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vie de famille
12 décembre 2019

Fin d'année 2019 fatigue et virus de l'hiver

Fin d'année 2019 fatigue et virus de l'hiver
Chaque année c'est la même chose, arrivé en décembre, nous sommes tous fatigués et plus sensible aux virus à l'approche de l'hiver. Mais chez notre lion, comme vous le savez, la fatigue est un facteur(parmi d'autres) de crises d'épilepsie. Depuis le mois...
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23 septembre 2019

reprise du blog resté en pause trop longtemps

reprise du blog resté en pause trop longtemps
Voilà déjà 2ans que j'ai laissé ce blog en pause! Notre lion grandit, il va bientôt fêter ses 14ans! Il y a une année, il changeait de CMP(centre médico-pédagogique), pour les ados. L'établissement est plus loin, de ce fait, nous avons nettement moins...
15 juin 2017

Quelques nouvelles de ces derniers mois 2017

Quelques nouvelles de ces derniers mois 2017
Bonjour à tous, quelques nouvelles de notre lion. en février, il a passé avec brio une IRM, sans anesthésie, sans bouger pendant 40minutes ou presque. Nous avons essayé de le préparer, sa psychomotricienne, en 2 coups de crayon, lui a dessiné la machine,...
9 juin 2016

FIRES Day

FIRES Day
Le 9 juin est un jour spécial: Le FIRES Day Grâce à l'association Paratonnerre, chaque 9 juin, nous marquons le pas. Oui je ne peux quand même pas dire "célébrons"!! Lutter contre le syndrome de FIRES - Paratonnerre Bienvenue sur le site de l'association...
30 mars 2016

Nouveau médicament= nouvelles interrogations

Notre dernier rendez-vous avec le neuropédiatre de notre garçon s'est conclué par le rajout d'un nouveau médicament: le Dibro-Be, qui contient la molécule suivante: le bromure de potassium. Nous nous sommes renseignés et sommes rendus compte que ce médicament...
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12 février 2016

2016, on ne lâche rien

2016, on ne lâche rien
Mon dernier message date déjà d'il y a deux mois. Malheureusement, je n'ai pas l'impression d'avancer beaucoup. Les crises sont toujours là, un peu rythmées comme un métronome. Une petite vague qui vient enrailler le quotidien environ tous les 15 jours,...
15 décembre 2015

Frustration, Espoir, Progrès

Frustration, Espoir, Progrès
Quelques nouvelles de notre Lion: En novembre, il a eu 7 crises d'épilepsie. Nous pouvons observer un changement dans les crises, elles sont en majorité à l'endormissement..comment ça se fait, je ne sais pas. Je constate aussi en cas d'orage de crises,...
22 octobre 2015

Comment progresser encore un peu....

Comment progresser encore un peu....
Notre lion a fêté son anniversaire le 3 octobre dernier. C'était une belle fête, il en a bien profité. Les émotions l'ont probablement fatigué, il a eu une crise le 5 au matin(nous avons réuni la famille la veille.). Grâce au calendrier des crises, nous...
23 septembre 2015

Quelques nouvelles

Quelques nouvelles
Notre lion est dans une bonne phase même si le début de la rentrée ne fut pas simple. Les lundis matins où nous devons faire notre trajet maison-cheval-école c'est encore un tout petit peu difficile ainsi que le mercredi matin, pour aller à la Maison...
27 août 2015

Une étape vient d'être franchie!

Une étape vient d'être franchie!
Nous l'attendions depuis fort longtemps, cette première étape, si porteuse d'espoir. Mon lion a franchi brillamment pour la première fois depuis le début de cette bataille; Un MOIS SANS CRISE!! ONE MONTH SEIZURE FREE FOR THE FIRST TIME!!! Il est allé...
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