.

Le neurologue était content, car il a pu avoir un contact et des réponses de la part d'Idriss, ce qui n'allait pas forcément de soi lors des précédents rendez-vous.

Idriss est donc en CMP(centre médico-pédagogique), encadré par une équipe d'enseignants, éducateurs, psychomotricien, logopédiste. Il a une éducatrice de référence, la même depuis presque 2ans et le même enseignant de référence.

Après plusieurs discussions avec le neurologue, nous parents et l'équipe, nous voulions depuis deux ans qu'Idriss voit une logopédiste en privé. Ca été très compliqué de trouver quelqu'un de spécialisé dans la difficulté d'Idriss(l'aphasie, apparemment difficulté qui se rencontre chez les personnes ayant eu un AVC). Et il y avait d'une part la question financière, et d'autre part, comment Idriss allait pouvoir entrer en relation 1x/semaine avec quelqu'un d'inconnu dans un lieu inconnu. Donc l'école d'Idriss a mis en place dans son planning une séance hebdommadaire avec la logopédiste de l'école. Il a fallu 3 séances pour permettre à Idriss de comprendre ce nouveau rendez-vous.

Il suit toujours une fois par semaine une séance de psychomotricité et d'équithérapie à l'association Anima à Bellevue.

Il a suivi pendant deux ans et demi une thérapie, une fois par semaine. Il était assez content d'y aller, mais il ne faisait que construire un circuit de train et n'avait pas envie de répondre aux sollicitations de la thérapeute. D'ailleurs, avec nous aussi, chaque fois qu'on évoque sa maladie, il va fuir le dialogue.

Il est actuellement sous régime cétogène 4:1, régime qu'il semble accepter, comprendre et vivre relativement sereinement. Je ne sais pas si je peux en dire autant de son entourage(papa et soeur aînée). Sa petite soeur nous épate par contre. Et lui-même me réclame de l'huile, ou du beurre. Il est attaché à son sac(car je dois lui faire ses repas de midi pour l'école tous les jours.).

Bilan provisoire du régime: novembre, 7 crises, décembre, 6 crises, janvier 8 crises. Auparavent, on tournait globalement autour des 15 crises par mois. Par contre il y a un an, j'ai constaté en repérant mes cahiers de l'année passée et le calendrier des crises qu'Idriss n'avait pas fait beaucoup de crise non plus(contrairement à mes impressions, sensations). Est-ce que le traitement lourd de cortisone du printemps-été 2013 a pu avoir un effet positif à long terme??? Je ne le saurais probablement jamais.

Sur l'épilepsie à proprement parlé, Idriss fait toujours des crises généralisées, tonico-clonique, avec de temps en temps des crises type absence. La nouveauté, depuis juin 2014, il a fait des épisodes de crises partielles continues ou état de mal non convulsif. La première fois, très très perturbant. Les événements positifs, type anniversaires sont facteurs de crises. Il peut déconnecter complètement et très longtemps de la réalité, le neurologue parle alors d'état psychotique. Perturbant pour nous.

En ce moment, ses crises surviennent souvent en fin de journée, à l'endormissement, ou en matinée, 9h à l'école.

Les frustrations sont à présent en général très gérables pour lui, pour nous, mais parfois il arrive qu'Idriss puisse se montrer violent en cas de frustration(parfois liées à la nourriture, mais pas seulement. Il a de la peine à lâcher une activité pour faire autre chose. Et parfois manifeste son agacement en tapant, ou mimant le geste.

Il n'a qu'une fiche de devoirs par semaine, mais à beaucoup de plaisir à travailler. Par contre, il nous faudrait plus de contact avec l'école pour savoir où il en est scolairement. Il a 9ans, je pense qu'il a un niveau scolaire de 6-7ans. Mais affectivement, il est plus proche de 3-4 ans.

Ses difficultés restent liées à sa compréhension de ce qui l'entoure, donc apréhender des nouveautés, et à pouvoir s'exrprimer. On voit souvent qu'il est triste, mais c'est tellement difficile pour lui d'arriver à mettre des mots sur ses émotions Par contre il aime beaucoup dessiner et aime écouter ses disques, peut-être des approches d'art-thérapie en art plastique ou art thérapie musical seraient à réfléchir. Et aussi j'ai toujours dans un coin de ma tête de lui reproposer de la réflexologie, nous avions fait une séance une fois et il avait été très réceptif.

Nos propres difficultés, sont liées au fait qu'on ne peut pas agir avec lui comme avec un autre enfant de 9ans, notamment concernant son autonomie, le laisser aller à une fête, au parc, au bain...(qu'il adore et nous savons bien les dangers de l'eau donc plaisir-danger on lui offre ce moment 3x dans la semaine.

Ce qui est dur, dur à vivre, qui peut parfois nous submerger, mais qu'on tente de cacher, d'enfouillir au plus profond de nous et qui ressurgit sans crier gare nos propres émotions liées à cette fichue maladie. Tenter de se souvenir de notre enfant avant....et ne pas y parvenir. Le voir aller bien pendant une semaine, deux semaines et PaF! une crise plus forte vient démolir le château de cartes fragile patiemment remonté pièce après pièce par notre lion.

Une maman évoquait du sport pour nos enfants. Pour le moment Idriss ne fait que l'équitation via l'association anima. Et les activités susceptibles de l'intéresser ne sont pas forcément des activités recommandées pour des enfants épileptiques pharmaco-résistants. Il adore nager(enfin il ne sais pas nager) et il adore grimper. Une autre piste à explorer pour la prochaine rentrée. Idriss a aussi envie de faire un camp. Ca m'angoisse et en même temps, je dois avouer que en tant que maman de deux autres enfants qui ont tout autant besoin de moi et pour avoir un peu de temps pour souffler, ça serait une bonne chose.

Ses progrès, il a fait des progrès dans ses relations aux autres, mais encore difficile pour les personnes qu'il ne connaît pas.

Pas simple de faire le tour. Mais notre lion se bat tous les jours, et son entourage, sa famille, ses amis ne le lâche pas.