Un record de fou! 48h de crises

Toujours compliqué de comprendre le pourquoi du comment d'un coup les crises d'épilepsie s'enchaînent.

Lundi 11 mai, l'école emmène les enfants à la piscine. Idriss a été très content, il a été très fier de nous raconter. Son maître a pris du temps pour nous appeler et nous raconter cette sortie. Idriss a sauté du plongeoir des 3 mètres!!

Le lendemain, une autre sortie était prévue, dans un grand parc, faire de l'accro-branche. Idriss a vu quel pique-nique cétogène je lui avais préparé(salade avocat-tomate, oeuf dur, fraises-double crème).

A préciser que ces deux jours, les températures ont sacrément grimpé.

Le mardi matin, Idriss a posé très fier avec son sac à dos et sa casquette.

En fin de journée je retrouve Idriss qui revient avec son conducteur, tout titubant. Il a fait une crise dans l'après-midi. Il a dormi dans la voiture, et là au préau à nouveau endormi 45min. Il fallait bien rentrer, la fatigue le terrassant il était énervé, je l'ai porté jusqu'à la maison.

Impossible de le réveiller pour ses médicaments ni pour manger. A côté de ça, je trouve dans son sac qu'il n'a eu ni huile dans la salade ni mayo avec l'oeuf.

On convient avec son éducatrice de CapLoisirs qu'il n'ira pas le lendemain à la Maison de Quartier. Sage décision. En ayant dormi tout l'après-mid, il se réveille à 5h, m'appelle. Je l'encourage à se rendormir(5h c'est un peu tôt). Et 15min, sa soeur nous appelle, Idriss en pleine crise.

A 7h30, en pleine forme, il veut aller à la MQ(après s'être opposé tant de semaines).

Une nouvelle crise à 11h, avec une belle bosse sur la tête en prime.

Il a pu enfin  manger après. 15h, Théo, notre bénévole de l'AGIS, vient le chercher pour faire une sortie. On se retrouve au parc, nouvelle crise avec Théo. Idriss se repose un peu. Une mini-crise vers 16h.

De retour à la maison, une autre petite(bizarre) crise: yeux dans le vague, salive, et il s'affaisse. Je lui donne un Temesta pour arrêter cette série de crises. Ca s'avèrera inutile

20h, je l'appelle pour aller manger, il s'écroule, les secousses sont impressionnantes.

Ce jeudi d'Ascension est bienvenu pour permettre à tout le monde de se reposer.

Vers 11h, il se repose avec sa grand-maman, et à nouveau une crise lui tombe dessus dans son sommeil.

Au repas, il mange la moitié de son assiette, difficile d'insister.

Vers 19h, il range avec sa petite soeur leur chambre, soudain les cris de sa soeur "papa!!! maman!!!", il est figé, son corps se tord, et la convulsion est encore plus forte que les précédentes...on ne s'y habitue jamais, on tente de rester calme, mais intérieurement j'ai eu très peur, les yeux étaient tellement révulsés qu'on ne voyait plus que le blanc de l'oeil...hyper cyanosé...c'est violent à vivre, pour lui, pour son père qui le tenait, pour moi qui regarde la montre. Son père le met dans son lit, il se repose 1/2h.

Il arrive à venir à table, je profite vite pour lui donner ses médicaments et insiste pour qu'il mange un peu. Il était très pâle, voir même jaune.

Et à nouveau la tête se tourne vers la gauche...je le vois être "en pause". Je l'appelle, il pâlit encore, je lui prends les mains il fait 3 pas, son père le porte, Idriss reconvulse à nouveau...fort.

Demain journée repos pour notre lion et maman lion. Courage au papa lion. 10 crises en 48h...Epuisant émotionnellemnent..

Comments

[delph]

Des baisers par milliers des baisers encore et encore ! Tenez bon tenez bon !!!