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12 février 2016

2016, on ne lâche rien

Mon dernier message date déjà d'il y a deux mois. Malheureusement, je n'ai pas l'impression d'avancer beaucoup. Les crises sont toujours là, un peu rythmées comme un métronome. Une petite vague qui vient enrailler le quotidien environ tous les 15 jours,...

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Tags: épilepsie, vie de famille, équithérapie

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15 décembre 2015

Frustration, Espoir, Progrès

Quelques nouvelles de notre Lion: En novembre, il a eu 7 crises d'épilepsie. Nous pouvons observer un changement dans les crises, elles sont en majorité à l'endormissement..comment ça se fait, je ne sais pas. Je constate aussi en cas d'orage de crises,...

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Tags: épilepsie, vie de famille, émotions

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22 octobre 2015

Comment progresser encore un peu....

Notre lion a fêté son anniversaire le 3 octobre dernier. C'était une belle fête, il en a bien profité. Les émotions l'ont probablement fatigué, il a eu une crise le 5 au matin(nous avons réuni la famille la veille.). Grâce au calendrier des crises, nous...

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Tags: épilepsie, vie de famille

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23 septembre 2015

Quelques nouvelles

Notre lion est dans une bonne phase même si le début de la rentrée ne fut pas simple. Les lundis matins où nous devons faire notre trajet maison-cheval-école c'est encore un tout petit peu difficile ainsi que le mercredi matin, pour aller à la Maison...

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Tags: vie de famille, école, émotions, régime cétogène

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1 septembre 2015

Rentrée scolaire riches en changements

Nous y voilà, une semaine d'école passée. Nous avons donc franchi avec joie le cap du mois sans crise d'épilepsie. Malheureusement, la joie fut de courte durée. Le lendemain, mon fils a fait deux épisodes de crises de colère, type pétage de plomb! Et...

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Tags: épilepsie, crises, école, émotions, changements

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27 août 2015

Une étape vient d'être franchie!

Nous l'attendions depuis fort longtemps, cette première étape, si porteuse d'espoir. Mon lion a franchi brillamment pour la première fois depuis le début de cette bataille; Un MOIS SANS CRISE!! ONE MONTH SEIZURE FREE FOR THE FIRST TIME!!! Il est allé...

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Tags: épilepsie, vie de famille, école, émotions

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10 août 2015

Parce qu'il n'y a pas que la maladie

Notre lion est tombé malade un vendredi matin, le 17 juin 2011 à l'âge de 5ans 1/2. Et parce que beaucoup, beaucoup trop de choses du quotidien tourne autour de l'épilepsie et du syndrome de FIRES, j'ai tendance à oublier notre Lion et ce qu'il est au...

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Tags: épilepsie, vie de famille, émotions, questionnaire chinois

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8 août 2015

Les vacances font du bien!

Le dernier billet date du mois de mai déjà! Le 23 juin nous sommes allés voir le neurologue de notre lion, il a pu constater, calendrier des crises sous les yeux, que depuis l'arrêt complet du Keppra, les crises sont revenues. Au mois de juin, il a eu...

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Tags: crises, vie de famille, régime cétogène, cétogène

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21 mai 2015

Nouvelle variante de crises

Après ses 48h de crises épuisantes pour lui, pour nous la semaine passée, il a également mis 48h à récupérer. Après les crises généralisées convulsives, qu'on gère avec lui tant bien que mal(mais auxquelles on ne s'habitue pas, je ne sais pas si d'autres...

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Tags: crises, vie de famille, changements

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15 mai 2015

Un record de fou! 48h de crises

Toujours compliqué de comprendre le pourquoi du comment d'un coup les crises d'épilepsie s'enchaînent. Lundi 11 mai, l'école emmène les enfants à la piscine. Idriss a été très content, il a été très fier de nous raconter. Son maître a pris du temps pour...

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Tags: épilepsie, convulsions, crises

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