Le dernier billet date du mois de mai déjà!

Le 23 juin nous sommes allés voir le neurologue de notre lion, il a pu constater, calendrier des crises sous les yeux, que depuis l'arrêt complet du Keppra, les crises sont revenues. Au mois de juin, il a eu 12 crises, environ 2 à 3 par semaine.

Ordonnance et marche à suivre pour reprendre le Keppra rapidement. Dès le soir même, nous avons repris ce médicament(avec le Lamictal et la poursuite du régime cétogène 4:1). Et le résultat ne s'est pas fait attendre, il est passé de 2-3 crises par semaine à une pause de 13 jours sans crise!

Puis nous sommes partis en vacances, dans la glacière du pain Léger, il en mange environ 16g par jour, de la poudre Ketocal, des berlingots de Ketocal nature et du cacao pur.

Sur place, nous étions en bord de mer en Espagne(nous n'avons pas du tout ressenti la canicule qui sévissait alors.). Sur place nous avons fait provision de mayonnaise, d'huile, de fromages(Kiri, babybel, manchego).

L'épilepsie s'est malgré tout glissée dans sa valise, pourtant je ne l'avais pas mise sur ma liste d'habits!!!

Idriss a eu une première crise pendant une sieste au bout de 4 jours de vacances, puis le lendemain, nous étions en voiture pour nous rendre sur une autre plage. Dans la voiture, assise à côté de mon lion, je vois sa jambe gauche bouger toute seule, il s'en est rendu compte, il regardait sa jambe bouger. J'ai immédiatement pensé à une amie dont la fille épileptique dit souvent "mon bras fait des trucs bizarre", et ainsi tout de suite pensé à un type de crise(celui-là nous n'y avions pas encore eu droit, c'est fait!). Lorsque nous sommes rentrés à l'appartement, Idriss était en train de dessiner(tout en ayant des répétitions), tout à coup, plus de répétitions, et il faisait une crise entre la table et le canapé.

Les deux crises généralisées se sont arrêtées d'elles-même, sans que nous ayons eu recourt au Temesta.

La troisième crise, le lendemain. Même si on ne s'y habitue pas, on finit par en oublier un certain nombre, et heureusement! Mais celle que je vais raconter ici, je pense que je ne l'oublierai jamais.

Pour nous rendre à la plage, nous descendions chaque jour une petite centaine de marches. Une partie de la troupe était déjà sur le sable(les papas, ma nièce, et mon lion), ma grande et la petite soeur descendaient les fameuses marches, la petite trébuche, se tape à la barrière, et se mord la lèvre. Nous allons donc visiter l'infirmerie, nous sommes très gentiment reçus par une doctoresse qui nous certifie plus de peur que de mal(ça saigne beaucoup la lèvre et la bouche). Arrivée enfin aux linges, je vois mon lion, debout, orteils tâtant la température de la mer, je dépose ma cascadeuse dans les bras de son tonton, explique en deux mots, je me retourne et ne vois plus mon lion. Horreur!! en une fraction de seconde je le vois, couché dans l'eau sur le dos visage sous l'eau en train de convulser!

Je lui soulève la tête, hurle à l'aide en espagnol, en anglais, en français. Le papa du lion arrive en 2 secondes, le garde-plage aussi, une vacancière me dit que le docteur est prévenu.

Le papa du lion porte notre fils, qui convulse encore(mais elle n'aura duré que 2-3 minutes la peste!), le temps ne m'aura jamais paru si long!

Nous retournons donc voir la doctoresse qui venait de soigner notre petite cascadeuse. Idriss est allongé dans une pièce fraîche, recouvert d'une couverture de survie, masque d'oxygène sur le visage. Quand il a enfin repris une respiration sereine, elle l'ausculte, et je l'entends me dire avec soulagement "non agua"! Ouf, mon lion a un ange qui l'accompage!

Soulagée, j'ai versé mon torrent de larmes de mère coupable, mais au vu du déroulement des évènements, personne n'aurait pu anticiper ou éviter. Enfin, les vacanciers nous ont posé des questions, mais à chaque fois, c'était de façon bienveillante.

Ce fut la dernière crise des ces trois belles semaines de vacances.

Le papa m'avait déjà demandé et dit qu'il voulait un peu plus de souplesse dans le régime d'Idriss pendant ces vacances. L'assouplissement du régime s'est fait très doucement, d'abord ce fut de ne plus calculer tout, nous étions revenus plus ou moins à la version Atkins du régime, Par contre, Idriss s'est fait plaisir en se régalant de fritures de poissons, je lui faisait régulièrement des salades concombres, avocat, tomates, mayonnaise(par contre là c'était pesé.). Il est arrivé un moment où je n'avais plus de pain adapté pour lui, et il avait déjà eu quelques frites, sans avoir de crises d'épilepsie, ni d'incidences sur le comportement. Donc en mangeant des sandwichs de sardines, des sandwichs d'omelette au fromage, des calamars grillés ou frits, Idriss a profité des vacances.

En portant ses brassards, il était fier et ravi de nager. Le cahier de dessins emporté a été quasiment rempli d'oeuvres d'art. Un aliment se présente à lui, sa question va être systématique: c'est du sucre? Donc les grandes filles qui ont mangé des céréales bourrées de sucres au petit déjeuner se sont fait copieusement grondées par Idriss!

Nous attendons impatiemment le retour du neurologue qui est en vacances, mais en attendant, je dois reconnaître qu'Idriss va relativement bien, que les crises d'épilepsie ont quand même pris des vacances, 15 jours sans crise. La dernière date du lendemain du retour, il n'avait pratiquement pas dormi durant le trajet, et j'ai oublié de lui donner ses médicaments. Il a eu une crise le lendemain de notre arrivée, dans son sommeil. Depuis il est en forme.

pique-nique cétogène à la rencontre lyonnaise de Paratonnerre.

fête de la musique, serein.

détente entre père et fils en vacances

dessiner quand il fait trop chaud

heureux comme un poisson