23 septembre 2015

Quelques nouvelles

Notre lion est dans une bonne phase même si le début de la rentrée ne fut pas simple. Les lundis matins où nous devons faire notre trajet maison-cheval-école c'est encore un tout petit peu difficile ainsi que le mercredi matin, pour aller à la Maison de Quartier. Pas très pédagogue mais avec une petite "carotte" ça marche tout seul. Dans un très proche billet je reviendrai sur des recettes cétogènes apréciées par mon lion.    
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08 août 2015

Les vacances font du bien!

Le dernier billet date du mois de mai déjà! Le 23 juin nous sommes allés voir le neurologue de notre lion, il a pu constater, calendrier des crises sous les yeux, que depuis l'arrêt complet du Keppra, les crises sont revenues. Au mois de juin, il a eu 12 crises, environ 2 à 3 par semaine. Ordonnance et marche à suivre pour reprendre le Keppra rapidement. Dès le soir même, nous avons repris ce médicament(avec le Lamictal et la poursuite du régime cétogène 4:1). Et le résultat ne s'est pas fait attendre, il est passé de 2-3 crises par... [Lire la suite]
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19 avril 2015

épilepsie, troubles, régime

Evolution sur un mois...et plus En pleine recherche sur plusieurs points: A la recherche de soutien, de relais, je me heurte à plusieurs obstacles récurents depuis le début de cette saleté de maladie. A la recherche d'un relais pour amener mon fils à l'équithérapie(trajet aller-retour et séance qui me "bloque" l'après-midi) et que ce relais puisse être pris en charge(la maladie rajoute le cadeau que je ne travaille plus). Donc en me renseignant du côté de l'AI(assurance invalidité), alors non ce type de transport n'est pas pris en... [Lire la suite]
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14 mars 2015

Mes boulettes dans le régime cétogène et quelques trucs aussi

Jeudi 12 mars, j'ai eu un rendez-vous avec la diététicienne qui nous a prescrit(ainsi que le neuro) le régime cétogène 4:1(après le régime Atkins modifié). Je suis allée à ce rendez-vous avec mon pc portable(que le père noël m'a offert), dans lequel le programme excel du régime est enregistré. La diététicienne avait enregistré quelques repas, petit déjeuner, quelques menus de midi, deux goûters et quelques repas du soir. Sur ce programme est également enregistré l'ordonnance qui nous dit à combien de glucides par jour et par repas... [Lire la suite]
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25 février 2015

Des touches de progrès

Le régime cétogène 4:1 est en place depuis novembre 2014, depuis deux semaines, nous avons réduit le Keppra, notre Lion en prenait 2x 5ml par jour, nous avons réduit d'abord à 4ml pendant 1 semaine, puis à 3ml. Là il m'a semblé qu'il était un peu plus agacé, agressif, j'ai remonté à 3,5ml pendant 1 semaine, puis nous sommes depuis aujourd'hui à nouveau à 3ml. Les lueurs de progrès sont infimes, par petites touches mais qu'est-ce que ça nous fait plaisir, et surtout nous ne sommes pas les seuls à les voir. De temps en temps, une... [Lire la suite]
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17 décembre 2014

3ans et demi

Aujourd'hui le calendrier me joue un peu des tours: 17 juin 2011-17 décembre 2014... Nous allons passer notre 4ème Noël depuis le début de cette satanée maladie, 3ans et demi déjà. 3ans et demi qu'on la subit, qu'on l'affronte, qu'on la combat tous ensemble, parfois(souvent même) avec colère, frustration, des pointes de découragements. 3ans et demi de crises d'épilepsie, généralisées, absences, et même partielles continues. 3ans et demi de crises d'épilepsie, souvent au moment de s'endormir, souvent au moment de sortir, souvent au... [Lire la suite]
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01 décembre 2014

Les joies du régime cétogène nouvelle version partie 2!

Depuis que j'ai vu la diététicienne, et que nous sommes rentrés à la maison, le régime d'Idriss est sous macro Excel(j'en apprends tous les jours!). J'ai eu une initiation de 1h30 sur ce programme...Elle avait préenregistré un certain nombre de menus en fonction de ceux que je lui ai envoyé selon ce qu'Idriss a l'habitude de manger. Jusqu'à présent, je n'avais pas besoin de me soucier des protéines(viande, oeufs, poissons, fromages). Depuis, tout à changer! Tout est calculé, protéines, glucides, lipides. Glucides: féculents, fruits... [Lire la suite]
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14 novembre 2014

Régime cétogène nouvelle version

Comme vous le savez peut-être, notre garçon souffre d'une épilepsie pharmaco-résistante, ce qui signifie que depuis 3ans et demi, aucun médicament essayé n'a pu supprimer les crises d'épilepsie. A présent, il a deux anti-épileptiques matin et soir(Keppra et Lamictal). Nous avons, enfin! supprimé cette dose de cortisone du matin. Depuis le mois de mai, le 21, Idriss a commencé un régime cétogène, qui consiste à diminuer fortement les glucides(ou hydrates de carbone) et à rajouter du gras. Idriss suivait jusqu'à présent le régime dit... [Lire la suite]
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10 septembre 2014

Progrès et rentrée scolaire 2014

Pour la première fois en trois ans, je peux dire que nous avons passé un bel été en famille. Idriss est toujours sous régime cétogène. Les bénéfices du régime sont perceptible même si nous espérions quelque chose de plus spectaculaire. Il y a des progrès dans le comportement, sa présence, son envie de communiquer avec l'entourage. Il nous étonne, de même à l'école dans sa façon de comprendre son régime, "met de l'huile maman", "encore du beurre". A l'école il ne regarde pas ce que les autres mangent, est très fier d'avoir son... [Lire la suite]
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12 mai 2014

Des progrès pas à pas

    Il y a un an, notre fils avait entamé un traitement lourd de cortisone, qui lui a modifié l'humeur, le comportement mais aussi le plus visible, le physique. Entre mai 2013 et août 2013, il a pris 7kgs! Pendant deux mois et demi, il aura eu 60mg par jour de cortisone. Depuis août 2013, neuf mois, il a perdu 6 kgs. Sa dose de cortisone est restée à 2,5mg depuis août. Les progrès sont là, dans la diminution des crises mais aussi dans son autonomie. Il tente depuis quelques temps d'apprendre à manger ses spaghettis... [Lire la suite]
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