09 mars 2013

1ère rencontre

Le 9 février 2013, nous avons rencontré d'autres familles, d'autres enfants épileptiques. Grâce à une maman et sa famille qui ont remué ciel et terre pour mettre sur pied cette 1ère rencontre, on se sent moins seul dans notre lutte quotidienne. Solidarité, voilà un mot qui n'est pas vain. Fait étonnant, les familles présentes ont toutes un enfant qui vit avec une épilepsie compliquée, un syndrôme rare. Merci à Evi Lurati de l'association ParEpi et merci à Carole d'avoir mis sur pied cette première rencontre. Trois rencontres... [Lire la suite]
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05 février 2013

14 jours inattendus

Après cette fameuse et terrible semaine, notre fils est rentré pour une semaine à la maison. Le samedi a été terrible aussi, mutique et sans expression d'émotion aucune, aucune réaction aux stimulis(chatouilles) et aucune réaction à la douleur. Perdu chez lui. Seul endroit où il s'est senti "bien", c'est dehors au parc. Le dimanche, mieux. La parole est revenue, doucement. Lundi, un dernier examen, une dernière prise de sang. L'emla n'a pas fonctionné, du coup, prise de sang creux du coude, et là il a réagi à la douleur, et enfin... [Lire la suite]
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05 février 2013

Suite d'une semaine particulière de janvier

    Le mercredi 9 janvier, Idriss a déjeuné vers 8h. Ensuite il sera à jeun dès 11h. La veille, les médecins ont stoppé le Lamictal. J'ai employé mon mercredi à le stimuler, le "surconcentrer" pour provoquer une crise. Il a eu des visites, la veille, les grands-maman sont venues, le mercredi, sa grande soeur, il a été ému(ça s'est vu sur l'écran!), sa tata, son tonton et son papy. Il a joué au loto, à la pâte à modeler, a fait des exercices d'écriture, joué aux dinos, aux voitures. On a chanté, joué à Dooble. Bref, il... [Lire la suite]
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03 février 2013

Une semaine mouvementée et éprouvante

La particularité de l'épilepsie, ou du syndrome de FIRES de notre fils est d'être réfractaire aux médicaments. Depuis juin 2011, il est passé par le Tegretol, la Depakine, Urbanyl, Lamictal(depuis décembre 2011), en avril 2012 Trileptal, qui ne lui a pas convenu du tout, il a eu également du Topamax, sans succès. En juin 2012, il arrête l'Urbanyl et le Topamax. En août, Lamictal et Keppra. Novembre, Keppra Lamictal et Vimpat(avec lequel il ne supporte pas plus de 5ml 2x/jour). En janvier 2013, son neuropédiatre a programmé une série... [Lire la suite]
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28 janvier 2013

Une nouvelle étape

En octobre dernier, une visite au neuropédiatre de notre fils nous fait basculer dans une nouvelle dimension. Après plusieurs consultations, plusieurs examens, plusieurs changements de médicaments(notre fils en prend 3 par jour depuis le début, mais il en a changé 4x en tout cas.), nous apprenons que les neurologues se sont réunis, ils discutent avec leurs collègues français, hollandais, allemand, anglophones. Et on apprend que notre fils, selon toutes vraisemblances, souffrirait du syndrome de FIRES. FIRES: Fever Induced Refractory... [Lire la suite]
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28 janvier 2013

toute une histoire

Voici le témoignage envoyé à l'association Paratonnerre    Enfant : Idriss 7ans (3.10.05)                         Sœur : Soukaïna 10ans (30.11.02) Sœur : Schams 2ans (16.02.11)   Il est difficile pour nous de déterminer exactement le début de la maladie. Mais notre fils a commencé une relation particulière avec l’hôpital, exactement le jour où il aurait du fêter ses 5ans. La nuit entre l1er et le 2 octobre 2010, il s’est réveillé en pleurs,... [Lire la suite]
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05 janvier 2013

Accepter or not, that is the question

Une amie me parlait récemment de la maladie récemment diagnostiquée de son fils, et me parlait d'acceptation. Je voulais rebondir là-dessus et vous en faire part. Depuis environ un an, notre fils consulte une thérapeute, et pour la plupart, j'assiste aux séances. Et je pense, en tout cas, et je sais que je peux aussi en parler au nom de mon mari, je ne pense pas qu'on pourra l'accepter, en tout cas, ce n'est pas du tout notre état d'esprit actuellement. On doit vivre avec un enfant qui allait bien jusqu'à ses 5ans et demi, et qui du... [Lire la suite]
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04 janvier 2013

Nouvelle année

Est-ce un début de bonne résolution? On verra bien ce que j'arrive à faire sur ce blog. Il est resté en pause depuis le mois de septembre, la reprise de mon travail explique probablement cela. Toute la famille a repris un rythme. Notre fils a un nouveau transporteur qui vient le chercher chaque matin, et le ramène chaque fin de journée à son ancienne école pour aller au parascolaire. Au mois d'octobre et novembre, nous avons eu la confirmation de l'AI(assurance invalidité), pour une allocation pour impotence moyenne. Le revers,... [Lire la suite]
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03 septembre 2012

Reprise

Voilà, l'été tire sur sa fin. Les vacances ont fait beaucoup de bien à notre fils. En juillet, 10 jours sans crises. Début août, il est parti en vacances au Maroc avec son papa. La veille du départ, une crise, le jour du départ: 3 crises. Le lendemain et le surlendemain, à nouveau une crise. Ensuite, presque plus. A nouveau une pause de 10 jours sans crise. Et le retour se rapprochant, les crises sont revenues. Il a repris aujourd'hui, rentrée à son école, centre de jour(pas moyen je n'aime pas ce nom!). Je me rends compte que... [Lire la suite]
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05 juillet 2012

Arthrite juvénile

En plus de ses soucis d'épilepsie mal/pas stabilisée, notre fils a de l'arthrite juvénile, inflammation des articulations. Ceci a été découvert le jour de ses 5 ans, il a été opéré une première fois, et une deuxième fois, ponction et infiltration d'antiinflammatoire, le 24 février 2011. Une semaine après la naissance de sa petite soeur. Et quatre mois après, cette encéphalite lui tombe dessus, avec les conséquences racontées dans ce blog. Et voilà que son arthrite refait une flambée, et au bras gauche cette fois. Les douleurs... [Lire la suite]
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