Suite d'une semaine particulière de janvier

Le mercredi 9 janvier, Idriss a déjeuné vers 8h. Ensuite il sera à jeun dès 11h. La veille, les médecins ont stoppé le Lamictal.

J'ai employé mon mercredi à le stimuler, le "surconcentrer" pour provoquer une crise. Il a eu des visites, la veille, les grands-maman sont venues, le mercredi, sa grande soeur, il a été ému(ça s'est vu sur l'écran!), sa tata, son tonton et son papy.

Il a joué au loto, à la pâte à modeler, a fait des exercices d'écriture, joué aux dinos, aux voitures. On a chanté, joué à Dooble. Bref, il a été beaucoup stimulé(il fallait le faire patienter avec autre chose que la télé, et le faire patienter, il avait faim!).

A 16h, il a enfin pu manger. Il a demandé à rentrer à la maison. Fin de journée, on a regardé la télé 2 émissions préférées(Questions pour un champion et On ne demande qu'à en rire).

Au milieu du repas, il a "enfin" fait une crise(qu'on a "attendu" tout l'après-midi).

Le jeudi a été une journée vraiment vraiment éprouvante. Tous les médicaments sont arrêtés, il est à jeun dès le matin. Toute la matinée, Idriss aura des absences, des mouvements "électriques" des jambes ou des mains.

Au final, l'après-midi, après nous avoir averti, l'interne neuro qui a suivi Idriss depuis le début de la semaine provoque un bruit soudain(crécerelle en bois) à côté de son oreille.

5 minutes après, Idriss fera une grosse crise de 2 min, 13h40-42, ça va l'assomer 20 minutes, il va rouvrir les yeux pour enchaîner sur une nouvelle crise puis sur une 3e un quart d'heure plus tard. POur nous parents, c'est insupportable, cette horrible impression de revivre le début de la maladie, quand les crises s'enchaînent, sans s'arrêter.

Enfin ils l'emmènent pour cet examen. Nous pouvons assister aux couacs entre toubibs....Sans commentaire "la salle n'est pas libre" "non c'est moi qui y vais" ....Pendant l'examen, il aura encore 2 crises, et le soir encore plusieurs.

Le lendemain, vendredi, dernière épreuve, IRM et ponction lombaire sous AG. C'est la 1ère fois que j'assiste à son anesthésie, endormi au masque et par Iv. C'est très impressionnant. Les séries ne vous disent pas que votre enfant va être pris de secousses et "sombrer". Il sera endormi 2h.

Il mettra beaucoup de temps à se réveiller.