28 juin 2012

Solidarité

Après cette année mouvementée, une des conséquences est un changement de poste dans mon travail. Je vais passer d'un 80% sur 5 jours à un 50% sur 2 jours 1/2. Je tiens à remercier ici mon employeur, ainsi que toutes mes collègues. De l'écoute, de la bienveillance, de l'empathie et je l'en remercie profondément. Mon changement de poste va aller de pair avec un changement de lieu. Je suis éducatrice en crèche et je vais donc au mois d'août, changer d'institution. Le revers de la médaille, cette nouvelle institution est à 2 pas de la... [Lire la suite]
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28 juin 2012

Quand le cerveau n'imprime pas....

Quand le cerveau n'imprime pas, ça donne un garçon qui ne se souvient pas qu'il a vu son ancienne maîtresse lundi pour lui re-dire au revoir. Il ne se souvenait pas aujourd'hui que oui ça y est il est en vacances. Et toute la matinée, à nouveau des répétitions sur la lettre "o" et la forme "rond". On revient deux ans en arrière...Décourageant. Je compare souvent le cerveau à un ordinateur, et celui de notre fils à tendance à "bugger" souvent, et on a l'impression qu'il faut une nouvelle carte mémoire car la sienne est pleine. ... [Lire la suite]
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27 juin 2012

Les absences

Il y a un type de crise épileptique dont je n'ai pas parlé: les absences. Jusqu'à présent, 9 fois sur 10, notre fils présentait des crises de type généralisé(que j'appelle parfois "secousse sismique"), et depuis quelques temps, son père et moi observons les crises partielles, ou absences. Ma tante utilise l'expression "arrêt sur image", je pourrais aussi dire : on prend la télécommande on appuie sur pause et voilà une absence. Pas toujours facile à identifier, car une absence peut ressembler à être juste dans la lune. Le revers de... [Lire la suite]
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27 juin 2012

Dernier jour d'école

Depuis quelques temps, trop longtemps à mon goût, nous sommes confrontés à un type de crise très particulier et qui dure bien plus longtemps qu'une crise convulsive. Notre fils s'enferme dans des répétitions de questions, bout de phrases, demandes, et au dire des médecins, c'est un type de crise. Le problème, pour imaginer ce que ça donne, c'est comme un ordinateur qui bug, ou plus clairement un disque rayé. Il n'entend pas la réponse, ou le cerveau n'imprime pas la réponse. Personne n'a encore réussi à trouver la clé pour arrêter... [Lire la suite]
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19 juin 2012

Regarder en avant...

Il y a un an, notre fils était depuis 2 jours aux SI, et le 19 juin 2011 il était intubé pour 48h. En l'écrivant, je me dis, je ne peux plus regarder en arrière, pour moi, pour notre famille, mais surtout pour lui. Regarder en avant le chemin parcouru en une année, être profondément conscient que au final, on a eu, il a eu beaucoup de chance dans cette terrible épreuve. Oui ses difficultés font qu'on doit sortir des sentiers battus, pour l'école, pour les loisirs. Depuis le 24 mai, Idriss a commencé sa nouvelle école. Il a fait déjà... [Lire la suite]
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14 juin 2012

une vie normale....

Mener une vie normale pour un garçon de 6 ans, avec une épilepsie non stabilisée, que l'éventualité de faire une crise en public l'angoisse profondément au point soit de s'enfermer dans sa bulle soit d'être agressif, mener une vie normale le plus frustrant pour lui(et pour nous) est de se rendre compte de ses limites, de ses peurs qui le bloquent. Ce qui est frustrant aussi, il se souvient de certaines choses "d'avant", et que non ce n'est plus pareil....Et ce ne sera plus pareil pendant longtemps. La peur de l'échec, la peur de ne... [Lire la suite]
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06 juin 2012

Observer

Entre samedi et mardi, notre fils a eu 4 crises d'épilepsie, et un certain nombre d'absences. Son neurologue me rappelle régulièrement de noter et d'observer ses crises. Jusqu'à présent, même si je tentais de montrer "une face" zen, intérieurement je sais que la panique tentait d'être la plus forte. Hier, j'ai tenté une autre tactique, d'être plus en position "observatrice", tout en rassurant mon fils qui convulsait. Observer les mouvements du corps, regarder les minutes, le rassurer, lui parler. Et continuer à se sentir malgré tout... [Lire la suite]
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03 juin 2012

Un mois...

Un mois que j'ai ouvert ce blog sur l'épilepsie de mon fils de 6 ans.  On n'essaye, avec lui, qu'il reprenne une vie aussi normale que possible. Avec des sorties, participer à des anniversaires, des fêtes... Mais notre fils commence à se rendre compte de sa maladie, des crises. Et même si il peut être content d'être invité ou d'aller à une fête, il va se mettre dans sa "bulle", par peur de faire une crise d'épilepsie en public....La gêne, la honte, la peur...pour lui, pour nous. Comment trouver l'équilibre entre surprotection... [Lire la suite]
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03 juin 2012

Avancer, Avancer

Toute cette année mouvementée(annus horribilis) a provoqué beaucoup de changement dans la vie de famille, et de notre fils en particulier. Nos inquiétudes, son hospitalisation, ses crises, les regards qui changent, ont provoqué de nombreuses angoisses, et par conséquent, des changements de comportement. Le milieu scolaire "normal" a montré ses limites, quant à l'intégration d'un enfant différent. Idriss a bénéficié pendant 4 mois d'un accompagnant à l'école. Je tiens à remercier la directrice de son école qui s'est "bagarrée" pour... [Lire la suite]
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29 mai 2012

Un témoignage sur l'épilepsie

Quand l'envie de lire m'est revenue d'une part, et le besoin d'en savoir plus d'autre part, j'ai trouvé cet ouvrage de Valérie Pineau-Valencienne Une cicatrice dans la tête, aux Editions Plon. Ce livre a été soit d'abord un électrochoc, et une "révélation". L'auteur publie le 1er témoignage vécu jamais écrit sur l'épilepsie. Elle a 8 ans quand la première crise apparaît. Et elle raconte ce qu'elle a vécu pendant de nombreuses années, de médecins en traitements. Les difficultés à l'école, les pertes de mémoire, la peur de perdre le... [Lire la suite]
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