03 septembre 2012

Reprise

Voilà, l'été tire sur sa fin. Les vacances ont fait beaucoup de bien à notre fils. En juillet, 10 jours sans crises. Début août, il est parti en vacances au Maroc avec son papa. La veille du départ, une crise, le jour du départ: 3 crises. Le lendemain et le surlendemain, à nouveau une crise. Ensuite, presque plus. A nouveau une pause de 10 jours sans crise. Et le retour se rapprochant, les crises sont revenues. Il a repris aujourd'hui, rentrée à son école, centre de jour(pas moyen je n'aime pas ce nom!). Je me rends compte que... [Lire la suite]
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28 juin 2012

Solidarité

Après cette année mouvementée, une des conséquences est un changement de poste dans mon travail. Je vais passer d'un 80% sur 5 jours à un 50% sur 2 jours 1/2. Je tiens à remercier ici mon employeur, ainsi que toutes mes collègues. De l'écoute, de la bienveillance, de l'empathie et je l'en remercie profondément. Mon changement de poste va aller de pair avec un changement de lieu. Je suis éducatrice en crèche et je vais donc au mois d'août, changer d'institution. Le revers de la médaille, cette nouvelle institution est à 2 pas de la... [Lire la suite]
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19 juin 2012

Regarder en avant...

Il y a un an, notre fils était depuis 2 jours aux SI, et le 19 juin 2011 il était intubé pour 48h. En l'écrivant, je me dis, je ne peux plus regarder en arrière, pour moi, pour notre famille, mais surtout pour lui. Regarder en avant le chemin parcouru en une année, être profondément conscient que au final, on a eu, il a eu beaucoup de chance dans cette terrible épreuve. Oui ses difficultés font qu'on doit sortir des sentiers battus, pour l'école, pour les loisirs. Depuis le 24 mai, Idriss a commencé sa nouvelle école. Il a fait déjà... [Lire la suite]
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14 juin 2012

une vie normale....

Mener une vie normale pour un garçon de 6 ans, avec une épilepsie non stabilisée, que l'éventualité de faire une crise en public l'angoisse profondément au point soit de s'enfermer dans sa bulle soit d'être agressif, mener une vie normale le plus frustrant pour lui(et pour nous) est de se rendre compte de ses limites, de ses peurs qui le bloquent. Ce qui est frustrant aussi, il se souvient de certaines choses "d'avant", et que non ce n'est plus pareil....Et ce ne sera plus pareil pendant longtemps. La peur de l'échec, la peur de ne... [Lire la suite]
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03 juin 2012

Avancer, Avancer

Toute cette année mouvementée(annus horribilis) a provoqué beaucoup de changement dans la vie de famille, et de notre fils en particulier. Nos inquiétudes, son hospitalisation, ses crises, les regards qui changent, ont provoqué de nombreuses angoisses, et par conséquent, des changements de comportement. Le milieu scolaire "normal" a montré ses limites, quant à l'intégration d'un enfant différent. Idriss a bénéficié pendant 4 mois d'un accompagnant à l'école. Je tiens à remercier la directrice de son école qui s'est "bagarrée" pour... [Lire la suite]
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