Arthrite juvénile
En plus de ses soucis d'épilepsie mal/pas stabilisée, notre fils a de l'arthrite juvénile, inflammation des articulations. Ceci a été découvert le jour de ses 5 ans, il a été opéré une première fois, et une deuxième fois, ponction et infiltration d'antiinflammatoire, le 24 février 2011. Une semaine après la naissance de sa petite soeur.
Et quatre mois après, cette encéphalite lui tombe dessus, avec les conséquences racontées dans ce blog.
Et voilà que son arthrite refait une flambée, et au bras gauche cette fois. Les douleurs d'arthrite sont telles à vous réveiller la nuit. Ce qui s'est produit la nuit dernière.
Voici expliqué simplement et clairement ce qu'est l'arthrite juvénile:
Méconnue, souvent invisible, mais douloureuse, cette maladie ne concerne pas que les adultes, mais aussi les enfants. Une affection qui, si elle ne se guérit pas toujours, se soigne de mieux en mieux.
Les articulations qui enflent et les membres qui se raidissent, se recroquevillent, deviennent douloureux. On connaît l’arthrose, cette usure des articulations, qui freine les élans et la mobilité des personnes âgées. Mais ce qu’on sait moins, c’est que l’arthrite peut toucher les enfants, même en bas âge, dès leur première année de vie. «Les arthrites sont l’une des maladies chroniques les plus fréquentes chez l’enfant. Elles sont plus courantes que les cancers ou la mucoviscidose, puisqu’elles touchent au moins un enfant sur mille», explique Michaël Hofer, responsable de l’Unité romande de rhumatologie pédiatrique.
De plus en plus d’enfants touchés
Autrement dit, ce sont donc entre 350 et 1000 enfants concernés en Suisse romande. Qui se réveillent chaque matin avec des douleurs dans les chevilles ou les poignets, aux genoux ou aux hanches. Car l’arthrite peut toucher quelques articulations (oligoarthrite) ou de nombreuses (polyarthrite). Une maladie qui serait même en plein boom. «On a une forte augmentation des consultations. En plus des arthrites, nous soignons beaucoup de jeunes patients qui se plaignent de douleurs, expression peut-être d’un stress psychologique. De même que les maladies auto-immunes, comme les allergies, ne cessent d’augmenter. Notre mode de vie favorise ce genre de manifestation», reconnaît le médecin qui travaille aux HUG à Genève et au CHUV à Lausanne.
On ne connaît pas le déclencheur.
Autant de maladies, parfois chroniques, mais sans cause connue. Car, mis à part les cas d’arthrite infectieuse, due à une bactérie comme le staphylocoque, et les cas d’arthrite d’origine génétique, on ne sait pas ce qui provoque ces inflammations soudaines. «On sait comment se déroule le processus, mais on ne connaît pas le déclencheur.» Le système immunitaire, toujours sur le qui-vive, soudain engage le combat contre un ennemi imaginaire, se trompe de cible, s’en prend à lui-même. C’est ce qu’on appelle les maladies auto-immunes et auto-inflammatoires. L’arthrite juvénile fait partie de cette catégorie, escortée parfois par quelques symptômes comme des poussées occasionnelles de fièvre ou des éruptions cutanées. Mais pas toujours. Ce qui rend le diagnostic particulièrement difficile, surtout chez un enfant en bas âge, qui ne parvient pas à exprimer verbalement sa douleur.
Côté traitement, la recherche avance à pas de géant. «Il y a vingt ans, la rhumatologie pédiatrique était encore une branche sous-développée. Les enfants traités recevaient de l’aspirine, de la cortisone (responsable de nombreux effets secondaires comme le risque de limitation de la croissance). Mais aujourd’hui, grâce à l’immunologie, on a fait des progrès considérables et on contrôle beaucoup mieux l’inflammation», explique Michaël Hofer.
