31 mai 2016

Evolution du nouveau traitement printemps 2016

Idriss a donc commencé le Dibro-Be en mars, nous sommes le 25 mai, cela fait donc presque 3 mois qu'il a commencé ce nouveau traitement. Parallèlement, nous avons très progressivement diminué tous les 15 jours le Keppra qu'il prend depuis 3ans. La conséquence a été que l'effet un peu léthargique du Keppra s'estompe petit à petit.  Idriss sort doucement de sa bulle, et du coup il se réveille, et se rend compte(peut-être) de ses limites, de ses frustrations. Nous avons eu droit à un retour de crises de colère, intenses, mais qui... [Lire la suite]
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25 février 2015

Des touches de progrès

Le régime cétogène 4:1 est en place depuis novembre 2014, depuis deux semaines, nous avons réduit le Keppra, notre Lion en prenait 2x 5ml par jour, nous avons réduit d'abord à 4ml pendant 1 semaine, puis à 3ml. Là il m'a semblé qu'il était un peu plus agacé, agressif, j'ai remonté à 3,5ml pendant 1 semaine, puis nous sommes depuis aujourd'hui à nouveau à 3ml. Les lueurs de progrès sont infimes, par petites touches mais qu'est-ce que ça nous fait plaisir, et surtout nous ne sommes pas les seuls à les voir. De temps en temps, une... [Lire la suite]
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12 mai 2014

Des progrès pas à pas

    Il y a un an, notre fils avait entamé un traitement lourd de cortisone, qui lui a modifié l'humeur, le comportement mais aussi le plus visible, le physique. Entre mai 2013 et août 2013, il a pris 7kgs! Pendant deux mois et demi, il aura eu 60mg par jour de cortisone. Depuis août 2013, neuf mois, il a perdu 6 kgs. Sa dose de cortisone est restée à 2,5mg depuis août. Les progrès sont là, dans la diminution des crises mais aussi dans son autonomie. Il tente depuis quelques temps d'apprendre à manger ses spaghettis... [Lire la suite]
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