10 décembre 2013

Toujours avancer

Nous voici à la veille de Noël, les miracles de Noël existent sûrement, mais je me contenterai de souhaiter le moins de crises possible, sinon la guérison, mais ça c'est une autre histoire. Depuis la fin de l'été, notre fils va mieux, la moyenne mensuelle des crises baisse, de 15, on passe à 10 voir moins par mois. Le comportement aussi va mieux(heureusement, ça devenait vraiment chaud). Idriss a pu fêter son anniversaire en octobre avec des copains, souriant, présent, tout autre chose que l'année passée. Malheureusement, le 3... [Lire la suite]
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17 juillet 2013

Evolution

Depuis le mois d'avril jusqu'à aujourd'hui, nous sommes passés par plusieurs paliers, certains plus insupportable que d'autres. Notre garçon a été mis sous haute dose de cortisone, d'abord 60mg par jour pendant 3 semaines, puis 40mg jusqu'à fin juin. La cortisone a certes réduit les crises, seulement 3 crises en mai, puis à nouveau une douzaine en juin, mais au prix de nombreux effets secondaires, gonflements, prise de poids, augmentation de l'appétit, perte de la sensation de satiété, aucune résistance à la frustration,... [Lire la suite]
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30 mars 2013

Ca devait arriver un jour ou l'autre

Avec sa maladie, notre fils a des troubles du comportement, et des réactions pas forcément adaptées au moment ou au lieu où il se trouve. Comme il n'arrive plus à s'exprimer verbalement aussi bien qu'il ne le voudrait, les mots lui manquent. Et sans les mots, et bien il se trouve parfois dans des situations presque incontrôlables. Il y une ou deux semaines(j'ai aussi des choses qui m'échappent parfois), je l'ai emmené dans un centre commercial où nous allons très souvent le mercredi. Un des magasins a un restaurant-cafétéria avec un... [Lire la suite]
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05 février 2013

14 jours inattendus

Après cette fameuse et terrible semaine, notre fils est rentré pour une semaine à la maison. Le samedi a été terrible aussi, mutique et sans expression d'émotion aucune, aucune réaction aux stimulis(chatouilles) et aucune réaction à la douleur. Perdu chez lui. Seul endroit où il s'est senti "bien", c'est dehors au parc. Le dimanche, mieux. La parole est revenue, doucement. Lundi, un dernier examen, une dernière prise de sang. L'emla n'a pas fonctionné, du coup, prise de sang creux du coude, et là il a réagi à la douleur, et enfin... [Lire la suite]
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05 janvier 2013

Accepter or not, that is the question

Une amie me parlait récemment de la maladie récemment diagnostiquée de son fils, et me parlait d'acceptation. Je voulais rebondir là-dessus et vous en faire part. Depuis environ un an, notre fils consulte une thérapeute, et pour la plupart, j'assiste aux séances. Et je pense, en tout cas, et je sais que je peux aussi en parler au nom de mon mari, je ne pense pas qu'on pourra l'accepter, en tout cas, ce n'est pas du tout notre état d'esprit actuellement. On doit vivre avec un enfant qui allait bien jusqu'à ses 5ans et demi, et qui du... [Lire la suite]
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03 septembre 2012

Reprise

Voilà, l'été tire sur sa fin. Les vacances ont fait beaucoup de bien à notre fils. En juillet, 10 jours sans crises. Début août, il est parti en vacances au Maroc avec son papa. La veille du départ, une crise, le jour du départ: 3 crises. Le lendemain et le surlendemain, à nouveau une crise. Ensuite, presque plus. A nouveau une pause de 10 jours sans crise. Et le retour se rapprochant, les crises sont revenues. Il a repris aujourd'hui, rentrée à son école, centre de jour(pas moyen je n'aime pas ce nom!). Je me rends compte que... [Lire la suite]
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28 juin 2012

Solidarité

Après cette année mouvementée, une des conséquences est un changement de poste dans mon travail. Je vais passer d'un 80% sur 5 jours à un 50% sur 2 jours 1/2. Je tiens à remercier ici mon employeur, ainsi que toutes mes collègues. De l'écoute, de la bienveillance, de l'empathie et je l'en remercie profondément. Mon changement de poste va aller de pair avec un changement de lieu. Je suis éducatrice en crèche et je vais donc au mois d'août, changer d'institution. Le revers de la médaille, cette nouvelle institution est à 2 pas de la... [Lire la suite]
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19 juin 2012

Regarder en avant...

Il y a un an, notre fils était depuis 2 jours aux SI, et le 19 juin 2011 il était intubé pour 48h. En l'écrivant, je me dis, je ne peux plus regarder en arrière, pour moi, pour notre famille, mais surtout pour lui. Regarder en avant le chemin parcouru en une année, être profondément conscient que au final, on a eu, il a eu beaucoup de chance dans cette terrible épreuve. Oui ses difficultés font qu'on doit sortir des sentiers battus, pour l'école, pour les loisirs. Depuis le 24 mai, Idriss a commencé sa nouvelle école. Il a fait déjà... [Lire la suite]
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14 juin 2012

une vie normale....

Mener une vie normale pour un garçon de 6 ans, avec une épilepsie non stabilisée, que l'éventualité de faire une crise en public l'angoisse profondément au point soit de s'enfermer dans sa bulle soit d'être agressif, mener une vie normale le plus frustrant pour lui(et pour nous) est de se rendre compte de ses limites, de ses peurs qui le bloquent. Ce qui est frustrant aussi, il se souvient de certaines choses "d'avant", et que non ce n'est plus pareil....Et ce ne sera plus pareil pendant longtemps. La peur de l'échec, la peur de ne... [Lire la suite]
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06 juin 2012

Observer

Entre samedi et mardi, notre fils a eu 4 crises d'épilepsie, et un certain nombre d'absences. Son neurologue me rappelle régulièrement de noter et d'observer ses crises. Jusqu'à présent, même si je tentais de montrer "une face" zen, intérieurement je sais que la panique tentait d'être la plus forte. Hier, j'ai tenté une autre tactique, d'être plus en position "observatrice", tout en rassurant mon fils qui convulsait. Observer les mouvements du corps, regarder les minutes, le rassurer, lui parler. Et continuer à se sentir malgré tout... [Lire la suite]
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