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1000ouragans

27 avril 2015

Crises et compagnie

Crises et compagnie
A la suite de questions qu'on peut souvent entendre à propos d'épilepsie, et de crises d'épilepsie. J'ai pu assister, en février dernier, à une conférence, grâce à Epi-Suisse, conférence donnée par Mme H. Barras, cheffe de clinique aux HUG. Faire une...
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19 avril 2015

épilepsie, troubles, régime

épilepsie, troubles, régime
Evolution sur un mois...et plus En pleine recherche sur plusieurs points: A la recherche de soutien, de relais, je me heurte à plusieurs obstacles récurents depuis le début de cette saleté de maladie. A la recherche d'un relais pour amener mon fils à...
14 mars 2015

Mes boulettes dans le régime cétogène et quelques trucs aussi

Mes boulettes dans le régime cétogène et quelques trucs aussi
Jeudi 12 mars, j'ai eu un rendez-vous avec la diététicienne qui nous a prescrit(ainsi que le neuro) le régime cétogène 4:1(après le régime Atkins modifié). Je suis allée à ce rendez-vous avec mon pc portable(que le père noël m'a offert), dans lequel le...
25 février 2015

Des touches de progrès

Des touches de progrès
Le régime cétogène 4:1 est en place depuis novembre 2014, depuis deux semaines, nous avons réduit le Keppra, notre Lion en prenait 2x 5ml par jour, nous avons réduit d'abord à 4ml pendant 1 semaine, puis à 3ml. Là il m'a semblé qu'il était un peu plus...
3 février 2015

Epilepsie compliquée: évolution, progrès et difficultés

Epilepsie compliquée: évolution, progrès et difficultés
Lors de notre dernière entrevue avec le neuropédiatre de notre fils, nous avons fait un bilan. Le neurologue était content, car il a pu avoir un contact et des réponses de la part d'Idriss, ce qui n'allait pas forcément de soi lors des précédents rendez-vous....
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12 janvier 2015

Comment tenir?

Comment tenir, voici la question qui revient souvent et qui se pose parmi les mamans de http:// www.paratonnere .org Après de nombreuses vagues de bas et haut, il faut bien tenir le cap. J'ai eu besoin de prendre un peu de recul pour me pencher sur cette...
17 décembre 2014

3ans et demi

Aujourd'hui le calendrier me joue un peu des tours: 17 juin 2011-17 décembre 2014... Nous allons passer notre 4ème Noël depuis le début de cette satanée maladie, 3ans et demi déjà. 3ans et demi qu'on la subit, qu'on l'affronte, qu'on la combat tous ensemble,...
1 décembre 2014

Les joies du régime cétogène nouvelle version partie 2!

Depuis que j'ai vu la diététicienne, et que nous sommes rentrés à la maison, le régime d'Idriss est sous macro Excel(j'en apprends tous les jours!). J'ai eu une initiation de 1h30 sur ce programme...Elle avait préenregistré un certain nombre de menus...
30 novembre 2014

Deux semaines intenses!!!

Nous avons arrêté depuis le 29 octobre ce 2,5mg de cortisone qu'il devait encore prendre depuis plus d'un an. Ensuite nous avons eu ces deux dernières semaines de novembre qui furent éprouvantes pour tout le monde. Le dimanche 16 novembre, il ne s'est...
14 novembre 2014

Régime cétogène nouvelle version

Régime cétogène nouvelle version
Comme vous le savez peut-être, notre garçon souffre d'une épilepsie pharmaco-résistante, ce qui signifie que depuis 3ans et demi, aucun médicament essayé n'a pu supprimer les crises d'épilepsie. A présent, il a deux anti-épileptiques matin et soir(Keppra...
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