09 juin 2016

FIRES Day

Le 9 juin est un jour spécial: Le FIRES Day Grâce à l'association Paratonnerre, chaque 9 juin, nous marquons le pas. Oui je ne peux quand même pas dire "célébrons"!!    Lutter contre le syndrome de FIRES - ParatonnerreBienvenue sur le site de l'association Paratonnerre. Ce site s'adresse aux parents et aux proches d'enfants touchés par un syndrome de FIRES (DESC ou NORSE). Il s'adresse également aux professionnels de santé qui sont confrontés à cette maladie. Il présente l'état des connaissances concernant le syndrome... [Lire la suite]
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27 avril 2015

Crises et compagnie

A la suite de questions qu'on peut souvent entendre à propos d'épilepsie, et de crises d'épilepsie. J'ai pu assister, en février dernier, à une conférence, grâce à Epi-Suisse, conférence donnée par Mme H. Barras, cheffe de clinique aux HUG. Faire une crise d'épilepsie ne veut pas forcément dire qu'on souffre d'une maladie de l'épilepsie. Une personne sur 20 va être concernée par une crise occasionnelle. Que c'est la maladie neurologique la plus fréquente après la migraine. En Suisse, environ 70 000 personnes sont concernées,... [Lire la suite]
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03 février 2015

Epilepsie compliquée: évolution, progrès et difficultés

  Lors de notre dernière entrevue avec le neuropédiatre de notre fils, nous avons fait un bilan. Le neurologue était content, car il a pu avoir un contact et des réponses de la part d'Idriss, ce qui n'allait pas forcément de soi lors des précédents rendez-vous. Idriss est donc en CMP(centre médico-pédagogique), encadré par une équipe d'enseignants, éducateurs, psychomotricien, logopédiste. Il a une éducatrice de référence, la même depuis presque 2ans et le même enseignant de référence. Après plusieurs discussions avec le... [Lire la suite]
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12 janvier 2015

Comment tenir?

Comment tenir, voici la question qui revient souvent et qui se pose parmi les mamans de http://www.paratonnere.org Après de nombreuses vagues de bas et haut, il faut bien tenir le cap. J'ai eu besoin de prendre un peu de recul pour me pencher sur cette question. Après 10 mois de maladie, j'ai cru que je touchais le fond, mais au final ma colère m'a permis de remonter. Des mamans m'ont partagé sur ce qui les fait tenir: l'amour porté à leur enfant. Mais ne me jeter pas la pierre, mais d'abord je tiens parce que je n'ai pas le... [Lire la suite]
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05 avril 2013

un nouveau record

Comme je pense qu'il faut voir la bouteille à moitié pleine, je suis contente de partager avec vous que notre garçon a eu une pause dans ses crises, une pause record de 21 jours sans crise. En janvier, 14 jours, en février 14 jours et en mars-avril 21 jours! Avec évidemment des hauts, des bas, il a eu des absences, qu'il sent, et il peut dire, si on lui pose la question, que oui il a eu une absence. Jeudi, nous revenions d'un rendez-vous chez sa neuropsychologue, et en attendant le tram, je lui demande:"qui fait de l'épilepsie?"-la... [Lire la suite]
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28 janvier 2013

toute une histoire

Voici le témoignage envoyé à l'association Paratonnerre    Enfant : Idriss 7ans (3.10.05)                         Sœur : Soukaïna 10ans (30.11.02) Sœur : Schams 2ans (16.02.11)   Il est difficile pour nous de déterminer exactement le début de la maladie. Mais notre fils a commencé une relation particulière avec l’hôpital, exactement le jour où il aurait du fêter ses 5ans. La nuit entre l1er et le 2 octobre 2010, il s’est réveillé en pleurs,... [Lire la suite]
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29 mai 2012

Un témoignage sur l'épilepsie

Quand l'envie de lire m'est revenue d'une part, et le besoin d'en savoir plus d'autre part, j'ai trouvé cet ouvrage de Valérie Pineau-Valencienne Une cicatrice dans la tête, aux Editions Plon. Ce livre a été soit d'abord un électrochoc, et une "révélation". L'auteur publie le 1er témoignage vécu jamais écrit sur l'épilepsie. Elle a 8 ans quand la première crise apparaît. Et elle raconte ce qu'elle a vécu pendant de nombreuses années, de médecins en traitements. Les difficultés à l'école, les pertes de mémoire, la peur de perdre le... [Lire la suite]
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08 mai 2012

Des courts-circuits dans la tête

Voici le lien d'un article paru dans 24H d'un jeune homme qui témoigne de son épilepsie. Merci à lui pour son témoignage. http://www.24heures.ch/vaud-regions/Il-vit-avec-des-courtscircuits-dans-la-tete/story/27719175
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