Une nouvelle étape

En octobre dernier, une visite au neuropédiatre de notre fils nous fait basculer dans une nouvelle dimension. Après plusieurs consultations, plusieurs examens, plusieurs changements de médicaments(notre fils en prend 3 par jour depuis le début, mais il en a changé 4x en tout cas.), nous apprenons que les neurologues se sont réunis, ils discutent avec leurs collègues français, hollandais, allemand, anglophones. Et on apprend que notre fils, selon toutes vraisemblances, souffrirait du syndrome de FIRES.

FIRES: Fever Induced Refractory Epileptic encephalopathy in School age children
Encéphalopathie épileptique fébrile chez les enfants en âge scolaire

précédemment, cet état était nommé
DESC
Devastating Epileptic encephalopathy in School age Children

Je me permets de vous copier ici une explication la plus claire possible

Ces termes obscurs, pour qui n'est pas médecin, regroupent un ensemble de signes (cliniques, biologiques, radiologiques…), appelé aussi syndrome, lorsqu'une maladie ne rentre pas dans un cadre connu et bien défini comme par exemple la rougeole, la tuberculose, l'ostéoporose, etc…

    Le FIRES, ou DESC, est un syndrome. Connu depuis peu de temps, il a été longtemps assimilé à une encéphalite, affection flammatoire ou infectieuse du cerveau, en raison de la survenue de crises d'épilepsie dans un contexte de fièvre élevée. Pendant ou au décours d'un épisode banal de fièvre chez un enfant d'âge scolaire, en moyenne 3 à 4 jours, apparaissent des crises d'épilepsie appelées aussi convulsions chez l'enfant en bas âge) d'abord espacées puis qui, très rapidement, se rapprochent pour constituer ce que l'on appelle un "Etat de Mal Epileptique": les crises sont quasi permanentes, la conscience de l'enfant est fortement altérée et un coma profond s'installe rapidement. Le risque de décès devient très important si des manoeuvres de préservation de la vie ne sont pas entreprises très rapidement.

Après cette annonce, où sur le moment, on est sonné, on n'est pas très sûr de ce qu'on vient d'entendre, de ce qu'on vient d'apprendre. Son neurologue, Joël Fluss, nous donne, heureusement, le nom de l'association de Paratonnerre. Un couple de parents dont leur fille est atteinte du même syndrome à un degré différent ont créé cette association.