15 juin 2017

Quelques nouvelles de ces derniers mois 2017

Bonjour à tous,   quelques nouvelles de notre lion. en février, il a passé avec brio une IRM, sans anesthésie, sans bouger pendant 40minutes ou presque. Nous avons essayé de le préparer, sa psychomotricienne, en 2 coups de crayon, lui a dessiné la machine, le jour J, il a passé d'abord un test en blanc; c'est-à-dire que les HUG(hôpitaux universitaire de Genève) ont mis en place une IRM en jeu, une bénévole(!) nous accueillis, a montré à notre fils comment fonctionne la machine, il s'est allongé, il a entendu le bruit qu'il... [Lire la suite]
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15 janvier 2017

Hiver 2016-17 épilepsie et sevrage d'anti-épileptique

Depuis la rentrée scolaire, notre fils continue son chemin.  Il est retourné au centre aéré de sa maison de quartier en automne. Nous avons continué à baisser le Keppra(sevrage débuté en douceur au printemps). Idriss continue de bien supporter ce sevrage. Novembre 2016: rdv avec son neurologue, qui nous fait un protocole pour continuer et terminer le sevrage du Keppra jusqu'au mois de décembre. En novembre, Idriss n'a eu que 3 crises d'épilepsie. En décembre, en tout, il en a eu une 10aine, dont beaucoup pendant les vacances.... [Lire la suite]
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09 juin 2016

FIRES Day

Le 9 juin est un jour spécial: Le FIRES Day Grâce à l'association Paratonnerre, chaque 9 juin, nous marquons le pas. Oui je ne peux quand même pas dire "célébrons"!!    Lutter contre le syndrome de FIRES - ParatonnerreBienvenue sur le site de l'association Paratonnerre. Ce site s'adresse aux parents et aux proches d'enfants touchés par un syndrome de FIRES (DESC ou NORSE). Il s'adresse également aux professionnels de santé qui sont confrontés à cette maladie. Il présente l'état des connaissances concernant le syndrome... [Lire la suite]
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31 mai 2016

Evolution du nouveau traitement printemps 2016

Idriss a donc commencé le Dibro-Be en mars, nous sommes le 25 mai, cela fait donc presque 3 mois qu'il a commencé ce nouveau traitement. Parallèlement, nous avons très progressivement diminué tous les 15 jours le Keppra qu'il prend depuis 3ans. La conséquence a été que l'effet un peu léthargique du Keppra s'estompe petit à petit.  Idriss sort doucement de sa bulle, et du coup il se réveille, et se rend compte(peut-être) de ses limites, de ses frustrations. Nous avons eu droit à un retour de crises de colère, intenses, mais qui... [Lire la suite]
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30 mars 2016

Nouveau médicament= nouvelles interrogations

  Notre dernier rendez-vous avec le neuropédiatre de notre garçon s'est conclué par le rajout d'un nouveau médicament: le Dibro-Be, qui contient la molécule suivante: le bromure de potassium. Nous nous sommes renseignés et sommes rendus compte que ce médicament fait partie des plus anciens anti-épileptique...la grosse interrogation : mais pourquoi ne nous l'a-t-il pas proposé plus tôt?? Ce médicament est principalement prescrit pour les épilepsies pharmaco-résistantes et pour les crises tonico-cloniques, crises les plus... [Lire la suite]
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12 février 2016

2016, on ne lâche rien

Mon dernier message date déjà d'il y a deux mois. Malheureusement, je n'ai pas l'impression d'avancer beaucoup. Les crises sont toujours là, un peu rythmées comme un métronome. Une petite vague qui vient enrailler le quotidien environ tous les 15 jours, sur 3 jours il y aura des crises, avec un pique au 3e jours, où l'on va finir par donner un Temesta à notre fils, il va mettre environ 24h-48h à récupérer. Le point positif que je pourrais mettre en avant c'est que, me semble-t-il, nous sommes moins à l'affût des crises et l'oeil... [Lire la suite]
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15 décembre 2015

Frustration, Espoir, Progrès

Quelques nouvelles de notre Lion: En novembre, il a eu 7 crises d'épilepsie. Nous pouvons observer un changement dans les crises, elles sont en majorité à l'endormissement..comment ça se fait, je ne sais pas. Je constate aussi en cas d'orage de crises, une correspondance avec la pleine lune. Et ce mois de décembre, nous en sommes à 3 crises, dont la dernière était désarmante. Je rêverais que le carrelage installé dans nos appartements puissent être en "mousse" pour amortir les chutes! Frustration: médicaments, régime cétogène,... [Lire la suite]
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01 septembre 2015

Rentrée scolaire riches en changements

Nous y voilà, une semaine d'école passée. Nous avons donc franchi avec joie le cap du mois sans crise d'épilepsie. Malheureusement, la joie fut de courte durée. Le lendemain, mon fils a fait deux épisodes de crises de colère, type pétage de plomb! Et le surlendemain, première crise, le vendredi, suivie par 3 crises le samedi et une le dimanche soir. Et nos appartements étriqués ne sont pas fait pour sortir un gamin coincé entre les wc et le mur en pleine crise convulsive!!! Le pauvre, je ne pouvais rien faire, il est allé au petit... [Lire la suite]
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21 mai 2015

Nouvelle variante de crises

    Après ses 48h de crises épuisantes pour lui, pour nous la semaine passée, il a également mis 48h à récupérer. Après les crises généralisées convulsives, qu'on gère avec lui tant bien que mal(mais auxquelles on ne s'habitue pas, je ne sais pas si d'autres parents ressentent la même chose, on gère, mais on ne s'y habitue pas); les absences(crises généralisées sans perte de connaissance), les crises partielles continues, les états de mal non convulsif Idriss nous a fait une variante aujourd'hui assez déstabilisante. A... [Lire la suite]
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15 mai 2015

Un record de fou! 48h de crises

    Toujours compliqué de comprendre le pourquoi du comment d'un coup les crises d'épilepsie s'enchaînent. Lundi 11 mai, l'école emmène les enfants à la piscine. Idriss a été très content, il a été très fier de nous raconter. Son maître a pris du temps pour nous appeler et nous raconter cette sortie. Idriss a sauté du plongeoir des 3 mètres!! Le lendemain, une autre sortie était prévue, dans un grand parc, faire de l'accro-branche. Idriss a vu quel pique-nique cétogène je lui avais préparé(salade avocat-tomate, oeuf dur,... [Lire la suite]
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