09 juin 2016

FIRES Day

Le 9 juin est un jour spécial: Le FIRES Day Grâce à l'association Paratonnerre, chaque 9 juin, nous marquons le pas. Oui je ne peux quand même pas dire "célébrons"!!    Lutter contre le syndrome de FIRES - ParatonnerreBienvenue sur le site de l'association Paratonnerre. Ce site s'adresse aux parents et aux proches d'enfants touchés par un syndrome de FIRES (DESC ou NORSE). Il s'adresse également aux professionnels de santé qui sont confrontés à cette maladie. Il présente l'état des connaissances concernant le syndrome... [Lire la suite]
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17 juillet 2013

Evolution

Depuis le mois d'avril jusqu'à aujourd'hui, nous sommes passés par plusieurs paliers, certains plus insupportable que d'autres. Notre garçon a été mis sous haute dose de cortisone, d'abord 60mg par jour pendant 3 semaines, puis 40mg jusqu'à fin juin. La cortisone a certes réduit les crises, seulement 3 crises en mai, puis à nouveau une douzaine en juin, mais au prix de nombreux effets secondaires, gonflements, prise de poids, augmentation de l'appétit, perte de la sensation de satiété, aucune résistance à la frustration,... [Lire la suite]
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01 avril 2013

FIRES l'avant-l'après

Comme beaucoup de familles concernées par ce syndrome du FIRES, il y a un avant et un après le début de la maladie. Je n'oublierai jamais la première convulsion, le matin du 17 juin 2011. Un petit gars de 5 ans et 1/2, une grande fille de 8ans et une petite puce de 4 mois. Une maman d'un groupe facebook concerné par ce syndrome demandait comment étaient nos enfants avant la maladie. Etonnament, le papa et moi avons cette même sensation d'avoir "oublié" comment était notre fils avant. C'est une sensation extrêmement troublante. ... [Lire la suite]
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28 janvier 2013

Une nouvelle étape

En octobre dernier, une visite au neuropédiatre de notre fils nous fait basculer dans une nouvelle dimension. Après plusieurs consultations, plusieurs examens, plusieurs changements de médicaments(notre fils en prend 3 par jour depuis le début, mais il en a changé 4x en tout cas.), nous apprenons que les neurologues se sont réunis, ils discutent avec leurs collègues français, hollandais, allemand, anglophones. Et on apprend que notre fils, selon toutes vraisemblances, souffrirait du syndrome de FIRES. FIRES: Fever Induced Refractory... [Lire la suite]
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