Une semaine mouvementée et éprouvante

La particularité de l'épilepsie, ou du syndrome de FIRES de notre fils est d'être réfractaire aux médicaments. Depuis juin 2011, il est passé par le Tegretol, la Depakine, Urbanyl, Lamictal(depuis décembre 2011), en avril 2012 Trileptal, qui ne lui a pas convenu du tout, il a eu également du Topamax, sans succès. En juin 2012, il arrête l'Urbanyl et le Topamax. En août, Lamictal et Keppra. Novembre, Keppra Lamictal et Vimpat(avec lequel il ne supporte pas plus de 5ml 2x/jour).

En janvier 2013, son neuropédiatre a programmé une série d'examens qui ont eu lieu à l'Unité de pré-chirurgie de l'épilepsie, chez les adultes.

Cette semaine d'examen avait pour objectif de situer les foyers épileptiques, pour envisager des thérapies alternatives aux médicaments, la chirurgie, la stimulation du nerf vagual ou le régime cétogène, sur lequel je reviendrai dans un prochain message.

Idriss est entré à l'hôpital le lundi 7 janvier 2013. Le matin, à la maison il a vomi 1/2h après avoir pris ses médicaments. Il a eu une crise à l'hôpital à 10h15. Il a eu la crise après la prise de tension, et la pose du garrot et celle d'un patch Emla. Elle a duré 2min. Il a eu un peu d'oxygène. Hmm nous n'avons pas l'O2 à portée de main à la maison...

Il devait passer un IRM, il a eu un Temesta qui l'a complètement "shooté". Au final, l'IRM n'a pas fonctionné(Idriss a bougé). Il a vomi 4x dans la journée. Il aura mis toute la journée à "évacuer" ce Temesta.

Le mardi, il a passé un test qui s'appelle PET, à jeun, qui se passe dans un appareil semblable au scanner.

Il ne s'est endormi qu'à 22h. Réveillé le lendemain à 6h.

Comments

[mutuelle santé]

Je trouve que c'est curieux, le site peine à se charger, chez moi...