epilepsie - 1000ouragans

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epilepsie

25 septembre 2014

Logopédie: encore une nouvelle bataille!

Une des conséquences de l'épilepsie de notre fils est que la zone du langage dans le cerveau a été passablement affectée. Ca se remarque d'autant plus lors d'une acalmie de crises d'épilepsie. Donc cela fait environ un an à un an et demi que nous demandons...

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Tags: épilepsie, vie de famille, parcours du combattant

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14 juin 2014

Mois de juin intense

Nous avons commencé le régime cétogène, pour plus d'infos, le site de Patricia http://www.cetogene.com le 16 mai, partiellement. Et depuis le 21 mai, je fourni à Idriss un sac avec dîner, dessert et goûter, et l'école lui donne son repas. L'école nous...

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Tags: épilepsie, vie de famille, cétogène

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12 mai 2014

Des progrès pas à pas

Il y a un an, notre fils avait entamé un traitement lourd de cortisone, qui lui a modifié l'humeur, le comportement mais aussi le plus visible, le physique. Entre mai 2013 et août 2013, il a pris 7kgs! Pendant deux mois et demi, il aura eu 60mg par jour...

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Tags: épilepsie, vie de famille, progrès, régime cétogène

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12 mars 2014

Nouvelle étape

Pas simple de tenir à jour ce journal, mais je m'y accroche pour garder une trace. Depuis le mois d'octobre dernier, Idriss n'est donc plus accepté en parascolaire, dans son ancienne école. Nous avons fait des démarches officielles pour obtenir une AIS,...

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Tags: épilepsie, vie de famille, école

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5 février 2013

14 jours inattendus

Après cette fameuse et terrible semaine, notre fils est rentré pour une semaine à la maison. Le samedi a été terrible aussi, mutique et sans expression d'émotion aucune, aucune réaction aux stimulis(chatouilles) et aucune réaction à la douleur. Perdu...

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Tags: épilepsie, vie de famille, émotions

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28 janvier 2013

Une nouvelle étape

En octobre dernier, une visite au neuropédiatre de notre fils nous fait basculer dans une nouvelle dimension. Après plusieurs consultations, plusieurs examens, plusieurs changements de médicaments(notre fils en prend 3 par jour depuis le début, mais il...

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Tags: maladie, épilepsie, Fires

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28 janvier 2013

toute une histoire

Voici le témoignage envoyé à l'association Paratonnerre Enfant : Idriss 7ans (3.10.05) Sœur : Soukaïna 10ans (30.11.02) Sœur : Schams 2ans (16.02.11) Il est difficile pour nous de déterminer exactement le début de la maladie. Mais notre fils a commencé...

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Tags: maladie, épilepsie, témoignage

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19 juin 2012

Regarder en avant...

Il y a un an, notre fils était depuis 2 jours aux SI, et le 19 juin 2011 il était intubé pour 48h. En l'écrivant, je me dis, je ne peux plus regarder en arrière, pour moi, pour notre famille, mais surtout pour lui. Regarder en avant le chemin parcouru...

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Tags: épilepsie, vie de famille, école

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6 juin 2012

Observer

Entre samedi et mardi, notre fils a eu 4 crises d'épilepsie, et un certain nombre d'absences. Son neurologue me rappelle régulièrement de noter et d'observer ses crises. Jusqu'à présent, même si je tentais de montrer "une face" zen, intérieurement je...

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Tags: épilepsie, convulsions, crises

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3 juin 2012

Un mois...

Un mois que j'ai ouvert ce blog sur l'épilepsie de mon fils de 6 ans. On n'essaye, avec lui, qu'il reprenne une vie aussi normale que possible. Avec des sorties, participer à des anniversaires, des fêtes... Mais notre fils commence à se rendre compte...

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Tags: épilepsie, crises

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