epilepsie - 1000ouragans

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epilepsie

12 décembre 2019

Fin d'année 2019 fatigue et virus de l'hiver

Chaque année c'est la même chose, arrivé en décembre, nous sommes tous fatigués et plus sensible aux virus à l'approche de l'hiver. Mais chez notre lion, comme vous le savez, la fatigue est un facteur(parmi d'autres) de crises d'épilepsie. Depuis le mois...

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Tags: épilepsie, vie de famille, éco

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23 septembre 2019

reprise du blog resté en pause trop longtemps

Voilà déjà 2ans que j'ai laissé ce blog en pause! Notre lion grandit, il va bientôt fêter ses 14ans! Il y a une année, il changeait de CMP(centre médico-pédagogique), pour les ados. L'établissement est plus loin, de ce fait, nous avons nettement moins...

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Tags: épilepsie, vie de famille, école, changements, médicaments, enfant

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15 juin 2017

Quelques nouvelles de ces derniers mois 2017

Bonjour à tous, quelques nouvelles de notre lion. en février, il a passé avec brio une IRM, sans anesthésie, sans bouger pendant 40minutes ou presque. Nous avons essayé de le préparer, sa psychomotricienne, en 2 coups de crayon, lui a dessiné la machine,...

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Tags: épilepsie, crises, cerveau, vie de famille, Fires, examens

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15 janvier 2017

Hiver 2016-17 épilepsie et sevrage d'anti-épileptique

Depuis la rentrée scolaire, notre fils continue son chemin. Il est retourné au centre aéré de sa maison de quartier en automne. Nous avons continué à baisser le Keppra(sevrage débuté en douceur au printemps). Idriss continue de bien supporter ce sevrage....

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Tags: épilepsie, crises, émotions, médicaments, association

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9 juin 2016

FIRES Day

Le 9 juin est un jour spécial: Le FIRES Day Grâce à l'association Paratonnerre, chaque 9 juin, nous marquons le pas. Oui je ne peux quand même pas dire "célébrons"!! Lutter contre le syndrome de FIRES - Paratonnerre Bienvenue sur le site de l'association...

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Tags: épilepsie, témoignage, vie de famille, Fires

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31 mai 2016

Evolution du nouveau traitement printemps 2016

Idriss a donc commencé le Dibro-Be en mars, nous sommes le 25 mai, cela fait donc presque 3 mois qu'il a commencé ce nouveau traitement. Parallèlement, nous avons très progressivement diminué tous les 15 jours le Keppra qu'il prend depuis 3ans. La conséquence...

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Tags: épilepsie, émotions, progrès

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30 mars 2016

Nouveau médicament= nouvelles interrogations

Notre dernier rendez-vous avec le neuropédiatre de notre garçon s'est conclué par le rajout d'un nouveau médicament: le Dibro-Be, qui contient la molécule suivante: le bromure de potassium. Nous nous sommes renseignés et sommes rendus compte que ce médicament...

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Tags: épilepsie, vie de famille, médicaments

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12 février 2016

2016, on ne lâche rien

Mon dernier message date déjà d'il y a deux mois. Malheureusement, je n'ai pas l'impression d'avancer beaucoup. Les crises sont toujours là, un peu rythmées comme un métronome. Une petite vague qui vient enrailler le quotidien environ tous les 15 jours,...

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Tags: épilepsie, vie de famille, équithérapie

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15 décembre 2015

Frustration, Espoir, Progrès

Quelques nouvelles de notre Lion: En novembre, il a eu 7 crises d'épilepsie. Nous pouvons observer un changement dans les crises, elles sont en majorité à l'endormissement..comment ça se fait, je ne sais pas. Je constate aussi en cas d'orage de crises,...

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Tags: épilepsie, vie de famille, émotions

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22 octobre 2015

Comment progresser encore un peu....

Notre lion a fêté son anniversaire le 3 octobre dernier. C'était une belle fête, il en a bien profité. Les émotions l'ont probablement fatigué, il a eu une crise le 5 au matin(nous avons réuni la famille la veille.). Grâce au calendrier des crises, nous...

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Tags: épilepsie, vie de famille

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