Les soins intensifs

Ca va être difficile à raconter, mais voici notre "plongeon" dans le monde des Soins Intensifs:

17 juin 2011: après son arrivée aux Urgences, notre fils Idriss a continué à faire de multiples convulsions. Presque chaque reprise de conscience le faisait convulser.

Ceci a duré pratiquement la journée, entre-coupé de plusieurs examens: ponction lombaire(insoutenable!), prises de sang, IRM. Le papa d'Idriss a assisté à tous les examens. Je ne supportais plus de le voir convulser, souffrir et être à ce point impuissante.

Le soir, j'étais déchirée à devoir laisser mon fils et devoir rentrer m'occuper de sa petite soeur(4 mois).

Le papa est resté: il a vécu une nuit plus que cauchemardesque, car Idriss a été hospitalisé dans une Unité pas adaptée à son état. Il a continué de convulser pendant la nuit, avec son papa, seul à son chevet. Il a dû hurler pour se faire entendre et qu'Idriss soit, enfin, transféré aux Soins Intensifs.

18 juin 2011: pour moi, c'est le début des trajets quotidiens maison-pédiatrie. Entre 16h et 17h, il convulse tout les 1/4h.

19 juin 2011: Idriss est intubé, car avec les convulsions, il n'arrive plus à déglutir, et manque de s'étouffer. Il est donc sous respirateur, il a une voie centrale(le pauvre a été tellement piqué qu'il a des traces partout), une sonde naso-gastrique et une sonde urinaire. Je vous laisse imaginer qu'il n'y a plus beaucoup de place pour toucher son enfant. Et c'est là où vous vous sentez totalement inutile, impuissante, dépossédée votre rôle de parent.

Il a un premier EEG, électro-encéphalo-gramme. 3 convulsions entre 19h30 et 22h30.

20 juin 2011: une amie vient de loin(merci Mimi) pour m'accompagner avec la petite soeur à la pédiatrie. Idriss subit une nouvelle ponction lombaire et un nouvel IRM. Il supporte mal la nourriture par sonde, il vomit.

Dans son état comateux, mon fils m'entend et réagit à mes caresses. Malheureusement en convulsant. Le virus n'est pas identifié.

21 juin 2011: Idriss est extubé après 48h. Il a serré son papa qui passe toutes ses nuits auprès de lui. Il s'est exprimé verbalement pour la 1ère fois depuis 4 jours(mais je ne l'ai pas entendu). "Non je veux pas!!!" a-t-il dit à l'infirmière qui voulait l'aider à tousser.

22 juin 2011: Idriss enlève ses électrodes, il se gratte. Il peut me tenir la main.

23 juin 2011: à nouveau beaucoup de convulsions, de mini-apnées. Son papa et moi sommes fixés aux bips des appareils, aux mesures de l'oxygène-de la respiration.

24 juin: son papa passe sa 6e nuit à l'hôpital.

25 juin 2011: ce jour j'aurais dû fêter mon anniversaire avec mes enfants, mais voilà une saleté de virus, toujours non identifié, a modifié nos plans.

POur ce jour, Idriss m'a fait un beau cadeau: il n'a plus d'électrodes, il sourit et mange son 1er petit-suisse et surtout il a crié "OUI" pour l'avoir. Il ré-apprend à manger, on n'imagine pas tous les mouvements que notre bouche fait pour manger: ouvrir la bouche, refermer au bon moment, mâcher, déglutir.

26 juin: il sourit, suit des yeux l'infirmière. On surprend ses yeux qui regardent dehors, et son visage qui se referme. Il est toujours aux Soins Intensifs.

27 juin: Idriss s'est mis à genoux dans son lit en me voyant, et m'a serrée dans ses bras. Quelle émotion...à vivre et à s'en souvenir et à le raconter.

Le virus est identifié: HHV6, famille de l'herpès et responsable de la roséole.

POur le moment, on a l'impression de voir notre garçon de 5ans avec les mêmes attitudes que notre bébé.

28 juin: le matin, il a mangé seul, avec le soutien de l'infirmière, son petit déjeuner., il a marché. Il s'est endormi. Il est transféré dans une autre unité, en Médecine B2. Ce changement l'a beaucoup perturbé.

Ces 11 jours ont été les plus terribles pour nous parents, pour lui aussi sans doute. Et la peur de le perdre s'est profondément incrustée en nous. Et d'en évoquer le souvenir me tord réellement les "boyaux", et pourtant, je sais qu'il faut "digérer" cet évènement, mais je sens aussi que plus on se rapproche de ces dates, plus j'ai peur. Très irrationnel, mais normal paraît-il. 

Comments

[lamia]

Et je n'en ai pas parlé, mais bientôt 1an après, j'ai encore des flashs de ces moments qui m'arrivent, et je n'arrive pas à voir le courage. Il fallait tenir.

Merci Annie de tes visites.

[Annie]

oh Lamia! que tu es courageuse d'écrire et de revenir sur cette horrible période :( Personne ne veut vivre cela et vous avez été exemplaires. Courage ma douce Lamia! XX