14 mars 2015

Mes boulettes dans le régime cétogène et quelques trucs aussi

Jeudi 12 mars, j'ai eu un rendez-vous avec la diététicienne qui nous a prescrit(ainsi que le neuro) le régime cétogène 4:1(après le régime Atkins modifié). Je suis allée à ce rendez-vous avec mon pc portable(que le père noël m'a offert), dans lequel le programme excel du régime est enregistré. La diététicienne avait enregistré quelques repas, petit déjeuner, quelques menus de midi, deux goûters et quelques repas du soir. Sur ce programme est également enregistré l'ordonnance qui nous dit à combien de glucides par jour et par repas... [Lire la suite]
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25 février 2015

Des touches de progrès

Le régime cétogène 4:1 est en place depuis novembre 2014, depuis deux semaines, nous avons réduit le Keppra, notre Lion en prenait 2x 5ml par jour, nous avons réduit d'abord à 4ml pendant 1 semaine, puis à 3ml. Là il m'a semblé qu'il était un peu plus agacé, agressif, j'ai remonté à 3,5ml pendant 1 semaine, puis nous sommes depuis aujourd'hui à nouveau à 3ml. Les lueurs de progrès sont infimes, par petites touches mais qu'est-ce que ça nous fait plaisir, et surtout nous ne sommes pas les seuls à les voir. De temps en temps, une... [Lire la suite]
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03 février 2015

Epilepsie compliquée: évolution, progrès et difficultés

  Lors de notre dernière entrevue avec le neuropédiatre de notre fils, nous avons fait un bilan. Le neurologue était content, car il a pu avoir un contact et des réponses de la part d'Idriss, ce qui n'allait pas forcément de soi lors des précédents rendez-vous. Idriss est donc en CMP(centre médico-pédagogique), encadré par une équipe d'enseignants, éducateurs, psychomotricien, logopédiste. Il a une éducatrice de référence, la même depuis presque 2ans et le même enseignant de référence. Après plusieurs discussions avec le... [Lire la suite]
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12 janvier 2015

Comment tenir?

Comment tenir, voici la question qui revient souvent et qui se pose parmi les mamans de http://www.paratonnere.org Après de nombreuses vagues de bas et haut, il faut bien tenir le cap. J'ai eu besoin de prendre un peu de recul pour me pencher sur cette question. Après 10 mois de maladie, j'ai cru que je touchais le fond, mais au final ma colère m'a permis de remonter. Des mamans m'ont partagé sur ce qui les fait tenir: l'amour porté à leur enfant. Mais ne me jeter pas la pierre, mais d'abord je tiens parce que je n'ai pas le... [Lire la suite]
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17 décembre 2014

3ans et demi

Aujourd'hui le calendrier me joue un peu des tours: 17 juin 2011-17 décembre 2014... Nous allons passer notre 4ème Noël depuis le début de cette satanée maladie, 3ans et demi déjà. 3ans et demi qu'on la subit, qu'on l'affronte, qu'on la combat tous ensemble, parfois(souvent même) avec colère, frustration, des pointes de découragements. 3ans et demi de crises d'épilepsie, généralisées, absences, et même partielles continues. 3ans et demi de crises d'épilepsie, souvent au moment de s'endormir, souvent au moment de sortir, souvent au... [Lire la suite]
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01 décembre 2014

Les joies du régime cétogène nouvelle version partie 2!

Depuis que j'ai vu la diététicienne, et que nous sommes rentrés à la maison, le régime d'Idriss est sous macro Excel(j'en apprends tous les jours!). J'ai eu une initiation de 1h30 sur ce programme...Elle avait préenregistré un certain nombre de menus en fonction de ceux que je lui ai envoyé selon ce qu'Idriss a l'habitude de manger. Jusqu'à présent, je n'avais pas besoin de me soucier des protéines(viande, oeufs, poissons, fromages). Depuis, tout à changer! Tout est calculé, protéines, glucides, lipides. Glucides: féculents, fruits... [Lire la suite]
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30 novembre 2014

Deux semaines intenses!!!

  Nous avons arrêté depuis le 29 octobre ce 2,5mg de cortisone qu'il devait encore prendre depuis plus d'un an. Ensuite nous avons eu ces deux dernières semaines de novembre qui furent éprouvantes pour tout le monde. Le dimanche 16 novembre, il ne s'est pas senti bien, il a vomit 3-4 fois, la dernière vers 4h-5h du matin, un peu inquiet nous sommes passés à l'hôpital avec la question faut-il lui donner une solution de réhydratation à cause de ce régime cétogène?. Ils ont attendu qu'il ne vomisse plus pour nous laisser sortir.... [Lire la suite]
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14 novembre 2014

Régime cétogène nouvelle version

Comme vous le savez peut-être, notre garçon souffre d'une épilepsie pharmaco-résistante, ce qui signifie que depuis 3ans et demi, aucun médicament essayé n'a pu supprimer les crises d'épilepsie. A présent, il a deux anti-épileptiques matin et soir(Keppra et Lamictal). Nous avons, enfin! supprimé cette dose de cortisone du matin. Depuis le mois de mai, le 21, Idriss a commencé un régime cétogène, qui consiste à diminuer fortement les glucides(ou hydrates de carbone) et à rajouter du gras. Idriss suivait jusqu'à présent le régime dit... [Lire la suite]
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16 octobre 2014

compliqué!

Je veux crier,  Je veux hurler pour vous dire a quel point c'est compliqué, c'est compliqué D'avoir un enfant différent Mon enfant,  mon fils,  mon sang Vous dire qu'avant c'était bien différent Oui mais voilà il avait 5 ans, C'était il y a trois ans.  Un garçon parfait Un bébé quasi nouveau né Une grande fille à ne pas oublier Un jour notre vie transformée en cauchemar Toute la famille plongée dans le noir Le sol se dérobe sous nos pieds Des semaines à l'hôpital enfermés Je veux crier je veux hurler ... [Lire la suite]
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25 septembre 2014

Logopédie: encore une nouvelle bataille!

  Une des conséquences de l'épilepsie de notre fils est que la zone du langage dans le cerveau a été passablement affectée. Ca se remarque d'autant plus lors d'une acalmie de crises d'épilepsie. Donc cela fait environ un an à un an et demi que nous demandons de la logopédie(orthophonie). Son neurologue avait trouvé quelqu'un qui n'a pas donné suite aux différentes sollicitations. Son école a fait une demande de logopédie en privé, étant donné que la thérapeute qui intervient dans l'école doit avoir un 40% environ pour 15... [Lire la suite]
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