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1000ouragans
31 mai 2016

Evolution du nouveau traitement printemps 2016

Idriss a donc commencé le Dibro-Be en mars, nous sommes le 25 mai, cela fait donc presque 3 mois qu'il a commencé ce nouveau traitement. Parallèlement, nous avons très progressivement diminué tous les 15 jours le Keppra qu'il prend depuis 3ans. La conséquence a été que l'effet un peu léthargique du Keppra s'estompe petit à petit. 

Idriss sort doucement de sa bulle, et du coup il se réveille, et se rend compte(peut-être) de ses limites, de ses frustrations. Nous avons eu droit à un retour de crises de colère, intenses, mais qui étaient moins longues que l'année passée, et les personnes-relais étaient mieux supportées.

Le seul effet secondaire constaté est l'apparition d'acné, qui peut arriver pour 25% de patients sous ce médicament.

Le Keppra est passé de 5ml à 3ml sur 3 mois. Nous avons choisi de diminuer très progressivement ce médicament, étant donné qu'il le prend depuis très longtemps.

L'école, la psychomotricienne, l'éducatrice de la Maison de Quartier, nous constatons régulièrement des progrès, le plaisir de jouer avec les autres enfants, l'acceptation de nouveautés ou de changements, le plaisir de se dire "tiens il a fait une phrase complète!".

Hier il m'a fait sourire: on rentre à la maison fin d'après-midi, je lui rappelle qu'il a des devoirs à faire. Il me dit "mais on n'est pas le soir", - Je sais mais il faut quand même faire tes devoirs. Lui: "non je veux pas"-Pourquoi? Lui "j'aime pas les devoirs". Enfin un discours qui pourrait ressembler à ce que des camarades de son âge pourraient dire ou presque.

 Nous découvrons, si je peux m'exprimer ainsi, notre garçon qui grandit.

Ce jour, lundi 30 mai, nous revenons du cheval, arrivons à la gare, et il me demande d'acheter un délice au beurre. Je lui explique que je n'ai pas de sous. Il fait une pause un instant, puis me dit: - dans mon sac, un truc. Je veux le délice moi tout seul. 

Je réfléchis à sa réponse et lui dit: mais oui, montre-moi ton sac. Je trouve son porte-monnaie, dans lequel on trouve en effet des sous(la souris est passée récemment). Je lui demande donc si il veut s'acheter son délice au beurre maintenant. Lui: Oui. Nous allons donc à la boulangerie, et il a pu donner ses sous, dire à la vendeuse ce qu'il voulait.

Je suis ultra fière de lui et du chemin parcouru!

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