23 septembre 2015

Quelques nouvelles

Notre lion est dans une bonne phase même si le début de la rentrée ne fut pas simple. Les lundis matins où nous devons faire notre trajet maison-cheval-école c'est encore un tout petit peu difficile ainsi que le mercredi matin, pour aller à la Maison de Quartier. Pas très pédagogue mais avec une petite "carotte" ça marche tout seul. Dans un très proche billet je reviendrai sur des recettes cétogènes apréciées par mon lion.    
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01 septembre 2015

Rentrée scolaire riches en changements

Nous y voilà, une semaine d'école passée. Nous avons donc franchi avec joie le cap du mois sans crise d'épilepsie. Malheureusement, la joie fut de courte durée. Le lendemain, mon fils a fait deux épisodes de crises de colère, type pétage de plomb! Et le surlendemain, première crise, le vendredi, suivie par 3 crises le samedi et une le dimanche soir. Et nos appartements étriqués ne sont pas fait pour sortir un gamin coincé entre les wc et le mur en pleine crise convulsive!!! Le pauvre, je ne pouvais rien faire, il est allé au petit... [Lire la suite]
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27 août 2015

Une étape vient d'être franchie!

    Nous l'attendions depuis fort longtemps, cette première étape, si porteuse d'espoir. Mon lion a franchi brillamment pour la première fois depuis le début de cette bataille; Un MOIS SANS CRISE!! ONE MONTH SEIZURE FREE FOR THE FIRST TIME!!!   Il est  allé en Espagne, il a nagé dans la mer, nous sommes revenus, il est allé sur des manèges, sur la grande Roue, sur un tobbogan gonflable, et grande étape pour lui et pour maman lion, il est parti en camp! avec Anima, dans un lieu fantastique,... [Lire la suite]
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10 août 2015

Parce qu'il n'y a pas que la maladie

Notre lion est tombé malade un vendredi matin, le 17 juin 2011 à l'âge de 5ans 1/2. Et parce que beaucoup, beaucoup trop de choses du quotidien tourne autour de l'épilepsie et du syndrome de FIRES, j'ai tendance à oublier notre Lion et ce qu'il est au fond de lui. J'ai donc décidé de vous offrir une image d'Idriss sous forme de portrait chinois, avec quelques thèmes(nature, art, géographie, etc) et par souci de simplicité, je vais parler à la place de mon lion. Nature: Si j'étais un mamifère, je serais un cheval(ou parfois... [Lire la suite]
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08 août 2015

Les vacances font du bien!

Le dernier billet date du mois de mai déjà! Le 23 juin nous sommes allés voir le neurologue de notre lion, il a pu constater, calendrier des crises sous les yeux, que depuis l'arrêt complet du Keppra, les crises sont revenues. Au mois de juin, il a eu 12 crises, environ 2 à 3 par semaine. Ordonnance et marche à suivre pour reprendre le Keppra rapidement. Dès le soir même, nous avons repris ce médicament(avec le Lamictal et la poursuite du régime cétogène 4:1). Et le résultat ne s'est pas fait attendre, il est passé de 2-3 crises par... [Lire la suite]
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21 mai 2015

Nouvelle variante de crises

    Après ses 48h de crises épuisantes pour lui, pour nous la semaine passée, il a également mis 48h à récupérer. Après les crises généralisées convulsives, qu'on gère avec lui tant bien que mal(mais auxquelles on ne s'habitue pas, je ne sais pas si d'autres parents ressentent la même chose, on gère, mais on ne s'y habitue pas); les absences(crises généralisées sans perte de connaissance), les crises partielles continues, les états de mal non convulsif Idriss nous a fait une variante aujourd'hui assez déstabilisante. A... [Lire la suite]
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15 mai 2015

Un record de fou! 48h de crises

    Toujours compliqué de comprendre le pourquoi du comment d'un coup les crises d'épilepsie s'enchaînent. Lundi 11 mai, l'école emmène les enfants à la piscine. Idriss a été très content, il a été très fier de nous raconter. Son maître a pris du temps pour nous appeler et nous raconter cette sortie. Idriss a sauté du plongeoir des 3 mètres!! Le lendemain, une autre sortie était prévue, dans un grand parc, faire de l'accro-branche. Idriss a vu quel pique-nique cétogène je lui avais préparé(salade avocat-tomate, oeuf dur,... [Lire la suite]
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27 avril 2015

Crises et compagnie

A la suite de questions qu'on peut souvent entendre à propos d'épilepsie, et de crises d'épilepsie. J'ai pu assister, en février dernier, à une conférence, grâce à Epi-Suisse, conférence donnée par Mme H. Barras, cheffe de clinique aux HUG. Faire une crise d'épilepsie ne veut pas forcément dire qu'on souffre d'une maladie de l'épilepsie. Une personne sur 20 va être concernée par une crise occasionnelle. Que c'est la maladie neurologique la plus fréquente après la migraine. En Suisse, environ 70 000 personnes sont concernées,... [Lire la suite]
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19 avril 2015

épilepsie, troubles, régime

Evolution sur un mois...et plus En pleine recherche sur plusieurs points: A la recherche de soutien, de relais, je me heurte à plusieurs obstacles récurents depuis le début de cette saleté de maladie. A la recherche d'un relais pour amener mon fils à l'équithérapie(trajet aller-retour et séance qui me "bloque" l'après-midi) et que ce relais puisse être pris en charge(la maladie rajoute le cadeau que je ne travaille plus). Donc en me renseignant du côté de l'AI(assurance invalidité), alors non ce type de transport n'est pas pris en... [Lire la suite]
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14 mars 2015

Mes boulettes dans le régime cétogène et quelques trucs aussi

Jeudi 12 mars, j'ai eu un rendez-vous avec la diététicienne qui nous a prescrit(ainsi que le neuro) le régime cétogène 4:1(après le régime Atkins modifié). Je suis allée à ce rendez-vous avec mon pc portable(que le père noël m'a offert), dans lequel le programme excel du régime est enregistré. La diététicienne avait enregistré quelques repas, petit déjeuner, quelques menus de midi, deux goûters et quelques repas du soir. Sur ce programme est également enregistré l'ordonnance qui nous dit à combien de glucides par jour et par repas... [Lire la suite]
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