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15 janvier 2017

Hiver 2016-17 épilepsie et sevrage d'anti-épileptique

Depuis la rentrée scolaire, notre fils continue son chemin. Il est retourné au centre aéré de sa maison de quartier en automne. Nous avons continué à baisser le Keppra(sevrage débuté en douceur au printemps). Idriss continue de bien supporter ce sevrage....

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Tags: épilepsie, crises, émotions, médicaments, association

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31 mai 2016

Evolution du nouveau traitement printemps 2016

Idriss a donc commencé le Dibro-Be en mars, nous sommes le 25 mai, cela fait donc presque 3 mois qu'il a commencé ce nouveau traitement. Parallèlement, nous avons très progressivement diminué tous les 15 jours le Keppra qu'il prend depuis 3ans. La conséquence...

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Tags: épilepsie, émotions, progrès

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15 décembre 2015

Frustration, Espoir, Progrès

Quelques nouvelles de notre Lion: En novembre, il a eu 7 crises d'épilepsie. Nous pouvons observer un changement dans les crises, elles sont en majorité à l'endormissement..comment ça se fait, je ne sais pas. Je constate aussi en cas d'orage de crises,...

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Tags: épilepsie, vie de famille, émotions

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23 septembre 2015

Quelques nouvelles

Notre lion est dans une bonne phase même si le début de la rentrée ne fut pas simple. Les lundis matins où nous devons faire notre trajet maison-cheval-école c'est encore un tout petit peu difficile ainsi que le mercredi matin, pour aller à la Maison...

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Tags: vie de famille, école, émotions, régime cétogène

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1 septembre 2015

Rentrée scolaire riches en changements

Nous y voilà, une semaine d'école passée. Nous avons donc franchi avec joie le cap du mois sans crise d'épilepsie. Malheureusement, la joie fut de courte durée. Le lendemain, mon fils a fait deux épisodes de crises de colère, type pétage de plomb! Et...

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Tags: épilepsie, crises, école, émotions, changements

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27 août 2015

Une étape vient d'être franchie!

Nous l'attendions depuis fort longtemps, cette première étape, si porteuse d'espoir. Mon lion a franchi brillamment pour la première fois depuis le début de cette bataille; Un MOIS SANS CRISE!! ONE MONTH SEIZURE FREE FOR THE FIRST TIME!!! Il est allé...

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Tags: épilepsie, vie de famille, école, émotions

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10 août 2015

Parce qu'il n'y a pas que la maladie

Notre lion est tombé malade un vendredi matin, le 17 juin 2011 à l'âge de 5ans 1/2. Et parce que beaucoup, beaucoup trop de choses du quotidien tourne autour de l'épilepsie et du syndrome de FIRES, j'ai tendance à oublier notre Lion et ce qu'il est au...

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Tags: épilepsie, vie de famille, émotions, questionnaire chinois

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16 octobre 2014

compliqué!

Je veux crier, Je veux hurler pour vous dire a quel point c'est compliqué, c'est compliqué D'avoir un enfant différent Mon enfant, mon fils, mon sang Vous dire qu'avant c'était bien différent Oui mais voilà il avait 5 ans, C'était il y a trois ans. Un...

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Tags: épilepsie, émotions

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9 mars 2013

1ère rencontre

Le 9 février 2013, nous avons rencontré d'autres familles, d'autres enfants épileptiques. Grâce à une maman et sa famille qui ont remué ciel et terre pour mettre sur pied cette 1ère rencontre, on se sent moins seul dans notre lutte quotidienne. Solidarité,...

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Tags: émotions, rencontres

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5 février 2013

14 jours inattendus

Après cette fameuse et terrible semaine, notre fils est rentré pour une semaine à la maison. Le samedi a été terrible aussi, mutique et sans expression d'émotion aucune, aucune réaction aux stimulis(chatouilles) et aucune réaction à la douleur. Perdu...

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Tags: épilepsie, vie de famille, émotions

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