14 juin 2014

Mois de juin intense

Nous avons commencé le régime cétogène, pour plus d'infos, le site de Patricia http://www.cetogene.com le 16 mai, partiellement. Et depuis le 21 mai, je fourni à Idriss un sac avec dîner, dessert et goûter, et l'école lui donne son repas. L'école nous a fourni les menus jusqu'à la fin de l'année scolaire. On essaye au maximum d'adapter le menu d'Idriss au menu de l'école. Le régime cétogène consiste(en version ultra-simplifiée) à diminuer drastiquement la quantité de glucides(hydrates de carbone, féculents, fruits, légumes,... [Lire la suite]
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12 mai 2014

Des progrès pas à pas

    Il y a un an, notre fils avait entamé un traitement lourd de cortisone, qui lui a modifié l'humeur, le comportement mais aussi le plus visible, le physique. Entre mai 2013 et août 2013, il a pris 7kgs! Pendant deux mois et demi, il aura eu 60mg par jour de cortisone. Depuis août 2013, neuf mois, il a perdu 6 kgs. Sa dose de cortisone est restée à 2,5mg depuis août. Les progrès sont là, dans la diminution des crises mais aussi dans son autonomie. Il tente depuis quelques temps d'apprendre à manger ses spaghettis... [Lire la suite]
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12 mars 2014

Nouvelle étape

Pas simple de tenir à jour ce journal, mais je m'y accroche pour garder une trace. Depuis le mois d'octobre dernier, Idriss n'est donc plus accepté en parascolaire, dans son ancienne école. Nous avons fait des démarches officielles pour obtenir une AIS, assistant d'intégration scolaire. Cette demande nous a été refusée, en effet cette aide est attribuée aux enfants scolarisés en "ordinaire" et pas pour fréquenter le parascolaire, qui n'est pas l'école. Ces procédures d'exclusion(c'est comme ça que nous l'avons vécu) ont été... [Lire la suite]
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10 décembre 2013

Toujours avancer

Nous voici à la veille de Noël, les miracles de Noël existent sûrement, mais je me contenterai de souhaiter le moins de crises possible, sinon la guérison, mais ça c'est une autre histoire. Depuis la fin de l'été, notre fils va mieux, la moyenne mensuelle des crises baisse, de 15, on passe à 10 voir moins par mois. Le comportement aussi va mieux(heureusement, ça devenait vraiment chaud). Idriss a pu fêter son anniversaire en octobre avec des copains, souriant, présent, tout autre chose que l'année passée. Malheureusement, le 3... [Lire la suite]
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17 juillet 2013

Evolution

Depuis le mois d'avril jusqu'à aujourd'hui, nous sommes passés par plusieurs paliers, certains plus insupportable que d'autres. Notre garçon a été mis sous haute dose de cortisone, d'abord 60mg par jour pendant 3 semaines, puis 40mg jusqu'à fin juin. La cortisone a certes réduit les crises, seulement 3 crises en mai, puis à nouveau une douzaine en juin, mais au prix de nombreux effets secondaires, gonflements, prise de poids, augmentation de l'appétit, perte de la sensation de satiété, aucune résistance à la frustration,... [Lire la suite]
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06 avril 2013

On ne s'y habitue jamais

Je ne sais pas pour les autres parents d'enfants épileptiques, mais je ne pense pas trop me tromper en disant que les crises, on les gère au mieux(du moins on le tente, comme on ne sait pas si il nous entend pendant/après les crises, on se doit pour lui de le rassurer au mieux, de rester calme. Par contre, il y a des situations où gérer les crises sereinement reste difficile. Quand une crise survient à l'extérieur, ce n'est pas évident. Je gère, mais intérieurement je bouillonne!! Et il y en a eu un certains nombre! Beaucoup au... [Lire la suite]
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05 avril 2013

un nouveau record

Comme je pense qu'il faut voir la bouteille à moitié pleine, je suis contente de partager avec vous que notre garçon a eu une pause dans ses crises, une pause record de 21 jours sans crise. En janvier, 14 jours, en février 14 jours et en mars-avril 21 jours! Avec évidemment des hauts, des bas, il a eu des absences, qu'il sent, et il peut dire, si on lui pose la question, que oui il a eu une absence. Jeudi, nous revenions d'un rendez-vous chez sa neuropsychologue, et en attendant le tram, je lui demande:"qui fait de l'épilepsie?"-la... [Lire la suite]
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01 avril 2013

FIRES l'avant-l'après

Comme beaucoup de familles concernées par ce syndrome du FIRES, il y a un avant et un après le début de la maladie. Je n'oublierai jamais la première convulsion, le matin du 17 juin 2011. Un petit gars de 5 ans et 1/2, une grande fille de 8ans et une petite puce de 4 mois. Une maman d'un groupe facebook concerné par ce syndrome demandait comment étaient nos enfants avant la maladie. Etonnament, le papa et moi avons cette même sensation d'avoir "oublié" comment était notre fils avant. C'est une sensation extrêmement troublante. ... [Lire la suite]
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30 mars 2013

Ca devait arriver un jour ou l'autre

Avec sa maladie, notre fils a des troubles du comportement, et des réactions pas forcément adaptées au moment ou au lieu où il se trouve. Comme il n'arrive plus à s'exprimer verbalement aussi bien qu'il ne le voudrait, les mots lui manquent. Et sans les mots, et bien il se trouve parfois dans des situations presque incontrôlables. Il y une ou deux semaines(j'ai aussi des choses qui m'échappent parfois), je l'ai emmené dans un centre commercial où nous allons très souvent le mercredi. Un des magasins a un restaurant-cafétéria avec un... [Lire la suite]
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09 mars 2013

1ère rencontre

Le 9 février 2013, nous avons rencontré d'autres familles, d'autres enfants épileptiques. Grâce à une maman et sa famille qui ont remué ciel et terre pour mettre sur pied cette 1ère rencontre, on se sent moins seul dans notre lutte quotidienne. Solidarité, voilà un mot qui n'est pas vain. Fait étonnant, les familles présentes ont toutes un enfant qui vit avec une épilepsie compliquée, un syndrôme rare. Merci à Evi Lurati de l'association ParEpi et merci à Carole d'avoir mis sur pied cette première rencontre. Trois rencontres... [Lire la suite]
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