30 novembre 2014

Deux semaines intenses!!!

  Nous avons arrêté depuis le 29 octobre ce 2,5mg de cortisone qu'il devait encore prendre depuis plus d'un an. Ensuite nous avons eu ces deux dernières semaines de novembre qui furent éprouvantes pour tout le monde. Le dimanche 16 novembre, il ne s'est pas senti bien, il a vomit 3-4 fois, la dernière vers 4h-5h du matin, un peu inquiet nous sommes passés à l'hôpital avec la question faut-il lui donner une solution de réhydratation à cause de ce régime cétogène?. Ils ont attendu qu'il ne vomisse plus pour nous laisser sortir.... [Lire la suite]
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16 octobre 2014

compliqué!

Je veux crier,  Je veux hurler pour vous dire a quel point c'est compliqué, c'est compliqué D'avoir un enfant différent Mon enfant,  mon fils,  mon sang Vous dire qu'avant c'était bien différent Oui mais voilà il avait 5 ans, C'était il y a trois ans.  Un garçon parfait Un bébé quasi nouveau né Une grande fille à ne pas oublier Un jour notre vie transformée en cauchemar Toute la famille plongée dans le noir Le sol se dérobe sous nos pieds Des semaines à l'hôpital enfermés Je veux crier je veux hurler ... [Lire la suite]
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05 février 2013

Suite d'une semaine particulière de janvier

    Le mercredi 9 janvier, Idriss a déjeuné vers 8h. Ensuite il sera à jeun dès 11h. La veille, les médecins ont stoppé le Lamictal. J'ai employé mon mercredi à le stimuler, le "surconcentrer" pour provoquer une crise. Il a eu des visites, la veille, les grands-maman sont venues, le mercredi, sa grande soeur, il a été ému(ça s'est vu sur l'écran!), sa tata, son tonton et son papy. Il a joué au loto, à la pâte à modeler, a fait des exercices d'écriture, joué aux dinos, aux voitures. On a chanté, joué à Dooble. Bref, il... [Lire la suite]
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05 mai 2012

un témoignage

  Je vous mets le lien d'une émission d'Envoyé Spécial diffusée en avril dernier. Alexandra Lamy la comédienne a réalisé un reportage très touchant, sur le boulversement que provoque une maladie grave chez un enfant, les séjours à l'hôpital, les conséquences pour la famille. http://envoye-special.france2.fr/les-reportages-en-video/carte-blanche-a-alexandra-lamy-une-vie-de-malade-19-avril-2012-4307.html
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