2016, on ne lâche rien

Mon dernier message date déjà d'il y a deux mois.

Malheureusement,

je n'ai pas l'impression d'avancer beaucoup.

Les crises sont toujours là, un peu rythmées comme un métronome. Une petite vague qui vient enrailler le quotidien environ tous les 15 jours, sur 3 jours il y aura des crises, avec un pique au 3e jours, où l'on va finir par donner un Temesta à notre fils, il va mettre environ 24h-48h à récupérer.

Le point positif que je pourrais mettre en avant c'est que, me semble-t-il, nous sommes moins à l'affût des crises et l'oeil moins rivé sur le calendrier, preuve en est que j'ai noté sur des feuilles volantes(le meilleur moyen de les perdre!) les crises de janvier, et j'ai oublié de mettre à jour un calendrier 2016.

Malgré tout, une sorte de lassitude, de frustration, doublée d'inquiétudes quant à l'avenir de notre garçon.

Il a fêté ses 10ans l'automne dernier, et l'école nous a déjà un peu alerté sur la suite de sa scolarité...ce qui me plonge un peu dans la perplexité. Dans deux ans, voire trois, il devra quitter le centre de jour où il est....soit, mais pour aller où?

En attendant, au dernier entretien du CMP, nous avons pu entendre la poursuite des progrès: dans la relation aux autres, il est bien plus souple et ouvert à la nouveauté que l'année passée, bonne adaptation aux changements en général. Il est allé à la patinoire, sourire jusqu'aux oreilles tout le long. A nous de continuer sur cette lancée.

Le point douloureux c'est de se rendre compte des limites dans l'acquisition des connaissances scolaires....après au final est-ce si important? le plus important à mes yeux en tout cas, le moins de crise d'épilepsie et rêvons qu'il n'y en ait plus du tout, qu'il soit le plus épanoui possible au quotidien et tendre vers le plus d'autonomie possible.

L'encourager et l'accompagner encore et encore  dans ses progrès, l'aider à grandir, à sortir de ses zones de confort, l'ouvrir à de nouveaux centres d'intérêt. Sa psychomotricienne et son éducatrice à la maison de quartier nous ont les deux sensibiliser au fait que notre lion ferait bien de faire du sport.

Dans la même semaine, je lis un article sur les bienfaits d'une activité sportive sur l'épilepsie. Maintenant, reste à trouver une activité qu'il aime, et le lieu adapté pour l'accueillir. Evidemment, le type d'activité qui l'attire sont la piscine, la grimpe, les activités de cirque et pourquoi pas le judo. Nous allons partir à la "chasse".