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1 avril 2013

FIRES l'avant-l'après

Comme beaucoup de familles concernées par ce syndrome du FIRES, il y a un avant et un après le début de la maladie. Je n'oublierai jamais la première convulsion, le matin du 17 juin 2011. Un petit gars de 5 ans et 1/2, une grande fille de 8ans et une...

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Tags: maladie, Fires, changements

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30 mars 2013

Ca devait arriver un jour ou l'autre

Avec sa maladie, notre fils a des troubles du comportement, et des réactions pas forcément adaptées au moment ou au lieu où il se trouve. Comme il n'arrive plus à s'exprimer verbalement aussi bien qu'il ne le voudrait, les mots lui manquent. Et sans les...

Posté par lam76 à 23:26 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: vie de famille

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9 mars 2013

1ère rencontre

Le 9 février 2013, nous avons rencontré d'autres familles, d'autres enfants épileptiques. Grâce à une maman et sa famille qui ont remué ciel et terre pour mettre sur pied cette 1ère rencontre, on se sent moins seul dans notre lutte quotidienne. Solidarité,...

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Tags: émotions, rencontres

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5 février 2013

14 jours inattendus

Après cette fameuse et terrible semaine, notre fils est rentré pour une semaine à la maison. Le samedi a été terrible aussi, mutique et sans expression d'émotion aucune, aucune réaction aux stimulis(chatouilles) et aucune réaction à la douleur. Perdu...

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Tags: épilepsie, vie de famille, émotions

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5 février 2013

Suite d'une semaine particulière de janvier

Le mercredi 9 janvier, Idriss a déjeuné vers 8h. Ensuite il sera à jeun dès 11h. La veille, les médecins ont stoppé le Lamictal. J'ai employé mon mercredi à le stimuler, le "surconcentrer" pour provoquer une crise. Il a eu des visites, la veille, les...

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Tags: hôpitaux, examens

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3 février 2013

Une semaine mouvementée et éprouvante

La particularité de l'épilepsie, ou du syndrome de FIRES de notre fils est d'être réfractaire aux médicaments. Depuis juin 2011, il est passé par le Tegretol, la Depakine, Urbanyl, Lamictal(depuis décembre 2011), en avril 2012 Trileptal, qui ne lui a...

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28 janvier 2013

Une nouvelle étape

En octobre dernier, une visite au neuropédiatre de notre fils nous fait basculer dans une nouvelle dimension. Après plusieurs consultations, plusieurs examens, plusieurs changements de médicaments(notre fils en prend 3 par jour depuis le début, mais il...

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Tags: maladie, épilepsie, Fires

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28 janvier 2013

toute une histoire

Voici le témoignage envoyé à l'association Paratonnerre Enfant : Idriss 7ans (3.10.05) Sœur : Soukaïna 10ans (30.11.02) Sœur : Schams 2ans (16.02.11) Il est difficile pour nous de déterminer exactement le début de la maladie. Mais notre fils a commencé...

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Tags: maladie, épilepsie, témoignage

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5 janvier 2013

Accepter or not, that is the question

Une amie me parlait récemment de la maladie récemment diagnostiquée de son fils, et me parlait d'acceptation. Je voulais rebondir là-dessus et vous en faire part. Depuis environ un an, notre fils consulte une thérapeute, et pour la plupart, j'assiste...

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Tags: santé, vie de famille, émotions

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4 janvier 2013

Nouvelle année

Est-ce un début de bonne résolution? On verra bien ce que j'arrive à faire sur ce blog. Il est resté en pause depuis le mois de septembre, la reprise de mon travail explique probablement cela. Toute la famille a repris un rythme. Notre fils a un nouveau...

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Tags: crises, vie de famille

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