un nouveau record

Comme je pense qu'il faut voir la bouteille à moitié pleine, je suis contente de partager avec vous que notre garçon a eu une pause dans ses crises, une pause record de 21 jours sans crise.

En janvier, 14 jours, en février 14 jours et en mars-avril 21 jours! Avec évidemment des hauts, des bas, il a eu des absences, qu'il sent, et il peut dire, si on lui pose la question, que oui il a eu une absence.

Jeudi, nous revenions d'un rendez-vous chez sa neuropsychologue, et en attendant le tram, je lui demande:"qui fait de l'épilepsie?"-la réponse a fusé:"moi!". C'est quand même une première, jusqu'à présent le mot "épilepsie" et il se refermait comme une huître.

Et comme il faut bien une fin à tout, la veille(pourquoi?) de son rendez-vous chez sa neuropsy il a eu une crise. Je rappelle que quasi toutes ses crises sont généralisées et tonico-clonique. En très résumé il perd le contact, ses yeux se révulsent, sa tête tourne à droite(à 70% des cas), et ses jambes le lâchent, il tombe et convulse(secousses des bras). Je reviendrais là-dessus quand ça arrive en public.

Et de nouveau, les médecins ne savent pas pourquoi, mais il est apparemment connu que les enfants atteints de FIRES connaissent des phases de répit pour repartir sur de nouveaux orages(plusieurs crises par jour). Là il a eu une mercredi, jeudi et 2 aujourd'hui. Samedi sera mieux, espérons.

Nous allons avoir un prochain rendez-vous chez son neurologue pour partir sur un nouveau traitement d'anti-inflammatoire, on est préparé(plus ou moins) à ce qu'il prenne du poids. Je suppose que c'est à base de cortisone.

Comments

[lam76]

Merci Annie pour tes visites et pour ton soutien.

Et pour continuer à relever le positif, c'est le seul moyen. J'ai déjà touché le fond, je ne peux plus me le permettre, rien que pour mon fils je lui dois bien ça.

[Annie]

bon courage Lamia! il faut y croire et comme tu le dis, voir le verre à moitié plein! 21 jours, c'est super. Grosses bises Annie