14 juin 2014

Mois de juin intense

Nous avons commencé le régime cétogène, pour plus d'infos, le site de Patricia http://www.cetogene.com le 16 mai, partiellement. Et depuis le 21 mai, je fourni à Idriss un sac avec dîner, dessert et goûter, et l'école lui donne son repas. L'école nous a fourni les menus jusqu'à la fin de l'année scolaire. On essaye au maximum d'adapter le menu d'Idriss au menu de l'école. Le régime cétogène consiste(en version ultra-simplifiée) à diminuer drastiquement la quantité de glucides(hydrates de carbone, féculents, fruits, légumes,... [Lire la suite]
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12 mai 2014

Des progrès pas à pas

    Il y a un an, notre fils avait entamé un traitement lourd de cortisone, qui lui a modifié l'humeur, le comportement mais aussi le plus visible, le physique. Entre mai 2013 et août 2013, il a pris 7kgs! Pendant deux mois et demi, il aura eu 60mg par jour de cortisone. Depuis août 2013, neuf mois, il a perdu 6 kgs. Sa dose de cortisone est restée à 2,5mg depuis août. Les progrès sont là, dans la diminution des crises mais aussi dans son autonomie. Il tente depuis quelques temps d'apprendre à manger ses spaghettis... [Lire la suite]
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12 mars 2014

Nouvelle étape

Pas simple de tenir à jour ce journal, mais je m'y accroche pour garder une trace. Depuis le mois d'octobre dernier, Idriss n'est donc plus accepté en parascolaire, dans son ancienne école. Nous avons fait des démarches officielles pour obtenir une AIS, assistant d'intégration scolaire. Cette demande nous a été refusée, en effet cette aide est attribuée aux enfants scolarisés en "ordinaire" et pas pour fréquenter le parascolaire, qui n'est pas l'école. Ces procédures d'exclusion(c'est comme ça que nous l'avons vécu) ont été... [Lire la suite]
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10 décembre 2013

Toujours avancer

Nous voici à la veille de Noël, les miracles de Noël existent sûrement, mais je me contenterai de souhaiter le moins de crises possible, sinon la guérison, mais ça c'est une autre histoire. Depuis la fin de l'été, notre fils va mieux, la moyenne mensuelle des crises baisse, de 15, on passe à 10 voir moins par mois. Le comportement aussi va mieux(heureusement, ça devenait vraiment chaud). Idriss a pu fêter son anniversaire en octobre avec des copains, souriant, présent, tout autre chose que l'année passée. Malheureusement, le 3... [Lire la suite]
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17 juillet 2013

Evolution

Depuis le mois d'avril jusqu'à aujourd'hui, nous sommes passés par plusieurs paliers, certains plus insupportable que d'autres. Notre garçon a été mis sous haute dose de cortisone, d'abord 60mg par jour pendant 3 semaines, puis 40mg jusqu'à fin juin. La cortisone a certes réduit les crises, seulement 3 crises en mai, puis à nouveau une douzaine en juin, mais au prix de nombreux effets secondaires, gonflements, prise de poids, augmentation de l'appétit, perte de la sensation de satiété, aucune résistance à la frustration,... [Lire la suite]
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06 avril 2013

On ne s'y habitue jamais

Je ne sais pas pour les autres parents d'enfants épileptiques, mais je ne pense pas trop me tromper en disant que les crises, on les gère au mieux(du moins on le tente, comme on ne sait pas si il nous entend pendant/après les crises, on se doit pour lui de le rassurer au mieux, de rester calme. Par contre, il y a des situations où gérer les crises sereinement reste difficile. Quand une crise survient à l'extérieur, ce n'est pas évident. Je gère, mais intérieurement je bouillonne!! Et il y en a eu un certains nombre! Beaucoup au... [Lire la suite]
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30 mars 2013

Ca devait arriver un jour ou l'autre

Avec sa maladie, notre fils a des troubles du comportement, et des réactions pas forcément adaptées au moment ou au lieu où il se trouve. Comme il n'arrive plus à s'exprimer verbalement aussi bien qu'il ne le voudrait, les mots lui manquent. Et sans les mots, et bien il se trouve parfois dans des situations presque incontrôlables. Il y une ou deux semaines(j'ai aussi des choses qui m'échappent parfois), je l'ai emmené dans un centre commercial où nous allons très souvent le mercredi. Un des magasins a un restaurant-cafétéria avec un... [Lire la suite]
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05 février 2013

14 jours inattendus

Après cette fameuse et terrible semaine, notre fils est rentré pour une semaine à la maison. Le samedi a été terrible aussi, mutique et sans expression d'émotion aucune, aucune réaction aux stimulis(chatouilles) et aucune réaction à la douleur. Perdu chez lui. Seul endroit où il s'est senti "bien", c'est dehors au parc. Le dimanche, mieux. La parole est revenue, doucement. Lundi, un dernier examen, une dernière prise de sang. L'emla n'a pas fonctionné, du coup, prise de sang creux du coude, et là il a réagi à la douleur, et enfin... [Lire la suite]
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05 janvier 2013

Accepter or not, that is the question

Une amie me parlait récemment de la maladie récemment diagnostiquée de son fils, et me parlait d'acceptation. Je voulais rebondir là-dessus et vous en faire part. Depuis environ un an, notre fils consulte une thérapeute, et pour la plupart, j'assiste aux séances. Et je pense, en tout cas, et je sais que je peux aussi en parler au nom de mon mari, je ne pense pas qu'on pourra l'accepter, en tout cas, ce n'est pas du tout notre état d'esprit actuellement. On doit vivre avec un enfant qui allait bien jusqu'à ses 5ans et demi, et qui du... [Lire la suite]
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04 janvier 2013

Nouvelle année

Est-ce un début de bonne résolution? On verra bien ce que j'arrive à faire sur ce blog. Il est resté en pause depuis le mois de septembre, la reprise de mon travail explique probablement cela. Toute la famille a repris un rythme. Notre fils a un nouveau transporteur qui vient le chercher chaque matin, et le ramène chaque fin de journée à son ancienne école pour aller au parascolaire. Au mois d'octobre et novembre, nous avons eu la confirmation de l'AI(assurance invalidité), pour une allocation pour impotence moyenne. Le revers,... [Lire la suite]
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