De nouveaux médicaments changent la donne
Dans la cohorte des médicaments arrivent donc les anti-inflammatoires et les injections de cortisone dans les articulations ainsi que les immunosuppresseurs. En plus, depuis quelques années, l’arrivée sur le marché d’un nouveau genre de médicament a changé la donne: «Ce sont des agents biologiques qui ciblent et neutralisent des molécules précises, en particulier le TNF, molécule abondante dans les arthrites.» Un traitement qui soulage, qui atténue les crises, rend possible une vie normale entre deux orages. Car on ignore toujours ce qui déclenche ces poussées d’inflammation. L’environnement joue-t-il un rôle? «Comme on ne sait pas, toutes les hypothèses sont possibles. Je crois surtout qu’il faut déculpabiliser les parents, leur dire qu’ils n’ont rien fait de mal ou de faux.»
Mais pour quelles perspectives? La guérison au bout du tunnel? Là encore, aucune certitude. Certaines arthrites durent toute la vie avec des périodes d’accalmie. D’autres ne s’installent que pour quelques semaines. «Une maladie sans rémission pendant dix ans n’a que de faibles chances de s’en aller.»
Michaël Hofer, qui lance justement une vaste étude en collaboration internationale, histoire de récolter des données sur dix ans, insiste sur la reconnaissance de cette maladie, qui ne se voit pas, dont on ne meurt pas, mais qui, latente et douloureuse, dure parfois toute la vie.
«J’avais du chagrin à voir ma fille marcher comme un robot»
Pour Garance, tout a commencé quand elle était encore au berceau. A l’âge où les autres enfants partent à la découverte du monde à grandes enjambées, chacun de ses réveils est une souffrance. «Tous les matins ou l’après-midi après la sieste, elle pleurait parce qu’elle avait mal. Elle voulait aussi qu’on la porte dans les escaliers», se souvient sa mère, Désirée Monnier. Mais elle est loin d’imaginer alors pourquoi sa fille de 2 ans, au naturel si enjoué, a des réveils aussi difficiles. Les premières analyses médicales ne donnent rien. Et puis, un contrôle chez un spécialiste du CHUV met un mot sur les douleurs: polyarthrite. «Rien qu’en voyant sa manière de se tenir, le médecin a compris que Garance souffrait d’inflammations aiguës à toutes les articulations. Alors que moi je ne décelais rien, les enfants étant souvent encore potelés à cet âge-là. Et puis, jamais je n’avais entendu parler de cette maladie, je ne savais pas que ça existait pour les enfants!»
Débute alors la ribambelle d’injections à la cortisone. Avec tous les effets indésirables de ce médicament: arrêt de la croissance, augmentation de la pilosité, accroissement de l’appétit et obésité du visage. «Elle se réveillait la nuit pour manger parce qu’elle avait faim et avait les joues gonflées comme un hamster», se souvient la maman. L’objectif est bien sûr de trouver au plus vite un autre immunosuppresseur. Et d’accepter l’idée de vivre, pour une durée indéterminée, avec cette maladie à récidive. «Il y avait des moments de chagrin quand je la voyais marcher toute raide comme un robot. Toutes ses articulations étaient touchées, elle ne pouvait même plus s’asseoir en tailleur à la gymnastique.»
L’origine de cette maladie chronique? Mystère.
Les crises se déclenchent lorsque Garance attrape un rhume ou toute autre maladie infectieuse. Désirée Monnier garde alors sa fille à la maison, en isolement, dès qu’un virus traîne dans les préaux scolaires.
Aujourd’hui, à 6 ans, Garance vit presque normalement. Suit un nouveau traitement, qui lui évite la prise de cortisone. «Elle doit faire une injection tous les mois à l’hôpital et une infirmière vient à domicile chaque semaine pour lui administrer un autre médicament. Elle n’a plus que de petites crises inflammatoires qu’on arrive à juguler.» Elle a repris sa croissance et a même commencé un cours de danse. «Comme tous les enfants qui ont une maladie chronique, elle a une joie de vivre décuplée. Mais moi, je vis au jour le jour, je ne me projette plus dans l’avenir. Je veux seulement lui faciliter le quotidien.»
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