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1000ouragans
19 avril 2015

épilepsie, troubles, régime

Evolution sur un mois...et plus

En pleine recherche sur plusieurs points:

A la recherche de soutien, de relais, je me heurte à plusieurs obstacles récurents depuis le début de cette saleté de maladie. A la recherche d'un relais pour amener mon fils à l'équithérapie(trajet aller-retour et séance qui me "bloque" l'après-midi) et que ce relais puisse être pris en charge(la maladie rajoute le cadeau que je ne travaille plus). Donc en me renseignant du côté de l'AI(assurance invalidité), alors non ce type de transport n'est pas pris en charge car l'équithérapie est considéré comme loisirs et l'aspect psychomotricité ne fait pas partie de leur catalogue de mesures médicales(je vous assure qu'il faut avoir manger sa portion de bonsaï quand on entend des trucs comme çA).

A la recherche d'un accompagnant pour que mon fils puisse retourner au parascolaire de notre quartier(exclu donc le 3 octobre 2013 et dont la conséquence fut mon 2e épuisement en 2ans et ma démission de mon boulot d'alors). J'ai donc demandé à la responsable du CMP(centre de jour) de refaire la demande. Elle me dit "vous savez bien que ça sera refusé." Je demande un peu plus d'explications, et donc la confirmation que ces accompagnants sont destinés aux enfants qui ont des soucis physiques pour les accompagner dans leur autonomie. Et les enfants qui ont des troubles du comportement n'entrent donc pas dans ces critères.

M'étant renseignée d'un autre côté, Autisme-Genève propose également des accompagnants pour les enfants pour le parascolaire, pour autant qu'ils aient été diagnostiqués autistes. Donc mon fils présente des Troubles du Spectre Autistique(selon son neuro), mais n'est pas autiste.

Donc nous navigons dans une zone grise qui me met en pétard!! Mettre les gens dans des cases... Juste avant que le responsable du secteur n'exclue notre garçon, je lui avais demandé "si il était en fauteuil ça serait plus simple?" Et Monsieur de répondre "oui en effet"...Voilà ça c'est fait.

Fin de l'été passé, à la recherche d'une logopédiste, non on ne prend pas les enfants qui ont des troubles du comportement...notre garçon présente des troubles du langage de type aphasique(les adultes qui ont eu un AVC peuvent présenter ces troubles) et lorsqu'on trouve une logopédiste spécialisée sur ces troubles "ah mais je ne m'occupe pas des enfants"...

Au final, heureusement, le CMP a mis en place depuis fin octobre une séance individuelle hebdomadaire pour Idriss avec la logopédiste de l'école qui par chance est spécialisée elle dans le trouble précis de notre fils. Et elle le connaît depuis l'an passé. Au final, ça prend du temps, mais ça a l'air de porter ses fruits, régulièrement on se regarde avec son papa, ou sa soeur ou une amie en se disant "tiens t'as entendu, il vient de faire une phrase complète".

Paradoxalement, les troubles du comportement sont autant, voir plus, oui même plus fatiguant, épuisant que les crises d'épilepsie. Les crises d'épilepsie, on les gère, mais on ne s'y habitue pas(heureusement je crois), on a quasi toujours la petite voix allumée quelque part dans notre tête qui nous souffle "et s'il fait une crise...". Mais les troubles du comportement: les répétitions, depuis vendredi j'entends "salut!" en boucle, et ça ne s'arrête pas, en le grondant, en l'imitant, rien toujours ce "salut" qui revient, et la petite voix qui vient me souffler"et si c'était un type de crise? et si ça veut dire qu'il va bientôt en faire une..."

Les côtés réfractaires à la nouveauté, qui commencent, enfin, à s'atténuer. Ou son fonctionnement en "boucle" ou par phase, pendant des mois il va vouloir monter Mousse à Anima, Mousse qui est un cheval très grand...faire constamment la promenade en forêt. Et là enfin, ça commence à se détendre, il a pu travailler dans le grand manège, et mercredi passé il a accepté(il a fallu 5minutes pour le faire fléchir) de s'occuper de Little, une petite jument, le cheval "fille".

La difficulté a retenir les prénoms, il a mis un an et demi à retenir et à utiliser le prénom de son éducatrice référente. Quasi pareille pour la psychomotricienne d'Anima. En revanche la logopédiste de l'école s'est vu associer à un jeu, un éducateur qui se nomme Yves s'est transformé en Hiver. Il fonctionne énormément par association.

L'entretien avec l'école mardi passé nous a un peu rassuré, les progrès sont là, petit à petit, et ce qui est rassurant et intéressant, malgré les crises, les progrès acquis restent, il ne perd pas de nouvelles acquisitions.

Un progrès tout récent qui nous a touché, pouvoir faire des choix, exprimer des sentiments...exprimer de l'empathie face à la tristesse de quelqu'un de la famille(soeur, maman).

Son régime cétogène semble toujours aussi bien accepté, même si on apprend qu'il pique de la nourriture sur le chariot à l'école, malgré une réadaptation du régime au niveau calorique, et donc quantité.

Les progrès à souligner sont aussi sociaux, l'envie et le plaisir de partager un jeu collectif, l'autre jour, vendredi, dans le préau dans son ancienne école, il a participé à une séance collective de corde à sauter, et y réussir, à être fier de participer et de se faire applaudir.

Prendre les progrès comme ils viennent, faire provision de bulles de bonheur.

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