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12 mai 2014

Des progrès pas à pas

Il y a un an, notre fils avait entamé un traitement lourd de cortisone, qui lui a modifié l'humeur, le comportement mais aussi le plus visible, le physique. Entre mai 2013 et août 2013, il a pris 7kgs! Pendant deux mois et demi, il aura eu 60mg par jour...

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Tags: épilepsie, vie de famille, progrès, régime cétogène

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10 décembre 2013

Toujours avancer

Nous voici à la veille de Noël, les miracles de Noël existent sûrement, mais je me contenterai de souhaiter le moins de crises possible, sinon la guérison, mais ça c'est une autre histoire. Depuis la fin de l'été, notre fils va mieux, la moyenne mensuelle...

Posté par lam76 à 15:12 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: maladie, vie de famille, école

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17 juillet 2013

Evolution

Depuis le mois d'avril jusqu'à aujourd'hui, nous sommes passés par plusieurs paliers, certains plus insupportable que d'autres. Notre garçon a été mis sous haute dose de cortisone, d'abord 60mg par jour pendant 3 semaines, puis 40mg jusqu'à fin juin....

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Tags: maladie, vie de famille, Fires, médicaments

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30 mars 2013

Ca devait arriver un jour ou l'autre

Avec sa maladie, notre fils a des troubles du comportement, et des réactions pas forcément adaptées au moment ou au lieu où il se trouve. Comme il n'arrive plus à s'exprimer verbalement aussi bien qu'il ne le voudrait, les mots lui manquent. Et sans les...

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Tags: vie de famille

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5 février 2013

14 jours inattendus

Après cette fameuse et terrible semaine, notre fils est rentré pour une semaine à la maison. Le samedi a été terrible aussi, mutique et sans expression d'émotion aucune, aucune réaction aux stimulis(chatouilles) et aucune réaction à la douleur. Perdu...

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Tags: épilepsie, vie de famille, émotions

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5 janvier 2013

Accepter or not, that is the question

Une amie me parlait récemment de la maladie récemment diagnostiquée de son fils, et me parlait d'acceptation. Je voulais rebondir là-dessus et vous en faire part. Depuis environ un an, notre fils consulte une thérapeute, et pour la plupart, j'assiste...

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Tags: santé, vie de famille, émotions

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3 septembre 2012

Reprise

Voilà, l'été tire sur sa fin. Les vacances ont fait beaucoup de bien à notre fils. En juillet, 10 jours sans crises. Début août, il est parti en vacances au Maroc avec son papa. La veille du départ, une crise, le jour du départ: 3 crises. Le lendemain...

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Tags: vie de famille, école

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28 juin 2012

Solidarité

Après cette année mouvementée, une des conséquences est un changement de poste dans mon travail. Je vais passer d'un 80% sur 5 jours à un 50% sur 2 jours 1/2. Je tiens à remercier ici mon employeur, ainsi que toutes mes collègues. De l'écoute, de la bienveillance,...

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Tags: vie de famille

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19 juin 2012

Regarder en avant...

Il y a un an, notre fils était depuis 2 jours aux SI, et le 19 juin 2011 il était intubé pour 48h. En l'écrivant, je me dis, je ne peux plus regarder en arrière, pour moi, pour notre famille, mais surtout pour lui. Regarder en avant le chemin parcouru...

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Tags: épilepsie, vie de famille, école

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14 juin 2012

une vie normale....

Mener une vie normale pour un garçon de 6 ans, avec une épilepsie non stabilisée, que l'éventualité de faire une crise en public l'angoisse profondément au point soit de s'enfermer dans sa bulle soit d'être agressif, mener une vie normale le plus frustrant...

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Tags: vie de famille, peur, émotions

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