15 janvier 2017

Hiver 2016-17 épilepsie et sevrage d'anti-épileptique

Depuis la rentrée scolaire, notre fils continue son chemin.  Il est retourné au centre aéré de sa maison de quartier en automne. Nous avons continué à baisser le Keppra(sevrage débuté en douceur au printemps). Idriss continue de bien supporter ce sevrage. Novembre 2016: rdv avec son neurologue, qui nous fait un protocole pour continuer et terminer le sevrage du Keppra jusqu'au mois de décembre. En novembre, Idriss n'a eu que 3 crises d'épilepsie. En décembre, en tout, il en a eu une 10aine, dont beaucoup pendant les vacances.... [Lire la suite]
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09 juin 2016

FIRES Day

Le 9 juin est un jour spécial: Le FIRES Day Grâce à l'association Paratonnerre, chaque 9 juin, nous marquons le pas. Oui je ne peux quand même pas dire "célébrons"!!    Lutter contre le syndrome de FIRES - ParatonnerreBienvenue sur le site de l'association Paratonnerre. Ce site s'adresse aux parents et aux proches d'enfants touchés par un syndrome de FIRES (DESC ou NORSE). Il s'adresse également aux professionnels de santé qui sont confrontés à cette maladie. Il présente l'état des connaissances concernant le syndrome... [Lire la suite]
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31 mai 2016

Evolution du nouveau traitement printemps 2016

Idriss a donc commencé le Dibro-Be en mars, nous sommes le 25 mai, cela fait donc presque 3 mois qu'il a commencé ce nouveau traitement. Parallèlement, nous avons très progressivement diminué tous les 15 jours le Keppra qu'il prend depuis 3ans. La conséquence a été que l'effet un peu léthargique du Keppra s'estompe petit à petit.  Idriss sort doucement de sa bulle, et du coup il se réveille, et se rend compte(peut-être) de ses limites, de ses frustrations. Nous avons eu droit à un retour de crises de colère, intenses, mais qui... [Lire la suite]
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30 mars 2016

Nouveau médicament= nouvelles interrogations

  Notre dernier rendez-vous avec le neuropédiatre de notre garçon s'est conclué par le rajout d'un nouveau médicament: le Dibro-Be, qui contient la molécule suivante: le bromure de potassium. Nous nous sommes renseignés et sommes rendus compte que ce médicament fait partie des plus anciens anti-épileptique...la grosse interrogation : mais pourquoi ne nous l'a-t-il pas proposé plus tôt?? Ce médicament est principalement prescrit pour les épilepsies pharmaco-résistantes et pour les crises tonico-cloniques, crises les plus... [Lire la suite]
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12 février 2016

2016, on ne lâche rien

Mon dernier message date déjà d'il y a deux mois. Malheureusement, je n'ai pas l'impression d'avancer beaucoup. Les crises sont toujours là, un peu rythmées comme un métronome. Une petite vague qui vient enrailler le quotidien environ tous les 15 jours, sur 3 jours il y aura des crises, avec un pique au 3e jours, où l'on va finir par donner un Temesta à notre fils, il va mettre environ 24h-48h à récupérer. Le point positif que je pourrais mettre en avant c'est que, me semble-t-il, nous sommes moins à l'affût des crises et l'oeil... [Lire la suite]
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15 décembre 2015

Frustration, Espoir, Progrès

Quelques nouvelles de notre Lion: En novembre, il a eu 7 crises d'épilepsie. Nous pouvons observer un changement dans les crises, elles sont en majorité à l'endormissement..comment ça se fait, je ne sais pas. Je constate aussi en cas d'orage de crises, une correspondance avec la pleine lune. Et ce mois de décembre, nous en sommes à 3 crises, dont la dernière était désarmante. Je rêverais que le carrelage installé dans nos appartements puissent être en "mousse" pour amortir les chutes! Frustration: médicaments, régime cétogène,... [Lire la suite]
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22 octobre 2015

Comment progresser encore un peu....

Notre lion a fêté son anniversaire le 3 octobre dernier. C'était une belle fête, il en a bien profité. Les émotions l'ont probablement fatigué, il a eu une crise le 5 au matin(nous avons réuni la famille la veille.). Grâce au calendrier des crises, nous pouvons quand même apprécier les progrès dans la diminution des crises: août: 5 crises toutes entre le 28 et le 30, correspondant d'une part à la reprise de l'école et d'autre part à la pleine lune. septembre: 8 crises entre le 27 et le 30 septembre(à nouveau pleine lune et... [Lire la suite]
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01 septembre 2015

Rentrée scolaire riches en changements

Nous y voilà, une semaine d'école passée. Nous avons donc franchi avec joie le cap du mois sans crise d'épilepsie. Malheureusement, la joie fut de courte durée. Le lendemain, mon fils a fait deux épisodes de crises de colère, type pétage de plomb! Et le surlendemain, première crise, le vendredi, suivie par 3 crises le samedi et une le dimanche soir. Et nos appartements étriqués ne sont pas fait pour sortir un gamin coincé entre les wc et le mur en pleine crise convulsive!!! Le pauvre, je ne pouvais rien faire, il est allé au petit... [Lire la suite]
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27 août 2015

Une étape vient d'être franchie!

    Nous l'attendions depuis fort longtemps, cette première étape, si porteuse d'espoir. Mon lion a franchi brillamment pour la première fois depuis le début de cette bataille; Un MOIS SANS CRISE!! ONE MONTH SEIZURE FREE FOR THE FIRST TIME!!!   Il est  allé en Espagne, il a nagé dans la mer, nous sommes revenus, il est allé sur des manèges, sur la grande Roue, sur un tobbogan gonflable, et grande étape pour lui et pour maman lion, il est parti en camp! avec Anima, dans un lieu fantastique,... [Lire la suite]
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10 août 2015

Parce qu'il n'y a pas que la maladie

Notre lion est tombé malade un vendredi matin, le 17 juin 2011 à l'âge de 5ans 1/2. Et parce que beaucoup, beaucoup trop de choses du quotidien tourne autour de l'épilepsie et du syndrome de FIRES, j'ai tendance à oublier notre Lion et ce qu'il est au fond de lui. J'ai donc décidé de vous offrir une image d'Idriss sous forme de portrait chinois, avec quelques thèmes(nature, art, géographie, etc) et par souci de simplicité, je vais parler à la place de mon lion. Nature: Si j'étais un mamifère, je serais un cheval(ou parfois... [Lire la suite]
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