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Bonjour à tous,

 

quelques nouvelles de notre lion.

en février, il a passé avec brio une IRM, sans anesthésie, sans bouger pendant 40minutes ou presque. Nous avons essayé de le préparer, sa psychomotricienne, en 2 coups de crayon, lui a dessiné la machine, le jour J, il a passé d'abord un test en blanc; c'est-à-dire que les HUG(hôpitaux universitaire de Genève) ont mis en place une IRM en jeu, une bénévole(!) nous accueillis, a montré à notre fils comment fonctionne la machine, il s'est allongé, il a entendu le bruit qu'il allait entendre dans la vraie, puis nous sommes allés voir la vraie machine.

Il s'est couché, nous avions apporté un CD, il a pu écouter de la musique dans un casque pendant l'examen. Son père a assisté tout au long. En ce qui me concerne, le stress m'a envahi, je suis sortie.

Il a été un champion!

Les résultats sont selon le neurologue bons, dans le sens où il n'y a pas d'aggravation depuis 2013..j'aurais espéré mieux. Enfin si le neurologue est satisfait..

Il est toujours sous tri-thérapie: Lamictal-Keppra(à 2,5ml)-Dibro-be(bromure de potassium).

A Pentecôte, il a eu un orage de crises, les chaleurs, la fatigue...chaque transition de printemps, il a eu cet orage de crises.

Dernièrement, notre lion a eu une crise sur +de 24h, mais très bizarre. Le jeudi 8 juin, Idriss est arrivé à son école, et est sorti de son bus en courant pour aller aux wc...d'habitude son arrivée est beaucoup plus tranquille. Là il n'a rien pu faire, il voulait faire pipi, rien ne venait. Il a passé sa matinée à faire des aller-retour et visiblement avait très mal.

Sa responsable n'arrivait pas à nous joindre malheureusement. Au bout du compte, elle l'a amené(après discussion avec le médecin scolaire et un médecin des urgences) à la pédiatrie. Des premiers examens ont écarté l'infection urinaire, une échographie a révélé des selles qui compressaient la vessie.

Son papa a fait venir le neurologue pour voir si ça ne pouvait pas être une crise bizarre ou quelque chose de psychologique...-non non...selon le médecin.

L'après-midi de retour à la maison, rebelote, il continue à aller toutes les 30sec aux wc...le soir il pleure dans son lit. A minuit il trempe son pyjama(ce qu'il n'a jamais fait, même petit). Le lendemain matin, il fait pipi dans le bus(les accidents de ce type ne lui étaient jamais arrivé non plus). sa responsable m'appelle au travail...elle appelle le papa, et le ramène à nouveau à la pédiatrie. Son papa demande un second avis au neurologue(un autre), ils conviennent de lui faire passer un EEG...Enfinnn!!!!  et il retourne à l'école.

En fin de journée, le neurologue confirme les soupçons du papa: en effet, il y a bien un statu épileptique!!!! punaise! quoi comme type de crise je ne sais pas, mais toujours est-il qu'il lui donne un Temesta, notre lion s'endort enfin comme apaisé!!!

Et le samedi et dimanche, il a bien récupéré.

Son neurologue nous a rappelé, et nous allons bientôt refaire un EEG.

Voilà pour ces derniers temps.

Et pourquoi, je ne sais pas, mais nous avons droit à des crises bizarre environ tous les 6mois....aller comprendre!

Une dédicae spéciale à Papa Lion qui a assuré comme un chef...maman au boulot.