01 avril 2013

FIRES l'avant-l'après

Comme beaucoup de familles concernées par ce syndrome du FIRES, il y a un avant et un après le début de la maladie. Je n'oublierai jamais la première convulsion, le matin du 17 juin 2011. Un petit gars de 5 ans et 1/2, une grande fille de 8ans et une petite puce de 4 mois. Une maman d'un groupe facebook concerné par ce syndrome demandait comment étaient nos enfants avant la maladie. Etonnament, le papa et moi avons cette même sensation d'avoir "oublié" comment était notre fils avant. C'est une sensation extrêmement troublante. ... [Lire la suite]
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05 juillet 2012

Arthrite juvénile

En plus de ses soucis d'épilepsie mal/pas stabilisée, notre fils a de l'arthrite juvénile, inflammation des articulations. Ceci a été découvert le jour de ses 5 ans, il a été opéré une première fois, et une deuxième fois, ponction et infiltration d'antiinflammatoire, le 24 février 2011. Une semaine après la naissance de sa petite soeur. Et quatre mois après, cette encéphalite lui tombe dessus, avec les conséquences racontées dans ce blog. Et voilà que son arthrite refait une flambée, et au bras gauche cette fois. Les douleurs... [Lire la suite]
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05 mai 2012

Brainstorming ou ....

....ou comment un boulversement pareil peut nous faire cogiter au quotidien. Pêle-mêle, mes sentiments, mes ressentis depuis bientôt 11 mois.   -basculer dans un autre monde: la 1ère convulsion de mon fils le 17 juin à 10h30.   -cauchemars: on croit qu'on cauchemarde, qu'on va se réveiller, mais non je suis bien dans une ambulance qui emmène mon fils(5ans), j'ai pu emmener ma petite puce de 4mois. Les ambulanciers sont des anges, ils vous rassurent: il a eu de la fièvre, ça arrive c'est une convulsion fébrile. Oui c'est... [Lire la suite]
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