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3 septembre 2012

Reprise

Voilà, l'été tire sur sa fin. Les vacances ont fait beaucoup de bien à notre fils. En juillet, 10 jours sans crises. Début août, il est parti en vacances au Maroc avec son papa. La veille du départ, une crise, le jour du départ: 3 crises. Le lendemain...

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Tags: vie de famille, école

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5 juillet 2012

Arthrite juvénile

En plus de ses soucis d'épilepsie mal/pas stabilisée, notre fils a de l'arthrite juvénile, inflammation des articulations. Ceci a été découvert le jour de ses 5 ans, il a été opéré une première fois, et une deuxième fois, ponction et infiltration d'antiinflammatoire,...

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Tags: arthrite juvénile

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28 juin 2012

Solidarité

Après cette année mouvementée, une des conséquences est un changement de poste dans mon travail. Je vais passer d'un 80% sur 5 jours à un 50% sur 2 jours 1/2. Je tiens à remercier ici mon employeur, ainsi que toutes mes collègues. De l'écoute, de la bienveillance,...

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Tags: vie de famille

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28 juin 2012

Quand le cerveau n'imprime pas....

Quand le cerveau n'imprime pas, ça donne un garçon qui ne se souvient pas qu'il a vu son ancienne maîtresse lundi pour lui re-dire au revoir. Il ne se souvenait pas aujourd'hui que oui ça y est il est en vacances. Et toute la matinée, à nouveau des répétitions...

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27 juin 2012

Les absences

Il y a un type de crise épileptique dont je n'ai pas parlé: les absences. Jusqu'à présent, 9 fois sur 10, notre fils présentait des crises de type généralisé(que j'appelle parfois "secousse sismique"), et depuis quelques temps, son père et moi observons...

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27 juin 2012

Dernier jour d'école

Depuis quelques temps, trop longtemps à mon goût, nous sommes confrontés à un type de crise très particulier et qui dure bien plus longtemps qu'une crise convulsive. Notre fils s'enferme dans des répétitions de questions, bout de phrases, demandes, et...

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Tags: maladie, crises, cerveau, école, émotions

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19 juin 2012

Regarder en avant...

Il y a un an, notre fils était depuis 2 jours aux SI, et le 19 juin 2011 il était intubé pour 48h. En l'écrivant, je me dis, je ne peux plus regarder en arrière, pour moi, pour notre famille, mais surtout pour lui. Regarder en avant le chemin parcouru...

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Tags: épilepsie, vie de famille, école

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14 juin 2012

une vie normale....

Mener une vie normale pour un garçon de 6 ans, avec une épilepsie non stabilisée, que l'éventualité de faire une crise en public l'angoisse profondément au point soit de s'enfermer dans sa bulle soit d'être agressif, mener une vie normale le plus frustrant...

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Tags: vie de famille, peur, émotions

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6 juin 2012

Observer

Entre samedi et mardi, notre fils a eu 4 crises d'épilepsie, et un certain nombre d'absences. Son neurologue me rappelle régulièrement de noter et d'observer ses crises. Jusqu'à présent, même si je tentais de montrer "une face" zen, intérieurement je...

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Tags: épilepsie, convulsions, crises

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3 juin 2012

Un mois...

Un mois que j'ai ouvert ce blog sur l'épilepsie de mon fils de 6 ans. On n'essaye, avec lui, qu'il reprenne une vie aussi normale que possible. Avec des sorties, participer à des anniversaires, des fêtes... Mais notre fils commence à se rendre compte...

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Tags: épilepsie, crises

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