maladie - 1000ouragans

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maladie

10 décembre 2013

Toujours avancer

Nous voici à la veille de Noël, les miracles de Noël existent sûrement, mais je me contenterai de souhaiter le moins de crises possible, sinon la guérison, mais ça c'est une autre histoire. Depuis la fin de l'été, notre fils va mieux, la moyenne mensuelle...

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Tags: maladie, vie de famille, école

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17 juillet 2013

Evolution

Depuis le mois d'avril jusqu'à aujourd'hui, nous sommes passés par plusieurs paliers, certains plus insupportable que d'autres. Notre garçon a été mis sous haute dose de cortisone, d'abord 60mg par jour pendant 3 semaines, puis 40mg jusqu'à fin juin....

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Tags: maladie, vie de famille, Fires, médicaments

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1 avril 2013

FIRES l'avant-l'après

Comme beaucoup de familles concernées par ce syndrome du FIRES, il y a un avant et un après le début de la maladie. Je n'oublierai jamais la première convulsion, le matin du 17 juin 2011. Un petit gars de 5 ans et 1/2, une grande fille de 8ans et une...

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Tags: maladie, Fires, changements

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28 janvier 2013

Une nouvelle étape

En octobre dernier, une visite au neuropédiatre de notre fils nous fait basculer dans une nouvelle dimension. Après plusieurs consultations, plusieurs examens, plusieurs changements de médicaments(notre fils en prend 3 par jour depuis le début, mais il...

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Tags: maladie, épilepsie, Fires

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28 janvier 2013

toute une histoire

Voici le témoignage envoyé à l'association Paratonnerre Enfant : Idriss 7ans (3.10.05) Sœur : Soukaïna 10ans (30.11.02) Sœur : Schams 2ans (16.02.11) Il est difficile pour nous de déterminer exactement le début de la maladie. Mais notre fils a commencé...

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Tags: maladie, épilepsie, témoignage

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27 juin 2012

Dernier jour d'école

Depuis quelques temps, trop longtemps à mon goût, nous sommes confrontés à un type de crise très particulier et qui dure bien plus longtemps qu'une crise convulsive. Notre fils s'enferme dans des répétitions de questions, bout de phrases, demandes, et...

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Tags: maladie, crises, cerveau, école, émotions

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24 mai 2012

9 mois intenses

9 mois intenses et la complexité de la maladie. Idriss est sorti de l'hôpital le 19 juillet 2011. 24h après la sortie: 1ère crise. 2 jours plus tard: nouvelle crise. Le traitement ne lui convient pas, sa marche est incertaine, il prend du poids "trop...

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Tags: famille, maladie, épilepsie, crises

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14 mai 2012

Les crises

Il existe plusieurs types de crises épileptiques, et selon l'endroit touché dans le cerveau, elles peuvent se présenter sous plusieurs formes. La complexité de la maladie va s'exprimer par de multiples types de crises qui peuvent prendre leur origine...

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Tags: maladie, épilepsie, convulsions, crises

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14 mai 2012

Qu'est-ce que l'épilepsie?

Les quelques blogs trouvés sur l'épilepsie en parlent, mais comme tout sujet "tabou" il faut continuer d'expliquer. Je dis le mot "tabou", car je me rends compte que l'épilepsie fait peur, fait peur car longtemps considérer comme une maladie mentale,...

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Tags: maladie, épilepsie, crises, cerveau

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3 mai 2012

Accueil

Je me lance dans un nouveau blog pour "coucher sur papier", enfin mettre des mots sur un tsunami qui a boulversé la vie de ma famille depuis le 17 juin 2011. Quelques mots de présentation pour commencer: maman de deux enfants, une grande fille de 9ans...

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Tags: famille, maladie, épilepsie

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