15 juin 2017

Quelques nouvelles de ces derniers mois 2017

Bonjour à tous,   quelques nouvelles de notre lion. en février, il a passé avec brio une IRM, sans anesthésie, sans bouger pendant 40minutes ou presque. Nous avons essayé de le préparer, sa psychomotricienne, en 2 coups de crayon, lui a dessiné la machine, le jour J, il a passé d'abord un test en blanc; c'est-à-dire que les HUG(hôpitaux universitaire de Genève) ont mis en place une IRM en jeu, une bénévole(!) nous accueillis, a montré à notre fils comment fonctionne la machine, il s'est allongé, il a entendu le bruit qu'il... [Lire la suite]
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09 juin 2016

FIRES Day

Le 9 juin est un jour spécial: Le FIRES Day Grâce à l'association Paratonnerre, chaque 9 juin, nous marquons le pas. Oui je ne peux quand même pas dire "célébrons"!!    Lutter contre le syndrome de FIRES - ParatonnerreBienvenue sur le site de l'association Paratonnerre. Ce site s'adresse aux parents et aux proches d'enfants touchés par un syndrome de FIRES (DESC ou NORSE). Il s'adresse également aux professionnels de santé qui sont confrontés à cette maladie. Il présente l'état des connaissances concernant le syndrome... [Lire la suite]
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30 mars 2016

Nouveau médicament= nouvelles interrogations

  Notre dernier rendez-vous avec le neuropédiatre de notre garçon s'est conclué par le rajout d'un nouveau médicament: le Dibro-Be, qui contient la molécule suivante: le bromure de potassium. Nous nous sommes renseignés et sommes rendus compte que ce médicament fait partie des plus anciens anti-épileptique...la grosse interrogation : mais pourquoi ne nous l'a-t-il pas proposé plus tôt?? Ce médicament est principalement prescrit pour les épilepsies pharmaco-résistantes et pour les crises tonico-cloniques, crises les plus... [Lire la suite]
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12 février 2016

2016, on ne lâche rien

Mon dernier message date déjà d'il y a deux mois. Malheureusement, je n'ai pas l'impression d'avancer beaucoup. Les crises sont toujours là, un peu rythmées comme un métronome. Une petite vague qui vient enrailler le quotidien environ tous les 15 jours, sur 3 jours il y aura des crises, avec un pique au 3e jours, où l'on va finir par donner un Temesta à notre fils, il va mettre environ 24h-48h à récupérer. Le point positif que je pourrais mettre en avant c'est que, me semble-t-il, nous sommes moins à l'affût des crises et l'oeil... [Lire la suite]
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15 décembre 2015

Frustration, Espoir, Progrès

Quelques nouvelles de notre Lion: En novembre, il a eu 7 crises d'épilepsie. Nous pouvons observer un changement dans les crises, elles sont en majorité à l'endormissement..comment ça se fait, je ne sais pas. Je constate aussi en cas d'orage de crises, une correspondance avec la pleine lune. Et ce mois de décembre, nous en sommes à 3 crises, dont la dernière était désarmante. Je rêverais que le carrelage installé dans nos appartements puissent être en "mousse" pour amortir les chutes! Frustration: médicaments, régime cétogène,... [Lire la suite]
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22 octobre 2015

Comment progresser encore un peu....

Notre lion a fêté son anniversaire le 3 octobre dernier. C'était une belle fête, il en a bien profité. Les émotions l'ont probablement fatigué, il a eu une crise le 5 au matin(nous avons réuni la famille la veille.). Grâce au calendrier des crises, nous pouvons quand même apprécier les progrès dans la diminution des crises: août: 5 crises toutes entre le 28 et le 30, correspondant d'une part à la reprise de l'école et d'autre part à la pleine lune. septembre: 8 crises entre le 27 et le 30 septembre(à nouveau pleine lune et... [Lire la suite]
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23 septembre 2015

Quelques nouvelles

Notre lion est dans une bonne phase même si le début de la rentrée ne fut pas simple. Les lundis matins où nous devons faire notre trajet maison-cheval-école c'est encore un tout petit peu difficile ainsi que le mercredi matin, pour aller à la Maison de Quartier. Pas très pédagogue mais avec une petite "carotte" ça marche tout seul. Dans un très proche billet je reviendrai sur des recettes cétogènes apréciées par mon lion.    
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27 août 2015

Une étape vient d'être franchie!

    Nous l'attendions depuis fort longtemps, cette première étape, si porteuse d'espoir. Mon lion a franchi brillamment pour la première fois depuis le début de cette bataille; Un MOIS SANS CRISE!! ONE MONTH SEIZURE FREE FOR THE FIRST TIME!!!   Il est  allé en Espagne, il a nagé dans la mer, nous sommes revenus, il est allé sur des manèges, sur la grande Roue, sur un tobbogan gonflable, et grande étape pour lui et pour maman lion, il est parti en camp! avec Anima, dans un lieu fantastique,... [Lire la suite]
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10 août 2015

Parce qu'il n'y a pas que la maladie

Notre lion est tombé malade un vendredi matin, le 17 juin 2011 à l'âge de 5ans 1/2. Et parce que beaucoup, beaucoup trop de choses du quotidien tourne autour de l'épilepsie et du syndrome de FIRES, j'ai tendance à oublier notre Lion et ce qu'il est au fond de lui. J'ai donc décidé de vous offrir une image d'Idriss sous forme de portrait chinois, avec quelques thèmes(nature, art, géographie, etc) et par souci de simplicité, je vais parler à la place de mon lion. Nature: Si j'étais un mamifère, je serais un cheval(ou parfois... [Lire la suite]
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08 août 2015

Les vacances font du bien!

Le dernier billet date du mois de mai déjà! Le 23 juin nous sommes allés voir le neurologue de notre lion, il a pu constater, calendrier des crises sous les yeux, que depuis l'arrêt complet du Keppra, les crises sont revenues. Au mois de juin, il a eu 12 crises, environ 2 à 3 par semaine. Ordonnance et marche à suivre pour reprendre le Keppra rapidement. Dès le soir même, nous avons repris ce médicament(avec le Lamictal et la poursuite du régime cétogène 4:1). Et le résultat ne s'est pas fait attendre, il est passé de 2-3 crises par... [Lire la suite]
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