15 janvier 2017

Hiver 2016-17 épilepsie et sevrage d'anti-épileptique

Depuis la rentrée scolaire, notre fils continue son chemin.  Il est retourné au centre aéré de sa maison de quartier en automne. Nous avons continué à baisser le Keppra(sevrage débuté en douceur au printemps). Idriss continue de bien supporter ce sevrage. Novembre 2016: rdv avec son neurologue, qui nous fait un protocole pour continuer et terminer le sevrage du Keppra jusqu'au mois de décembre. En novembre, Idriss n'a eu que 3 crises d'épilepsie. En décembre, en tout, il en a eu une 10aine, dont beaucoup pendant les vacances.... [Lire la suite]
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31 mai 2016

Evolution du nouveau traitement printemps 2016

Idriss a donc commencé le Dibro-Be en mars, nous sommes le 25 mai, cela fait donc presque 3 mois qu'il a commencé ce nouveau traitement. Parallèlement, nous avons très progressivement diminué tous les 15 jours le Keppra qu'il prend depuis 3ans. La conséquence a été que l'effet un peu léthargique du Keppra s'estompe petit à petit.  Idriss sort doucement de sa bulle, et du coup il se réveille, et se rend compte(peut-être) de ses limites, de ses frustrations. Nous avons eu droit à un retour de crises de colère, intenses, mais qui... [Lire la suite]
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15 décembre 2015

Frustration, Espoir, Progrès

Quelques nouvelles de notre Lion: En novembre, il a eu 7 crises d'épilepsie. Nous pouvons observer un changement dans les crises, elles sont en majorité à l'endormissement..comment ça se fait, je ne sais pas. Je constate aussi en cas d'orage de crises, une correspondance avec la pleine lune. Et ce mois de décembre, nous en sommes à 3 crises, dont la dernière était désarmante. Je rêverais que le carrelage installé dans nos appartements puissent être en "mousse" pour amortir les chutes! Frustration: médicaments, régime cétogène,... [Lire la suite]
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23 septembre 2015

Quelques nouvelles

Notre lion est dans une bonne phase même si le début de la rentrée ne fut pas simple. Les lundis matins où nous devons faire notre trajet maison-cheval-école c'est encore un tout petit peu difficile ainsi que le mercredi matin, pour aller à la Maison de Quartier. Pas très pédagogue mais avec une petite "carotte" ça marche tout seul. Dans un très proche billet je reviendrai sur des recettes cétogènes apréciées par mon lion.    
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01 septembre 2015

Rentrée scolaire riches en changements

Nous y voilà, une semaine d'école passée. Nous avons donc franchi avec joie le cap du mois sans crise d'épilepsie. Malheureusement, la joie fut de courte durée. Le lendemain, mon fils a fait deux épisodes de crises de colère, type pétage de plomb! Et le surlendemain, première crise, le vendredi, suivie par 3 crises le samedi et une le dimanche soir. Et nos appartements étriqués ne sont pas fait pour sortir un gamin coincé entre les wc et le mur en pleine crise convulsive!!! Le pauvre, je ne pouvais rien faire, il est allé au petit... [Lire la suite]
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27 août 2015

Une étape vient d'être franchie!

    Nous l'attendions depuis fort longtemps, cette première étape, si porteuse d'espoir. Mon lion a franchi brillamment pour la première fois depuis le début de cette bataille; Un MOIS SANS CRISE!! ONE MONTH SEIZURE FREE FOR THE FIRST TIME!!!   Il est  allé en Espagne, il a nagé dans la mer, nous sommes revenus, il est allé sur des manèges, sur la grande Roue, sur un tobbogan gonflable, et grande étape pour lui et pour maman lion, il est parti en camp! avec Anima, dans un lieu fantastique,... [Lire la suite]
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10 août 2015

Parce qu'il n'y a pas que la maladie

Notre lion est tombé malade un vendredi matin, le 17 juin 2011 à l'âge de 5ans 1/2. Et parce que beaucoup, beaucoup trop de choses du quotidien tourne autour de l'épilepsie et du syndrome de FIRES, j'ai tendance à oublier notre Lion et ce qu'il est au fond de lui. J'ai donc décidé de vous offrir une image d'Idriss sous forme de portrait chinois, avec quelques thèmes(nature, art, géographie, etc) et par souci de simplicité, je vais parler à la place de mon lion. Nature: Si j'étais un mamifère, je serais un cheval(ou parfois... [Lire la suite]
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16 octobre 2014

compliqué!

Je veux crier,  Je veux hurler pour vous dire a quel point c'est compliqué, c'est compliqué D'avoir un enfant différent Mon enfant,  mon fils,  mon sang Vous dire qu'avant c'était bien différent Oui mais voilà il avait 5 ans, C'était il y a trois ans.  Un garçon parfait Un bébé quasi nouveau né Une grande fille à ne pas oublier Un jour notre vie transformée en cauchemar Toute la famille plongée dans le noir Le sol se dérobe sous nos pieds Des semaines à l'hôpital enfermés Je veux crier je veux hurler ... [Lire la suite]
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09 mars 2013

1ère rencontre

Le 9 février 2013, nous avons rencontré d'autres familles, d'autres enfants épileptiques. Grâce à une maman et sa famille qui ont remué ciel et terre pour mettre sur pied cette 1ère rencontre, on se sent moins seul dans notre lutte quotidienne. Solidarité, voilà un mot qui n'est pas vain. Fait étonnant, les familles présentes ont toutes un enfant qui vit avec une épilepsie compliquée, un syndrôme rare. Merci à Evi Lurati de l'association ParEpi et merci à Carole d'avoir mis sur pied cette première rencontre. Trois rencontres... [Lire la suite]
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05 février 2013

14 jours inattendus

Après cette fameuse et terrible semaine, notre fils est rentré pour une semaine à la maison. Le samedi a été terrible aussi, mutique et sans expression d'émotion aucune, aucune réaction aux stimulis(chatouilles) et aucune réaction à la douleur. Perdu chez lui. Seul endroit où il s'est senti "bien", c'est dehors au parc. Le dimanche, mieux. La parole est revenue, doucement. Lundi, un dernier examen, une dernière prise de sang. L'emla n'a pas fonctionné, du coup, prise de sang creux du coude, et là il a réagi à la douleur, et enfin... [Lire la suite]
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