24 mai 2012

9 mois intenses

9 mois intenses et la complexité de la maladie. Idriss est sorti de l'hôpital le 19 juillet 2011. 24h après la sortie: 1ère crise. 2 jours plus tard: nouvelle crise. Le traitement ne lui convient pas, sa marche est incertaine, il prend du poids "trop vite". Je n'ai pas noté, malheureusement systématiquement à l'époque toutes les crises, mais une sortie en famille le 1er août, une crise dans un parc après une partie de foot avec son papa. Après une journée intense avec des copains, une crise encore en août. En septembre, plusieurs... [Lire la suite]
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22 mai 2012

Les soins intensifs

Ca va être difficile à raconter, mais voici notre "plongeon" dans le monde des Soins Intensifs: 17 juin 2011: après son arrivée aux Urgences, notre fils Idriss a continué à faire de multiples convulsions. Presque chaque reprise de conscience le faisait convulser. Ceci a duré pratiquement la journée, entre-coupé de plusieurs examens: ponction lombaire(insoutenable!), prises de sang, IRM. Le papa d'Idriss a assisté à tous les examens. Je ne supportais plus de le voir convulser, souffrir et être à ce point impuissante. Le soir,... [Lire la suite]
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14 mai 2012

Les crises

Il existe plusieurs types de crises épileptiques, et selon l'endroit touché dans le cerveau, elles peuvent se présenter sous plusieurs formes. La complexité de la maladie va s'exprimer par de multiples types de crises qui peuvent prendre leur origine dans n'importe quelle région du cerveau. Les crises partielles: elles démarrent à partir d'une zone localisée du cerveau. Il se peut qu'il n'y ait pas de perte de conscience et que seul des troubles de la vue(crises occipitales), de l'audition(crises temporales, troubles du... [Lire la suite]
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14 mai 2012

Qu'est-ce que l'épilepsie?

Les quelques blogs trouvés sur l'épilepsie en parlent, mais comme tout sujet "tabou" il faut continuer d'expliquer. Je dis le mot "tabou", car je me rends compte que l'épilepsie fait peur, fait peur car longtemps considérer comme une maladie mentale, alors que c'est une affection touchant le cerveau, donc neurologique. Je voulais parler des crises d'épilepsie, mais avant il faut redire qu'est-ce que l'épilepsie. Le mot "épilepsie" vient du verbe grec epilambanein, "prendre par surprise". Une crise d'épilepsie est un événement... [Lire la suite]
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09 mai 2012

La première convulsion

.....ou comment on passe d'une simple fièvre aux soins intensifs. Le 17 juin 2011, après 1 semaine de fièvre, et deux consultations(1 aux Urgences HUG et 1 chez le pédiatre) qui ont conclu les 2 à une angine virale, je vois mon fils se réveiller, et après la 1ère prise de température du matin et le médicament pris. Il est assis, je lui parle, il répond normalement. Je donne des nouvelles par téléphone à sa grand-mère, quand je vois mon fils les yeux "dans le vide", il penche, il penche. Je l'appelle, pas de réponse, il va tomber du... [Lire la suite]
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08 mai 2012

Des courts-circuits dans la tête

Voici le lien d'un article paru dans 24H d'un jeune homme qui témoigne de son épilepsie. Merci à lui pour son témoignage. http://www.24heures.ch/vaud-regions/Il-vit-avec-des-courtscircuits-dans-la-tete/story/27719175
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08 mai 2012

Journée Internationale de la Croix-Rouge

Je ne pouvais pas laisser passer l'occasion pour faire un rappel primordial sur les gestes d'urgence à faire ou surtout ne pas faire en présence de quelqu'un qui fait une crise d'épilepsie. Ce qu'il faut faire: dégager l'espace autour de la personne afin qu'elle ne se blesse pas, en cas de crise convulsive avec chute protéger sa tête avec un coussin, et comme en pleine rue on n'a pas forcément de coussin sous la main, un sac, une veste sous la tête. desserrer ses vêtements, pantalon, veste, etc. si l'enfant, la... [Lire la suite]
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05 mai 2012

un témoignage

  Je vous mets le lien d'une émission d'Envoyé Spécial diffusée en avril dernier. Alexandra Lamy la comédienne a réalisé un reportage très touchant, sur le boulversement que provoque une maladie grave chez un enfant, les séjours à l'hôpital, les conséquences pour la famille. http://envoye-special.france2.fr/les-reportages-en-video/carte-blanche-a-alexandra-lamy-une-vie-de-malade-19-avril-2012-4307.html
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05 mai 2012

Brainstorming ou ....

....ou comment un boulversement pareil peut nous faire cogiter au quotidien. Pêle-mêle, mes sentiments, mes ressentis depuis bientôt 11 mois.   -basculer dans un autre monde: la 1ère convulsion de mon fils le 17 juin à 10h30.   -cauchemars: on croit qu'on cauchemarde, qu'on va se réveiller, mais non je suis bien dans une ambulance qui emmène mon fils(5ans), j'ai pu emmener ma petite puce de 4mois. Les ambulanciers sont des anges, ils vous rassurent: il a eu de la fièvre, ça arrive c'est une convulsion fébrile. Oui c'est... [Lire la suite]
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03 mai 2012

1000 Ouragans ???

Oui pourquoi 1000 Ouragans ?? On peut effectivement se demander pourquoi le choix d'un tel titre. J'avais d'abord penser à quelque chose de plus poétique: 1000 papillons dans la tête. Mais d'une part ce titre était trop long pour être enregistrer comme titre, et puis après réflexion, ce qu'on vit depuis bientôt un an, chaque crise d'épilepsie, on ne s'y habitue pas, et comme pratiquement 9 crises sur 10 se présentent sous forme de convulsions généralisées(j'y reviendrais dans un prochain article), je les vis comme de petits ouragans,... [Lire la suite]
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