On ne s'y habitue jamais

Je ne sais pas pour les autres parents d'enfants épileptiques, mais je ne pense pas trop me tromper en disant que les crises, on les gère au mieux(du moins on le tente, comme on ne sait pas si il nous entend pendant/après les crises, on se doit pour lui de le rassurer au mieux, de rester calme.

Par contre, il y a des situations où gérer les crises sereinement reste difficile. Quand une crise survient à l'extérieur, ce n'est pas évident. Je gère, mais intérieurement je bouillonne!!

Et il y en a eu un certains nombre!

Beaucoup au parc, il marche et soudain titube et s'effondre. La pire au parc: même si les crises peuvent survenir n'importe quand, il est arrivé un moment où le priver de tout(toboggan, balançoires, grimper aux arbres) est devenu trop compliqué. Un jour je l'ai laissé grimper à un arbre qu'il maîtrisait depuis longtemps. Le temps de donner deux cuillères de compote à la petite soeur, j'ai entendu un cri, un bruit sourd...Notre fils venait de tomber de l'arbre, la crise est-elle survenue en haut, quand il est tombé, en bas, je ne sais. J'ai "planté" la petite soeur dans les bras d'une maman, et je me suis mise au chevet de mon fils, il était en pleine convulsion, mais rien de cassé. Quelqu'un était déjà en train d'appeler l'ambulance; que j'ai refusé, avec le regard appuyé de quelques parents...Nous sommes tous rentrés à la maison, heureusement tout près.

Les crises en pleine rue, pas facile non plus. Un tram arrêté, tout le monde regarde..Une crise dans le tram, il tombe d'un coup(heureusement il portait son casque de trottinette), et sa tête était à quelques centimètres des portes, qui s'ouvrent-se referment-s'ouvrent-se referment. Le conducteur vient voir ce qui se passe...

Une crise en plein supermarché, entre fruits et légumes...Les clients s'arrêtent ou pas. Je profite de remercier un chef de rayon qui a été patient, bienveillant, qui a appelé le papa qui est venu nous récupérer, car évidemment, dans toutes ses situations, j'ai ma petite fille de 2 ans dans sa poussette.

Une crise en pleine rue, devant un coiffeur qui est venu me prêter secours et nous a accueilli dans son salon en attendant l'arrivée de notre zorro(mon homme!).

Une autre en pleine rue, à 2 pas de la maison, j'étais avec nos trois enfants, et j'ai pu compter sur ma grande fille qui est allée chercher son papa. En l'attendant, un homme qui passe me dit:"ouh là il a sommeil!"....euh non pas vraiment.

Et la dernière en public, était jeudi dernier en sortant du tram. Je vois la crise arriver, j'ai juste le temps d'allonger mon enfant, et là plusieurs passants me demandent si j'ai appelé les secours, ce qu'il a. Au mot épilepsie ou au mot "non pas besoin d'une ambulance", les gens s'en vont. Deux dames sont restées, l'une d'elle m'a porté mes sacs jusque dans ma rue.

Pour conclure, les réactions des gens me montrent à quel point cette maladie est méconnue ou fait peur, les gens dans 90% des cas sont choqués, sont choqués de la crise, car notre fils convulse, a les yeux révulsés, bave, et sont choqués car je refuse l'appel des secours. Et pour tout le monde, nous parents les premiers, ce sentiment d'impuissance qu'on éprouve devant un enfant qui fait un malaise, une crise nous sommes démunis. Et comme pendant une crise, malheureusement il n'y a pas grand-chose à faire, assurer le "confort", la sécurité de la personne et attendre que la crise passe.