FIRES l'avant-l'après

Comme beaucoup de familles concernées par ce syndrome du FIRES, il y a un avant et un après le début de la maladie.

Je n'oublierai jamais la première convulsion, le matin du 17 juin 2011. Un petit gars de 5 ans et 1/2, une grande fille de 8ans et une petite puce de 4 mois.

Une maman d'un groupe facebook concerné par ce syndrome demandait comment étaient nos enfants avant la maladie.

Etonnament, le papa et moi avons cette même sensation d'avoir "oublié" comment était notre fils avant. C'est une sensation extrêmement troublante.

Certains traits de caractères étaient déjà présents, font vraiment parti de lui, mais certains sont amplifiés et/ou plus difficiles à gérer.

Ce qui est certain, c'est que notre fils, notre petit gars était vif, avait le sens des jeux de mots et de l'humour. Et quand les crises le laissent tranquille, les jeux de mots qu'il disait à 5 ans, il s'en souvient.

A l'école, il avait cette chance d'avoir un peu d'avance, il savait lire, ce qu'il n'a pas perdu, et cela fait quelques semaines qu'il a à nouveau envie de faire des additions.

Vif, vivacité d'esprit, espiègle, charmeur et charmant, têtu, décideur et sensible, voilà en quelques mots notre enfant à 5ans.

Souvent dans sa bulle, têtu voir très têtu, sensible, sensible à la frustration, veut nous faire plaisir(nous rassurer?), voilà en quelques mots notre enfant à 7ans.

Comments

[lam76]

merci de ta visite.

[rayon de soleil]

Très émouvant