Comment progresser encore un peu....

Notre lion a fêté son anniversaire le 3 octobre dernier.

C'était une belle fête, il en a bien profité. Les émotions l'ont probablement fatigué, il a eu une crise le 5 au matin(nous avons réuni la famille la veille.).

Grâce au calendrier des crises, nous pouvons quand même apprécier les progrès dans la diminution des crises:

août: 5 crises toutes entre le 28 et le 30, correspondant d'une part à la reprise de l'école et d'autre part à la pleine lune.

septembre: 8 crises entre le 27 et le 30 septembre(à nouveau pleine lune et éclipse lunaire).

octobre: une crise isolée au matin du lundi 5 octobre, lendemain de sa fête d'anniversaire en famille, dans son sommeil. Cette semaine, c'est les vacances d'automne. Ce dimanche, pendant une sieste, ce mardi, pendant une sieste et encore mardi en soirée pendant l'endormissement. Nous lui avons donné un Temesta hier soir, dans l'idée d'arrêter cet enchaînement(léger j'en conviens par rapport à d'autres orages de crises).

Cette fois ce n'est pas la pleine lune(demi-lune).

Le vendredi 9 octobre, nous avons notre rendez-vous chez son neuropédiatre, qui a eu droit à un câlin de la part du Lion. Tout ému notre médecin...sauf sauf car nous parents sommes un peu fatigués de "piétiner". Certes il y a moins de crises, mais les difficultés liées au comportement prennent parfois le dessus, et mangent notre énergie.

Parce que à part deux anti-épileptiques, Lamictal et Keppra, il nous propose pas grand chose de plus...

Il y a l'accompagnement au CMP(centre médico-pédagogique), où je dois l'avouer, nous restons, parfois, souvent sur notre faim, car notre lion ne raconte pas ou peu(ou toujours la même chose, un tel m'a jeté mon chapeau par terre). L'accompagnement à la Maison de Quartier grâce à CapLoisirs et son accompagnatrice de choc, il y va une matinée par semaine depuis une année.

Il y a l'accompagnement à Anima, une fois par semaine, équithérapie et psychomotricité. Et grâce à cette équipe, Idriss a pu participer à son premier camp. Ca lui a apporté beaucoup de bien, de progrès en autonomie. Même si on se rend compte que sur une semaine, ça lui demande de gros efforts et sur le milieu de la semaine la fatigue commence à se faire sentir et sa résistance à la frustration aussi.

Le papa du lion a proposé au neuropédiatre une approche thérapeutique via l'hypnose. Il ne s'y oppose pas(en même temps ne nous propose pas autre chose non plus), reste maintenant à trouver quelqu'un.

D'un autre côté, nous avons entamé une série de consultations au Pôle Autisme à Genève. Ces consultations vont enfin nous permettre de mettre des mots précis sur les troubles du comportement d'Idriss. Et comment l'aider.

Mes questionnements du moment: qu'est-ce qui fait partie de sa personnalité, qu'est-ce qui est lié directement à la maladie(Syndrome de FIRES), quels sont les effets secondaires des médicaments(et les effets secondaires des traitements précédents au bout de combien de temps disparaissent-ils?). Et définitivement j'en ai assez du Temesta que Idriss a en réserve en cas de longue crise(5min) ou répétition de crises. Ses effets secondaires sont franchement pénible, tant pour Idriss que pour nous: fatigue +++ et irritabilité +++ voir agressivité. Et puis l'effet que ça a pour arrêter la répétition de crises n'est pas plus efficace que ça.

Projets: rappeler une amie qui avait fait de la réflexologie sur Idriss, cela lui avait vraiment fait du bien, même une seule séance. Lui qui adore tout ce qui est tactile. Continuer les consultations et mettre en place les propositions de la psy qui fait l'évaluation au Pôle Autisme. Trouver une thérapie via l'hypnose et voir si le lion y est réceptif.