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23 septembre 2019

reprise du blog resté en pause trop longtemps

Voilà déjà 2ans que j'ai laissé ce blog en pause! Notre lion grandit, il va bientôt fêter ses 14ans! Il y a une année, il changeait de CMP(centre médico-pédagogique), pour les ados. L'établissement est plus loin, de ce fait, nous avons nettement moins...

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Tags: épilepsie, vie de famille, école, changements, médicaments, enfant

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23 septembre 2015

Quelques nouvelles

Notre lion est dans une bonne phase même si le début de la rentrée ne fut pas simple. Les lundis matins où nous devons faire notre trajet maison-cheval-école c'est encore un tout petit peu difficile ainsi que le mercredi matin, pour aller à la Maison...

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Tags: vie de famille, école, émotions, régime cétogène

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1 septembre 2015

Rentrée scolaire riches en changements

Nous y voilà, une semaine d'école passée. Nous avons donc franchi avec joie le cap du mois sans crise d'épilepsie. Malheureusement, la joie fut de courte durée. Le lendemain, mon fils a fait deux épisodes de crises de colère, type pétage de plomb! Et...

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Tags: épilepsie, crises, école, émotions, changements

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27 août 2015

Une étape vient d'être franchie!

Nous l'attendions depuis fort longtemps, cette première étape, si porteuse d'espoir. Mon lion a franchi brillamment pour la première fois depuis le début de cette bataille; Un MOIS SANS CRISE!! ONE MONTH SEIZURE FREE FOR THE FIRST TIME!!! Il est allé...

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Tags: épilepsie, vie de famille, école, émotions

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19 avril 2015

épilepsie, troubles, régime

Evolution sur un mois...et plus En pleine recherche sur plusieurs points: A la recherche de soutien, de relais, je me heurte à plusieurs obstacles récurents depuis le début de cette saleté de maladie. A la recherche d'un relais pour amener mon fils à...

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Tags: vie de famille, école, régime cétogène

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12 mars 2014

Nouvelle étape

Pas simple de tenir à jour ce journal, mais je m'y accroche pour garder une trace. Depuis le mois d'octobre dernier, Idriss n'est donc plus accepté en parascolaire, dans son ancienne école. Nous avons fait des démarches officielles pour obtenir une AIS,...

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Tags: épilepsie, vie de famille, école

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10 décembre 2013

Toujours avancer

Nous voici à la veille de Noël, les miracles de Noël existent sûrement, mais je me contenterai de souhaiter le moins de crises possible, sinon la guérison, mais ça c'est une autre histoire. Depuis la fin de l'été, notre fils va mieux, la moyenne mensuelle...

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Tags: maladie, vie de famille, école

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3 septembre 2012

Reprise

Voilà, l'été tire sur sa fin. Les vacances ont fait beaucoup de bien à notre fils. En juillet, 10 jours sans crises. Début août, il est parti en vacances au Maroc avec son papa. La veille du départ, une crise, le jour du départ: 3 crises. Le lendemain...

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Tags: vie de famille, école

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27 juin 2012

Dernier jour d'école

Depuis quelques temps, trop longtemps à mon goût, nous sommes confrontés à un type de crise très particulier et qui dure bien plus longtemps qu'une crise convulsive. Notre fils s'enferme dans des répétitions de questions, bout de phrases, demandes, et...

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Tags: maladie, crises, cerveau, école, émotions

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19 juin 2012

Regarder en avant...

Il y a un an, notre fils était depuis 2 jours aux SI, et le 19 juin 2011 il était intubé pour 48h. En l'écrivant, je me dis, je ne peux plus regarder en arrière, pour moi, pour notre famille, mais surtout pour lui. Regarder en avant le chemin parcouru...

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Tags: épilepsie, vie de famille, école

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