Le 9 juin est un jour spécial: Le FIRES Day

Grâce à l'association Paratonnerre, chaque 9 juin, nous marquons le pas. Oui je ne peux quand même pas dire "célébrons"!! 

 

Lutter contre le syndrome de FIRES - Paratonnerre

Bienvenue sur le site de l'association Paratonnerre. Ce site s'adresse aux parents et aux proches d'enfants touchés par un syndrome de FIRES (DESC ou NORSE). Il s'adresse également aux professionnels de santé qui sont confrontés à cette maladie. Il présente l'état des connaissances concernant le syndrome de FIRES et ses autres appellations.

http://associationparatonnerre.org

Je profite de cette date, pour marquer le coup avec vous: nous avons pu noter sur notre calendrier UN MOIS sans crise d'épilepsie, certes nous avons eu quelques absences ci et là, mais rien de significatif. Ce qui est important par contre, ce sont les progrès liés aux absences de crises.

Nombre de personnes s'occupant d'Idriss me disent "oh il fait de plus en plus de phrases complètes, et dans le contexte". A chaque fois, je me dis qu'on doit les noter.

L'association Paratonnerre nous propose de faire le point sur la maladie de nos enfants.

Qu'aimerions-nous transmettre aux gens qui ne connaissent pas la maladie:

Il y a plusieurs éléments: d'une part l'idée que se font les gens en général sur l'épilepsie. Soit ils connaissent un peu et ils te disent "bas vous verrez à l'adolescence il sera guéri", ou alors "mais ce n'est rien, avec les médicaments l'épilepsie on vit très bien", ou au contraire, ils en ont tellement peur car ils ont en tête les scènes de crises convulsive vues à la télé.

Concernant le syndrôme de FIRES, malheureusement, la maladie ne s'arrête pas aux crises d'épilepsie. Concernant notre fils, et d'autres enfants FIRES, il y a les trouble de type TSA, liés aux foyers des crises, troubles de comportement tels intérêts restreints ou répétitifs, l'enfant est dans sa bulle. Je dois aussi souligner cette difficulté à "grandir", et ceci je ne sais pas trop à quoi l'attribuer: le traumatisme du début de la maladie, les effets secondaires des médicaments, son hospitalisation en pédopsy à 6ans.....

Ce que les gens ne se rendent pas compte non plus: les difficultés du quotidien depuis 5ans...l'impact de la maladie sur la fratrie, sur la vie de famille, de couple. L'impact sur la scolarité de nos enfants, sur leur socialisation.

- Quelle a été votre préoccupation principale pour votre enfant/votre famille ou vous même ces 12 mois passés?

Cette année a en effet été riche en ce qui me concerne. Il y a une année de ça, je faisais mon 3e burn out maternel en 5ans, le 3e de trop qui a failli. L'infirmière rencontrée au printemps 2015 a eu la sagesse de me secouer un peu, beaucoup, ce fut salutaire. 

Préoccupation 1) prendre soin de moi(passage un peu égoïste), mais ma famille a besoin d'une maman en forme.

Préoccupation 2) veiller à ce que notre fils puisse progresser socialement, c'est-à-dire qu'il participe à toutes les activités de la famille, de ses camarades à l'école. L'encourager à progresser au niveau du langage.

Nous aurions souhaité un nouvel EEG ou un nouvel IRM pour savoir si les lésions de son cerveau étaient toujours visibles ou non. Ca été mis de côté pour le moment. Nos rendez-vous avec son neurologue se sont espacés, environ tous les 3-6 mois. En mars 2016, nous avons commencé un nouveau traitement, le bromure de potassium, le plus vieux anti-épileptique. En parallèle, nous avons diminué le Keppra, et il garde encore le Lamictal.

Qu'est-ce qui vous manque en priorité pour améliorer votre qualité de vie?

En priorité, j'aimerais reprendre une activité professionnelle. Et j'ai pu en partie le faire en effectuant des remplacements(je suis éducatrice de l'enfance) depuis le mois de mars. Je dois dire, même si ce n'est que quelques heures, que c'est une sensation extraordinaire. Comme pour n'importe quelle maman, cela demande une organisation et plus encore pour une maman d'enfant différent, car notre fils finit son école à 16h...et aucune prise en charge adaptée n'existe après l'école....il y a sacrément du boulot de ce côté-là.

- Et aussi, en espérant que ce soit le cas pour chacun d'entre vous. Ces dernières années, qu'est-ce qui a été une aide importante pour améliorer la qualité de vie de votre enfant/ famille/vous?

Depuis 2012, notre fils bénéficie d'une rente AI pour impotence moyenne. Ceci est une aide importante du point de vue financier. Ces deux dernières années, ce qui nous a aidé, ce qui a aidé notre fils a progressé, c'est la fréquentation régulière, 1x/semaine de la maison de quartier, accompagné par une éducatrice, et deux à trois fois dans l'année, pendant des vacances scolaires, il va au centre aéré de la maison de quartier. Il a progressé car en collaboration avec l'équipe et son éducatrice, nous nous sommes adaptés au rythme d'Idriss, à sa fatigue. Et lors de la dernière semaine de centre aéré, il a pu faire une journée entière.

Ce qui nous a aidé, l'aide très régulière de ma belle-mère,sans qui ma maison serait un vrai capharnaüm, le soutien du papa d'Idriss car je sais bien que peu de couple survive à un tsunami pareil. Et puis pour une fois, cesser de me sousestimer, et d'avoir su trouver mes propres ressources, ce qui m'a aidé à titre très personnel, d'une part de m'investir dans le groupe d'entraide pour parents d'enfants épileptiques, et d'autre part, j'ai trouvé dans la pratique du sport une ressource insoupçonnée.