Fin d'année 2019 fatigue et virus de l'hiver
Chaque année c'est la même chose, arrivé en décembre, nous sommes tous fatigués et plus sensible aux virus à l'approche de l'hiver.
Mais chez notre lion, comme vous le savez, la fatigue est un facteur(parmi d'autres) de crises d'épilepsie.
Depuis le mois de Novembre, je ne compte plus le nombre de mercredi après-midi où, avec sa petite soeur, nous avons dû changer notre programme pour aller le chercher à Cap Loisirs. Une première fois, il a eu une crise dans un préau dans une école, l'éducatrice s'est occupée de lui et l'a mis au chaud en attendant mon arrivée(quelqu'un a eu la bonne idée de voler son cartable! ).
La semaine passée, ils sont allés au MEG(musée d'ethnographie) faire une activité de ligthpainting. Activité avec des lumières. Jusqu'à présent Idriss n'était pas photo sensible et ne réagissait pas aux flash. Mais avec l'adolescence, on n'est visiblement pas à l'abri de changements sur les crises d'épilepsie.
Ca faisait un moment , mais mainteant je commence à appréhender d'ouvrir mon téléphone en sortant du travail.
Les rituels : chez notre fils, il a besoin de rythmes et quand ils sont perturbés à cause de l'épilepsie, ça devient compliqué. Les mercredis, il va à l'école le matin, et à 11h30 le bus l'emmène à Cap Loisirs où il fait les "mercredi aérés". Hier il a fait une crise d'épilepsie au moment de monter dans son bus. Avec une éducatrice et son père(au téléphone), ils décident que la meilleure option(avec raison) c'est de le ramener à la maison. Arrivé devant notre immeuble, Idriss refuse catégorique de descendre du bus, car il veut aller à CapLoisirs. Ce fut + de 20' de négociations au téléphone, que ce soit son père, moi, sa grand-mère et même sa petite soeur est venue pour le faire descendre du bus.
De retour à la maison, bisou sur le front bouillant :( fièvre et crise d'épilepsie à nouveau. Le matin, il n'a pas mangé, à midi non plus et rien le soir. Impossible de le forcer non plus.
Aujourd'hui matinée à dormir...
A côté de ça. L'école demande des entretiens. Option possible: mardi soir ou vendredi matin. Impossible pour moi. Je propose d'autres moments. Qui ne leur conviennent pas...J'ai dû m'organiser avec mon travail, partir 45' avant, prendre mon train et voir que j'arriverai 15' en retard. J'appelle et l'école me dit que ça ne va pas être possible...
Je viendrais redonner des nouvelles avant les fêtes..