Notre dernier rendez-vous avec le neuropédiatre de notre garçon s'est conclué par le rajout d'un nouveau médicament: le Dibro-Be, qui contient la molécule suivante: le bromure de potassium.

Nous nous sommes renseignés et sommes rendus compte que ce médicament fait partie des plus anciens anti-épileptique...la grosse interrogation : mais pourquoi ne nous l'a-t-il pas proposé plus tôt??

Ce médicament est principalement prescrit pour les épilepsies pharmaco-résistantes et pour les crises tonico-cloniques, crises les plus fréquentes chez notre lion.

L'introduction ne s'est pas fait sans mal, apparemment, les comprimés n'ont pas l'air d'avoir bon goût(en passant je ne sais pas comment il fait pour avaler jour après jour ses 5ml de Keppra!). Il prend sur lui, et prend son 1/2 comprimé, son Lamictal et son Keppra(dont j'ai commencé à diminuer la dose depuis 3 semaines, de 5ml nous sommes à 4ml).

A nouveau traitement(médicament fabriqué en Allemagne), l'Assurance Invalidité nous pose à nouveau problème, ils ne veulent pas prendre en charge ce traitement. Nous avons transmis le souci au médecin, la pharmacie nous a quand même délivré ce traitement.

Autre bémol, la notice est donc entièrement en allemand(même si j'avais été plus assidue lors de mes cours d'allemand), la traduction est ardue.

Le compendium allemand traduit, donc effets secondaires: vomissements, diarrhées, fatigue, difficultés à se concentrer. Heureusement que le médecin nous a assuré que ce médicament n'est pas sédatif.

Grosse interrogation: les interactions possibles avec les autres anti-épileptiques qu'il prend? les effets secondaires fréquents? Le but attendu est-il de pouvoir arrêter  l'un des deux premiers médicaments, et si oui, à quel moment....

Ce weekend, nous sommes passés à l'heure d'été. Il a passé une nuit de cauchemars, ce qu'il n'avait pas eu depuis longtemps, à en pleurer à grosses larmes.

Hier, il est donc à une semaine d'un 1/2 comprimé matin et soir de ce nouveau traitement.. hier, sans que nous en comprenions les raisons(si il y en a), il a commencé à faire des allers-retours à la maison(pas de bol il fait moche), puis à s'allonger, se relever, se recoucher, et la veille il était très bavard, et là il avait "perdu" la parole. Et surtout pas moyen qu'il arrive à lâcher prise et dormir un peu.

Aujourd'hui, vacances de Pâques, il est de retour au Centre Aéré de sa Maison de Quartier. Il n'avait plus refait de centre aéré depuis un moment. Nous avons donc convenu avec CapLoisirs de suivre son rythme: quand il exprime qu'il veut rentrer, qu'il est fatigué, l'éducatrice rentre avec lui. Aujourd'hui, il nous a montré que nous avons fait le bon choix, il est rentré vers 15h, et à peu près en 5minutes, il dormait à poings fermés, jusqu'au soir!

A voir la suite...